Informations ETP

QU'EST-CE QUE L'EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT ?

L’ETP vise à aider les patients et leurs entourages à gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. C'est un processus continu, qui fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. 

Les objectifs des programmes d'ETP sont d'apprendre aux patients à gérer lui-même sa maladie par :

- L’acquisition et le maintien de compétences d’auto-soins

- La mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation (apprentissage)

COMMENT METTRE EN PLACE UN PROGRAMME D'ETP ?

L’idée de mettre en place un programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour une maladie chronique au sein d’un service peut être donnée par les soignants de cette équipe, par les institutions ou bien par une association de patients.

Après s'être assuré que l'environnement de l'établissement et/ou du service est favorable au développement d'un ETP, il faudra constituer une "équipe ETP" multidisciplinaire.

  • Vous pouvez consulter le tableau de recensement des ETP de FIMATHO ainsi que les sites des ARS pour vérifier si un programme sur la pathologie qui vous intéresse et abordant les mêmes thèmes existe déjà :
  • Si oui : contacter l’équipe qui a conçu ce programme ainsi que l’ARS qui a validé ce programme afin de demander à être formé à l’animation de ce programme pour pouvoir le mettre en place
  • Si non : faire une demande d’autorisation auprès de l’ARS de la région

QUELLES INFORMATIONS FOURNIR A L'ARS POUR OBTENIR UNE AUTORISATION D'ETP ?

Il vous faudra télécharger le dossier "demande d'autorisation d'un programme d'ETP" sur le site de l’ARS régionale puis renvoyer le dossier complet en version papier au directeur de l'ARS (Recommandé AR) ainsi qu'en version électronique sur le site de l’ARS.

Il vous sera demandé d'indiquer :

  • Le coordonnateur du programme + indiquer s'il a suivi une formation spécifique à la fonction de coordonnateur ETP
  • L'équipe impliquée + formation suivie
  • La structure d’accueil
  • Le programme d’ETP a-t-il été construit avec une association de patients agrée ?
  • L'affection concernée (parmi les 29 de longue durée exonérant du ticket modérateur)
  • La population ciblée
  • Le cadre de dispensation du programme (Séjour MCO, HAD…)
  • Les objectifs du programme
  • Les liens avec le médecin traitant
  • Les financements

Pour en savoir plus :

- Recommandations et documents méthodologiques sur le site de la HAS

- Liste des programmes et outils ETP aux seins des Filières de Santé Maladies Rares sur le site inter-filières Annuaire ETP Maladies Rares

- Consulter le guide pratique de l'ETP de l'Alliance Maladies Rares

Tableau de recensement des ETP de FIMATHO

Nom du programme Pathologie(s) concernée(s) Localisation Type de structure Etablissement Coordonnateur du programme
EDU MICI pédiatrie Maladies du système digestif  Rhône
Auvergne-Rhône-Alpes
 MCO HFME - Hospices Civils de Lyon  Dr Catherine LE GALL 
Education Thérapeutique des patients en nutrition parentérale à domicile au long cours Cancers, Maladies du système digestif, VIH/SIDA Rhône
Auvergne-Rhône-Alpes
 MCO  Hospices Civils de Lyon Dr Didier BARNOUD 
Programme d'éducation thérapeutique chez les enfants de 7 à 18 ans porteurs d'une MICI    Doubs
Bourgogne-Franche-Comté
CHU   CHU de Besançon  
Nutrition entérale et troubles de l'oralité NEAD    Ille-et-Vilaine
Bretagne
   CHU de Rennes Mme Isabelle PAIRE  
Programme d'éducation thérapeutique des enfants ayant une maladie inflammatoire de l'intestin et de leurs parents (EDU-MICI) MICI Ille-et-Vilaine
Bretagne
  CHU de Rennes  Dr Alain DABADIE
Nutrition parentérale à domicile de l'adulte NPAD   Ille-et-Vilaine
Bretagne
  CHU Pontchaillou  Pr Ronan THIBAULT  
EDUMIC : Maladies inflammatoires chroniques de l'intestin - enfants ados adultes Maladies du système digestif (hors cancer)  Bas-Rhin
Grand Est
 Autre établissement sanitaire Centre autonome d'endoscopie digestive ambulatoire  Dr Joel LACROUTE 
Programme d'éducation pour les patients porteurs d'une stomie - adultes Maladies du système digestif (hors cancer)   Ardennes
Grand Est
CH  CH de Charleville-Mézières Mme Corinne CARDOSO
EDUMICI Pédiatrie destiné aux enfants vivant avec une maladie inflammatoire chronique de l'intestin Maladies du système digestif (hors cancer)  Lorraine
Grand Est
CH  CHRU de Nancy  Dr Marjorie BONNETON
EDUMICI pédiatrique    Nord
Haut-de-France
 CH CHRU de Lille  Dr Stephanie COOPMAN 
Education thérapeutique des parents et/ou des enfants porteurs de troubles de la continence fécale    Paris
Ile-de-France
 CH  Hôpital Trousseau
AP-HP
Dr Véronique FORIN  
Education thérapeutique des parents et enfants atteints d'insuffisance intestinale dépendants d'une nutrition parentérale (NP) aux techniques de la NP à domicile     Paris
Ile-de-France
CH  Hôpital Necker Enfants Malades
AP-HP 
Pr Olivier GOULET
Nutrition entérale à domicile     Paris
Ile-de-France
 CH  Hôpital Necker Enfants Malades
AP-HP 
  Pr Olivier GOULET
Transplantation intestinale et hepato-intestinale et hépatique     Paris
Ile-de-France
 CH  Hôpital Necker Enfants Malades
AP-HP 
Pr Olivier GOULET
Programme d'éducation thérapeutique des enfants ayant une maladie inflammatoire de l’intestin et de leurs parents (EDU-MICI)    Paris
Ile-de-France 
CH   Hôpital Necker Enfants Malades
AP-HP 
 Pr Franck RUEMMELE 
Education thérapeutique des enfants avec troubles de la continence digestive et/ou urinaire porteurs de stomie digestive et/ou urinaire et leurs parents     Paris
Ile-de-France
 CH  Hôpital Necker Enfants Malades
AP-HP 
 Dr Cécilia CRETOLLE et Cynthia TONELLATO
Education thérapeutique des parents à la prise en charge à domicile d'un enfant   trachéotomisé programme bénéficie aux patients porteurs d'une malformation œsophagienne complexe  Paris
Ile-de-France 
 CH  Hôpital Necker Enfants Malades
AP-HP 
 
Prévention des crises d'asthme et amélioration de la qualité de vie de l'enfant asthmatique programme bénéficie aux patients porteurs d'une malformation œsophagienne complexe   Paris
Ile-de-France
 CH Hôpital Necker Enfants Malades
AP-HP  
 
Centre de réhabilitation à l'effort du handicap de l'enfant : éducation thérapeutique auprès des enfants et de leurs parents programme bénéficie aux patients porteurs d'une malformation œsophagienne complexe   Paris
Ile-de-France
 CH  Hôpital Necker Enfants Malades
AP-HP 
 
Parcours d'éducation thérapeutique des jeunes atteints de syndromes de Pierre Robin ou de syndromes apparentés, atteints de troubles de succion déglutition congénitaux et de troubles de l'oralité post-traumatique, et de leurs parents programme bénéficie aux patients porteurs d'une malformation œsophagienne complexe   Paris
Ile-de-France
 CH  Hôpital Necker Enfants Malades
AP-HP 
 
Parcours d'éducation thérapeutique des enfants et de leurs parents aux techniques de l'alimentation entérale à domicile (AED) programme bénéficie aux patients porteurs d'une malformation œsophagienne complexe   Paris
Ile-de-France
 CH  Hôpital Necker Enfants Malades
AP-HP 
 
Education thérapeutique des adolescents suivis pour une cardiopathie congénitale complexe en transition vers l'âge adulte programme bénéficie aux patients porteurs d'une malformation œsophagienne complexe   Paris
Ile-de-France
 CH  Hôpital Necker Enfants Malades
AP-HP 
 
Education thérapeutique de l'insuffisance respiratoire chronique chez l'enfant traité par ventilation non invasive programme bénéficie aux patients porteurs d'une malformation œsophagienne complexe   Paris
Ile-de-France
 CH  Hôpital Necker Enfants Malades
AP-HP 
 
Education thérapeutique des enfants et adolescents atteints d'insuffisance intestinale chronique et nécessitant une assistance nutritionnelle par voie entérale : Formation à la technique de nutrition entérale des parents pour retour au domicile     Paris
Ile-de-France
 CH Hôpital Robert Debré
AP-HP  
Dr Emmanuelle DUGELAY 
Education thérapeutique des enfants et adolescents atteints d'insuffisance intestinale chronique et nécessitant une assistance nutritionnelle par voie parentérale : Formation à la technique de nutrition parentérale des parents pour retour au domicile     Paris
Ile-de-France
CH   Hôpital Robert Debré
AP-HP 
Dr Emmanuelle DUGELAY  
Education thérapeutique dédiée aux enfants et adolescents vivant avec une maladie inflammatoire chronique de l'intestin et à leur entourage EDU MICI     Paris
Ile-de-France
 CH  Hôpital Robert Debré
AP-HP 
 Dr Christine MARTINEZ-VINSON
Prise en charge des troubles de l'oralité dans les nutritions artificielles     Paris
Ile-de-France
CH  Hôpital Robert Debré
AP-HP 
 Mme Véronique LEBLANC
Bien vivre avec sa pathologie chronique avant l'âge de 18 ans (Asthme, Diabète type 1, Drépanocytose, Maladies Rares)     Seine-et-Marne
Ile-de-France
CH    Centre hospitalier de Meaux  Dr François GOURAUD
Auto-traitement (autosoin) par nutrition parentérale à domicile (NPAD) : avantages et inconvénients, mise en évidence des facteurs aidant et opposants à l'autonomie thérapeutique et amélioration de la qualité de vie de l'insuffisant intestinal non cancéreux   Haut-de-Seine  
Ile-de-France
CH   Hôpital Beaujon
AP-HP
Dr Françoise JOLY 
Traitement médicamenteux des syndromes de grêle court non néoplasiques : observance et amélioration de la prévention des complications Maladies rares Haut-de-Seine 
Ile-de-France
CH   Hôpital Beaujon
AP-HP
 Dr Françoise JOLY
EDU-MICI pédiatrique Maladies rares Haute-Garonne
Occitanie 
 CHU  Hôpital des Enfants
CHU de Toulouse
 
Education thérapeutique en stomathérapie - enfants adultes    Provence-Alpes-Côte d'Azur  CHRU CHRU de Marseille de la Conception   Mme Patricia MELIO (infirmière)

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