Parmi les enfants qui bénéficient d’une nutrition entérale et présentent des troubles de l’oralité alimentaire, certains peuvent développer une dépendance à la nutrition artificielle et présenter des difficultés à être sevrés alors même que leur état de santé le leur permettrait.

Pour faire face à ce problème, les équipes médicales mettent généralement en place un sevrage en ambulatoire en première intention qui se traduit par un suivi régulier, plus ou moins long (des durées de sevrage s’étalant de 6 jours à 18 mois sont rapportées dans la littérature (Gardiner Int J speech Lang Pathol. 2017 ; 19(2) :121-7.)), s’articulant autour de 2 axes principaux :

  • Diminuer les apports caloriques apportés par la nutrition entérale ;
  • Surveiller la croissance, accompagner, guider l’enfant et sa famille.

Idéalement le sevrage est réalisé par une équipe multidisciplinaire comportant gastropédiatre, psychologue, diététicien et orthophoniste (Krom H, de Winter JP, Kindermann A. Eur J Pediatr. 2017 Jun;176(6):683-688) Schauster H, Dwyer J Am Diet assoc 1996 ; 96 :277-281).

En cas d’échec en ambulatoire ou si le sevrage se prolonge sans progrès notable, un sevrage en hôpital de jour ou en centre de long séjour peut être envisagé. Un sevrage est habituellement considéré comme long lorsque sa durée excède 1 an (Wright Arch Dis Child 2011 ;96(5) :433-9).

A noter cependant que pour certains patients, l’équipe multidisciplinaire peut avoir d’emblée recours à un sevrage en hospitalisation. En particulier en l’absence d’accompagnement familial ou rééducatif adéquat autour de l’enfant.

De telles prises en charge nécessitent une grande mobilisation de la famille soutenue par l’équipe médicale, une sensibilisation et une cohésion de l’ensemble du personnel.

Ces séjours s’adressent aux enfants pour lesquels un projet de sevrage de nutrition entérale a été accepté par l’équipe médicale référente hospitalière. L’adhésion de l’équipe médicale, de la famille, le respect des contre-indications et l’évaluation des capacités orales de l’enfant sont en effet des préalables indispensables à vérifier avant l’organisation d’un séjour pour sevrage de la nutrition entérale.

Quelques structures de Soins de Suite et Réadaptation (SSR) proposent depuis plusieurs années une offre en structure de long séjour et ont formalisé récemment des protocoles de sevrage :

Leurs modalités d’accueil sont variables : en hospitalisation à temps complet pendant 4 à 6 semaines avec des permissions le week-end, en accueil de jour tous les jours pendant 2 semaines ou encore en accueil de jour 1 jour par semaine.

D’autres structures assurant des séjours de sevrage sont en cours de création en France, deux d’entre-elles sont situées dans les Hauts-de-France :

  • le SSR Pédiatrique Marc Sautelet à Villeneuve-d'Ascq (59) - Pour tout renseignement, contacter le Cadre de service de l’hospitalisation de jour au 03 28 80 07 70 
  • le SSR L'ADAPT à Cambrai (59)

Vous pouvez contacter fimatho@chru-lille.fr pour plus d’information.

Groupe de travail sur le sevrage

La filière FIMATHO s’implique pour faciliter le sevrage de la nutrition entérale en menant depuis 2017 deux grandes actions :

 

  • La rédaction de recommandations nationales de bonnes pratiques cliniques du sevrage de la nutrition entérale. Elles sont destinées aux professionnels médicaux et paramédicaux qui assurent le suivi des enfants recevant une nutrition entérale. L’élaboration de ces recommandations est coordonnée par le Dr Haude Clouzeau, gastropédiatre à l’Hôpital des Enfants du CHU de Bordeaux, avec le soutien d’un groupe de travail composé de médecins pédiatres, gastropédiatres et de professionnels paramédicaux (orthophonistes, psychologues, diététiciens) intervenant dans plusieurs centres hospitalo-universitaires et centres de soins et de rééducation (SSR) pédiatriques. Les recommandations sont basées sur une bibliographie réalisée sur les 20 dernières années, et sur les pratiques des auteurs pour lesquelles un consensus a été obtenu.
  • L’accompagnement à la création de séjours de sevrage. Le groupe de travail a accompagné les SSR se trouvant dans les Hauts-de-France et se tient à disposition d’autres SSR nationaux qui souhaiteraient développer ce type de projet au sein de leur établissement.

Pour plus d’informations sur les recommandations ou sur l’accompagnement à la création de séjours « sevrage », vous pouvez contacter fimatho@chru-lille.fr