Mis à jour le 14/01/21

A l’heure actuelle, le ministère des Solidarités et de la Santé et la Haute Autorité de Santé n’ont pas formulé de consigne officielle spécifique vis à vis des patients atteints de maladies rares. Toutefois, il existe plusieurs recommandations spécifiques élaborées par les sociétés savantes, sociétés pédiatriques, les centres de référence maladies rares, etc.

Retrouvez ci-dessous des informations et recommandations pour les professionnels, les patients et leurs familles.

A noter toutefois que depuis le 12 novembre 2020, les personnes atteintes d'une maladie rare sont désormais considérées comme personnes vulnérables. Plus d'informations sur le site service-public.fr

Informations pratiques pour le réseau FIMATHO

Informations générales

RECOMMANDATIONS GOUVERNEMENTALES

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Point de situation, tests et dépistage, retour au travail,…retrouvez les informations officielles mises à jour de manière régulière sur le site du gouvernement : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus

Le Ministère des Solidarités et de la Santé a lancé un site de prévention et de conseils personnalisés sur le COVID-19 pour se protéger et protéger les autres : mesconseilscovid.fr

VACCINATION CONTRE LA COVID-19

La HAS a élaboré une stratégie vaccinale préliminaire par étape et par ordre de priorité. Deux critères de priorisation ont été retenu : le risque de faire une forme grave de la COVID-19 et le risque d'exposition au virus. La HAS a ainsi identifié cinq phases de vaccination.

 Les deux facteurs de risque de formes graves les plus importants sont l’âge avant tout, ainsi que la présence de comorbidités. La HAS retient les comorbidités identifiées dans les publications scientifiques comme à risque avéré d’hospitalisations ou de décès : 

  • obésité (IMC >30) en particulier chez les plus jeunes
  • BPCO et insuffisance respiratoire
  • hypertension artérielle compliquée
  • insuffisance cardiaque
  • diabète de types 1 et 2
  • insuffisance rénale chronique
  • cancers récents de moins de trois ans
  • transplantation d’organe solide ou de cellules souches hématopoïétiques
  • trisomie 21

Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site de la HAS : ici

ASSURANCE MALADIE

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Des mesures exceptionnelles ont été prises afin d’alléger les démarches administratives et d’éviter toute interruption des droits pendant le confinement lié au Covid-19 : consulter les mesures.

Des déclarations de maintien à domicile à transmettre à son employeur sont également disponibles pour les personnes à risques.

PRINCIPALES INFORMATIONS A SAVOIR POUR LES PATIENTS ET USAGERS

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France Assos Santé, l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé a créé une FAQ dédiée à l’épidémie de COVID-19 et a également lancé « les jeudis de France Assos Santé » un nouveau format hebdomadaire d’information et de communication dans lequel des experts répondent en direct aux questions des usagers.

DES SUPPORTS FACILES A LIRE ET COMPRENDRE (adaptés aux enfants)

SantéBD est un projet développé par l’association CoActis Santé afin de promouvoir une information accessible à TOUS dans le domaine de la santé. Son objectif : permettre au patient, même le plus fragile, d’être acteur de sa santé en participant de manière éclairée aux décisions médicales qui le concernent.

SantéBD est une collection d’outils numériques gratuits qui décrivent avec des illustrations et un langage simple et facile à comprendre plus de 50 thèmes de santé : consultations, examens médicaux, prévention…

En cette période d’épidémie de COVID-19, un ensemble de fiches et posters ont été créés pour mieux expliquer ce qu’est le confinement, le déconfinement, les gestes barrières,… : consulter les fiches et posters.

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MIEUX VIVRE LE CONFINEMENT

RETOUR A L'ECOLE

La Société Française de Pédiatrie et les différentes sociétés et les différentes Sociétés de spécialités pédiatriques préconisent un retour des enfants dans leur établissement scolaire, y compris pour ceux ayant une maladie chronique. Une tribune signée par une vingtaine de sociétés pédiatriques a été publié dans le Quotidien du Médecin le 13 mai 2020 (tribune à télécharger également ici).

Pour rappel, face aux infections, il existe des gestes simples pour préserver votre santé et celle de votre entourage :

gestes barrières

En complément des gestes barrière, le gouvernement recommande l’utilisation de masques faciaux dans le contexte d’un processus progressif de déconfinement (consulter les recommandations du gouvernement) :

Si vous avez des symptômes (toux, fièvre) qui vous font penser au COVID-19 : restez à domicile, évitez les contacts, appelez un médecin avant de vous rendre à son cabinet ou appelez le numéro de permanence de soins de votre région. Si les symptômes s’aggravent avec des difficultés respiratoires et signes d’étouffement, appelez le SAMU- Centre 15 (source : section consignes sanitaires du site du gouvernement).

Liens et numéros utiles :