Sous l’impulsion des associations de patients de la filière FIMATHO et en collaboration avec l’ensemble des filières de santé maladies rares, la filière FIMATHO a mis en place une formation « parents experts ».

QU’EST-CE QU’UN PARENT EXPERT OU UN PARENT PARTENAIRE ?

Un parent expert ou partenaire est avant tout un parent avec une expérience propre qui s’acquiert et s’enrichi chaque jour. La parole d’un parent peut-être mieux entendue et comprise que celle d’un soignant.

Associer votre expérience à la formation « parents experts » vous permettra alors d’intervenir dans des programmes d’ETP ou dans des associations et cela dans le but d’améliorer le parcours de soin d’autres aidants et de patients dans le champ des maladies rares.

Cette formation s’adresse aux parents dont l’enfant est suivi dans un centre maladie rare (quel que soit sa filière de rattachement).

La formation est ouverte en priorité aux personnes affiliées à une association de patients.

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QUE VOUS APPORTERA CETTE FORMATION ?

Cette formation vous apportera de nouvelles connaissances dans plusieurs domaines dont :

  • Les fondamentaux de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) - consulter la page ETP FIMATHO ;
  • L’univers médico-social (aides et accompagnements possibles) ;
  • La communication (au sein de la famille, auprès des professionnels) ;
  • Les moyens d’entraide et de soutien entre les parents ;
  • La période de transition.

Cette formation vous apportera également un sentiment de reconnaissance grâce à votre  implication dans le parcours de soin des maladies rares et un épanouissement personnel par la réalisation de vos projets.

ORGANISATION DE LA FORMATION

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  • 40 heures en distanciel (nécessité d’avoir un ordinateur, une tablette ou un smartphone) ;
  • Méthode pédagogique :
    • 10 matinées de visioconférence (le samedi)
    • 5 heures de e-learning
    • 5 heures de travaux pratiques
  •  12 participants au maximum ;
  • Frais de formation pris en charge par la filière de santé maladies rares de rattachement ;
  • 2 sessions par an (prochaine session de septembre 2021 à janvier 2022 - à confirmer) ;
  • Attestation de formation remise par la société EmPatient.

Consulter la plaquette de présentation de la formation - à venir

ÉQUIPE DE FORMATION

Sous la responsabilité pédagogique de M. David-Romain Bertholon, directeur de la société de formation EmPatient.

Equipe pédagogique : David-Romain Bertholon (EmPatient), Isabelle Ferrari* (EmPatient), Marie Koenig (psychologue et animatrice de formation ETP), Anne Sockeel (assistante sociale de la plateforme maladies rares du CHU de Lille, PLEMARA), Féreuze Aziza (conseillère technique Assurance maladie), Dr Célia Crétolle (Cocoordinatrice de la filière de santé maladies rares Neurosphinx) et Ségolène Okoko (chargée de mission Transition de la filière de santé maladies rares Neurosphinx).

* Participation à confirmer

CANDIDATURE

Cette formation vous intéresse ?

Consulter la charte de la formation "parents-experts" - à venir

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Calendrier prévisionnel :

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