QU’EST-CE QU’UN PNDS ?

Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique dont l’objectif est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. 

Conformément aux Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR) successifs, il est prévu que les PNDS pour une maladie donnée soient élaborés par les experts des centres de référence concernés. La filière FIMATHO assure un rôle de support et d'aide à l'élaboration des PNDS auprès de ses centres de référence.

Concernant les maladies rares abdomino-thoraciques, quels sont les PNDS existants ou en projet ? 

  • Le PNDS Atrésie de l’œsophage → mis à jour en décembre 2018
  • Le PNDS Hernie de coupole diaphragmatiqueen cours de révision
  • Le PNDS POIC (Pseudo Obstruction Intestinale Chronique) → en cours d’écriture
  • Le PNDS Syndrome du Grêle Court → en cours d’écriture
  • Le PNDS Polyposes familiales → en cours d’écriture
  • Le PNDS Pancréatite génétique  → en cours d'écriture
  • Le PNDS Hypocholestérolémies génétiques intestinales → en cours d'écriture

Rendez-vous sur le site de la HAS pour consulter l’ensemble des PNDS existants

QUELLE EST LA MÉTHODOLOGIE D’ÉLABORATION D’UN PNDS ?

PDNS

Appel à Projet DGOS pour la rédaction de PNDS

En mars 2019, la DGOS a lancé un appel à projets pour la production de PNDS pour les maladies rares. Les résultats ont été récemment dévoilés : tous les projets déposés ont été sélectionnés. Il y aura donc 180 PNDS produit pour les maladies rares d’ici à la fin de l’année prochaine. La filière FIMATHO compte 5 PNDS qui seront réalisés d'ici fin 2020.

Ils seront portés par 5 CRMR :

  • le centre de référence coordonnateur des maladies rares digestives (MaRDi), Paris (APHP - Hôpital Robert Debré)
  • 2 centres de référence constitutifs des maladies rares digestives (MaRDi) : Lyon (HCL) et Paris (APHP - Hôpital Beaujon)
  • le centre de référence des maladies rares du pancréas (PaRaDis), Paris (APHP - Hôpital Beaujon)
  • le centre de référence coordonnateur de la Hernie de Coupole Diaphragmatique, Lille (CHU de Lille).

laureat

Les 5 PNDS ayant remportés l’appel à projets, et leur coordinateur :