En raison de la situation sanitaire actuelle, la rencontre régionale maladies rares prévue à Caen le 19 juin 2020 est reportée au 4 décembre 2020

La prochaine étape du Tour de France Maladies Rares aura lieu le vendredi 19 juin 2020 à la CCI de Caen Normandie.

Organisée par les Filières de Santé Maladies Rares, sous l’impulsion de la filière FAVA-Multi, cette rencontre est un lieu d’échanges privilégiés entre professionnels médicaux, paramédicaux et médico-sociaux mais également avec les patients et associations d’une même région. Le but de cette journée est de sensibiliser l’ensemble des acteurs aux be-soins des personnes qui vivent avec une maladie rare.

La matinée sera l’occasion de contribuer à améliorer la communication en donnant la parole aux acteurs du champ sanitaire, social et du médico-social (MDPH, Cap Emploi, assistants sociaux etc.) sous-forme de table-ronde. L’après-midi sera consacrée à 4 ateliers discussions portant sur des thématiques spécifiques :

• l’annonce d’une maladie génétique au reste de la famille ;
• le handicap invisible ;
• les difficultés de vie professionnelle des parents d’enfants atteints de maladies rares ;
• L’accès aux prêts bancaires et aux assurances de prêt bancaire pour les patients atteints de maladies rares.

Public cible : professionnels du soin, du secteur social et médico-social, médecins du travail, professionnels de ville, caisses d’assurance-maladie, représentants associatifs, médecins de l’Education nationale, équipes MDPH, …

Inscription gratuite mais obligatoire avant le 10 juin 2020.

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