FORMER LES PROFESSIONNELS ET PARENTS 
  • Les troubles de l’oralité alimentaire

Les malformations abdomino-thoraciques nécessitent une chirurgie néonatale, des soins et une hospitalisation dès les premiers mois de vie. De nombreux enfants pris en charge pour ces pathologies vont bénéficier d’une nutrition artificielle plus ou moins transitoire, de soins vitaux mais invasifs autour de la bouche, ce qui va interagir avec la mise en place de l'oralité alimentaire.

En conséquence, au moment du sevrage, un grand nombre des enfants pris en charge vont présenter des troubles de l’oralité alimentaire.  

Ces difficultés alimentaires, de révélation précoce, perturbent le développement de ces enfants. Très tôt, la bouche peut devenir le lieu d’expériences de déplaisir. L’alimentation est un combat pluriquotidien pour les parents et les soignants. C’est ainsi que l’information et la formation des parents et professionnels apparaît comme essentiel. 

  • La filière FIMATHO organise des sessions de sensibilisation des professionnels et parents aux troubles de l'oralité alimentaire sur le territoire national, outre-mer inclus. Réalisées en partenariat avec le groupe MIAM-MIAM ces journées ont pour principal objectif de guider les parents dans l’accompagnement de leur enfant présentant un trouble de l'oralité alimentaire, de sensibiliser les professionnels de la filière FIMATHO (professionnels toutes fonctions confondues des centres de référence et des centres de compétence) à la prise en charge des enfants présentant un trouble de l'oralité alimentaire mais également de briser l'isolement des familles et permettre aux professionnels de se rencontrer et d'échanger - la prochaine session oralité aura lieu à Besançon les 6 et 7 juillet 2018 (cliquez pour plus d'information)

  • Une formation plus complète (DIU Troubles de l’oralité alimentaire de l’enfant) est possible pour les médecins et paramédicaux.

ACCROÎTRE LA VISIBILITÉ DE LA FILIÈRE

La communication est un élément majeur pour animer le réseau de la filière. Il s'agit non seulement de partager les enjeux de la filière mais aussi de créer voire de renforcer les liens entre les acteurs de santé, médico-sociaux ou encore de la recherche.

  • La journée annuelle de la filière

Chaque année, la filière FIMATHO organise une journée annuelle réunissant professionnels de santé et partenaires. Cette journée annuelle est un événement d'échanges et de partages sur différentes thématiques portées par la filière. 

Retour sur la journée annuelle 2017

  • La participation aux congrès scientifiques 

La filière FIMATHO est présente lors de congrès scientifiques afin de représenter les Filières de Santé Maladies Rares.