• GUIDES 

Guide Interactif "Parcours avec une maladie rare"

Alliance Maladies Rares

Guide "Pratique du quotidien à domicile"

Association La Vie par Un Fil

Guide "Des transitions vers l'âge adulte"

Association La Vie par Un Fil

Guide "Vivre avec une maladie rare en France"

Orphanet

Guide à destination des parents et professionnels sur "les Troubles de l'Oralité Alimentaire"

Filière FIMATHO et Groupe Miam Miam

Guide à destination des parents sur "l'Atrésie de l'Oesophage"

Fiche "Activités de soutien de l'oralité"

Fiche "La nutrition entérale"

Filière FIMATHO, Centre de référence CRACMO et Association AFAO

  • VIDEOS

Nos bébés ont une histoire

S'appuyant sur la hernie de coupole diaphragmatique, Romain Icard a eu pour ambition de réaliser un documentaire scientifique alliant fiction et réalité.

Aventures de médecine : Les premiers pas de la pédiatrie

Michel Cymes part à la rencontre du petit Marvin. Prématuré de 7 mois et demi avec un laparoschisis, il sera pris en charge dès sa naissance au sein de l'Hôpital Necker Enfants-Malades. 

Parcours de battants

Le parcours de soins et de vie d'une personne atteinte de maladie rare se définit la plupart du temps comme un parcours du combattant. L’intégration à l’école et au travail sont deux problèmes importants  auxquels sont confrontés les malades et leurs familles.

L'Alliance Maladies Rares a créé ce spot pour le site maladies rares j'agis, destiné aux responsables éducatifs qui souhaitent s'informer et mieux comprendre les spécificités d'une maladie.

   

Qu'est-ce qu'une maladie rare ?

Les orthophonistes des centres de référence

 La maman de Paul, atteint du syndrome de VACTERL

   
Les parents d'Abigael, atteinte de grêle court  La maman de Sacha, atteint de hernie diaphragmatique  La filière FIMATHO
  • LIVRET

Livret de recettes mixées (à télécharger)


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