Qu’est-ce qu’un centre de référence Maladies Rares (CRMR) ?
Un centre de référence rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour un groupe de maladies rares. Son activité se développe dans les domaines des soins, de l’enseignement-formation et de la recherche. L’équipe est médicale mais intègre également des compétences paramédicales, psychologiques, médico-sociales, éducatives et sociales.
Le centre de référence assure tout à la fois une prise en charge de proximité dans son bassin de population et un rayonnement au niveau régional, national, européen voire international.
Le centre de référence peut être couplé à des centres constitutifs pour assurer collégialement ses missions. Les centres constitutifs sont désignés s’ils remplissent au moins une de ces conditions :
- Assurer une complémentarité d’expertise, de recours, recherche ou formation pour une des maladies rares prises en charge par le centre de référence
- Assurer une prise en charge pédiatrique ou adulte complémentaire de celle du site coordonnateur
- Assurer les mêmes activités que le centre de référence mais la prévalence et la diversité des maladies rares concernées par le réseau légitime un maillage territorial.
Qu’est-ce qu’un centre de compétence Maladies Rares (CCMR) ?
Un centre de compétence assure la prise en charge et le suivi des personnes atteintes de maladies rares au plus proche de leur domicile. Son activité est en lien avec le centre de référence. Il rassemble une équipe hospitalière spécialisée ayant une expertise avérée pour un groupe de maladies rares. Il fait le lien avec les professionnels de santé hospitaliers ou de ville et avec les secteurs médico-social, éducatif et social sur son territoire de santé.
Un centre de compétence est encouragé à participer à l’enseignement et à la formation et à la recherche pour les maladies rares relevant de sa compétence.