Sous l’impulsion de l'association de patients La Vie par Un Fil et en collaboration avec l’ensemble des filières de santé maladies rares et la société EmPatient, la filière FIMATHO a déployé une formation « parents experts ».

QU’EST-CE QU’UN PARENT EXPERT OU UN PARENT PARTENAIRE ?

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Un parent expert ou partenaire est avant tout un parent avec une expérience propre qui s’acquiert et s’enrichit chaque jour. La parole d’un parent peut-être mieux entendue et comprise que celle d’un soignant.

Associer votre expérience à la formation « parents experts » vous permettra alors d’intervenir dans des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) ou dans des associations et cela dans le but d’améliorer le parcours de soins des patients et aidants dans le champ des maladies rares.

Cette formation s’adresse aux parents dont l’enfant est suivi dans un centre maladies rares (quelle que soit sa filière de rattachement).

La formation est ouverte en priorité aux personnes affiliées à une association de patients.

QUE VOUS APPORTERA CETTE FORMATION ?

Cette formation vous apportera de nouvelles connaissances dans plusieurs domaines dont :

  • Les fondamentaux de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) - consulter la page ETP FIMATHO ;
  • L’univers médico-social (aides et accompagnements possibles) ;
  • La communication (au sein de la famille, auprès des professionnels) ;
  • Les moyens d’entraide et de soutien entre les parents ;
  • La période de transition.

Cette formation vous apportera également un sentiment de reconnaissance grâce à votre implication dans le parcours de soin des maladies rares et un épanouissement personnel par la réalisation de vos projets.

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ORGANISATION DE LA FORMATION

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  • 40 heures en distanciel (nécessité d’avoir un ordinateur, une tablette ou un smartphone) ;
  • Méthode pédagogique :
    • 10 demi-journées de visioconférence (le week-end)
    • 5 heures de e-learning
    • 5 heures de travaux pratiques
  •  12 participants au maximum ;
  • Frais de formation pris en charge par la filière de santé maladies rares de rattachement ;
  • 2 sessions par an (prochaine session de septembre 2021 à février 2022) ;
  • Attestation de formation remise par la société EmPatient.

CANDIDATURE

 Les inscriptions sont terminées pour les 2ème et 3ème sessions de formation qui se dérouleront en septembre 2021.
Nous vous tiendrons informés rapidement des prochaines dates de formation.

Votre candidature a été retenue pour une des sessions de formation de septembre 2021 ? Merci de déposer votre
dossier de candidature complété sur notre plateforme de dépôt de dossiers.

Calendrier prévisionnel :

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