Depuis l’an 2000 et l’adoption du règlement CE n°141/2000 concernant les médicaments orphelins, l’Union Européenne contribue à faire des maladies rares une priorité de santé publique indispensable à la légitime prise en compte des besoins de près de 30 millions de citoyens sur son territoire.

L’enjeu pour l’Europe est de construire des outils ou des dispositifs permanents permettant de prendre en compte de façon pérenne les spécificités des maladies rares sur les plans scientifiques, économiques et organisationnels.

Dans son article 12, la Directive 2011/24/UE relative à l’application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers, prévoit une collaboration renforcée des États membres et définit les objectifs des futurs Réseaux Européens de Référence.

 

Les réseaux européens de référence (ERN)

En décembre 2016, 24 Réseaux Européens de Réference, dont le réseau ERNICA (European Reference Network on Rare Inherited and Congenital Anomalies) couvrant les mêmes pathologies que celles de la filière FIMATHO, ont été labellisés par la Commission Européenne.

La Commission européenne a réalisé un poster sur les Réseaux Européens de Référence (ERN), dont le but est d’expliquer leur rôle et leur implication dans la prise en charge des maladies rares.

ERN

Le réseau ERNICA

ERNICAERNICA (European Reference Network on Rare Inherited and Congenital Anomalies) est un réseau européen de référence dédié aux affections congénitales abdomino-thoraciques. 

Il regroupe l'expertise de plusieurs pays Européens et est coordonné par le Pr. Wijnen (Erasmus Medisch Centrum - Rotterdam).

L'ensemble des centres de référence de la filière FIMATHO l'ont intégré à la suite d'un appel à projets lancé en 2016. FIMATHO a apporté son soutien stratégique et méthodologique pour la constitution des dossiers de candidatures. 

La réunion de lancement du réseau ERNICA a eu lieu à Rotterdam en Avril 2017. A cette occasion, des groupes de travail ont été définis et mis en place.

Cinq membres de FIMATHO dirigent des groupes de travail :

  • Le Pr. F. Gottrand, coordonnateur du centre de référence CRACMO, copilote le workstream "Congenital malformations and diseases of the oesophagus" et le workpackage" Capacity building and training" ;
  • Le Pr. J-P Hugot, coordonnateur du centre de référence MaRDi, copilote le workstream "Intestinal diseases" ;
  • Le Pr. O. Goulet, coordonnateur du centre de référence constitutif MaRDi, copilote le workstream "Intestinal failure" ;
  • Le Pr. L. Storme, coordonnateur du centre de référence des Hernies Diaphragmatiques, pilote le workpackage "Research" ;
  • Le Pr. A. Benachi, coordinatrice du centre de référence constitutif des Hernies Diaphragmatiques, copilote avec Jan Deprest le workpackage "Fetal Medicine".