L’éducation thérapeutique

L’éducation thérapeutique est une démarche permettant au patient et à son entourage de mieux comprendre sa maladie et son traitement, de collaborer aux soins afin de conserver ou améliorer sa qualité de vie. L’éducation thérapeutique fait partie intégrante du soin. Elle est mise en place par différents acteurs : médecins, infirmières, diététiciens, psychologues… L’éducation thérapeutique est  soit individuelle, soit dispensée par des ateliers en groupe, sous forme d’activités de sensibilisation, d’information et d’accompagnement psychosocial.

L’éducation thérapeutique est réalisable sur prescription médicale. En général, les ateliers sont proposés dans les centres hospitaliers.

Liste des programmes ETP de la filière : https://etpmaladiesrares.com/filiere-fimatho-malformations-abdomino-thoraciques/

Projet d’accueil personnalisé

Votre enfant est scolarisé ? Afin que sa scolarité se déroule au mieux, il peut être envisagé de mettre en place un projet d’accueil individualisé (PAI).

Le PAI est rédigé à la demande des familles dans le but de proposer des aménagements permettant la scolarité de l’élève (régime alimentaire, soins, traitement médicamenteux…). 

Le PAI est un document rédigé par trois parties, les parents, le(s) médecin(s) et le directeur de l’établissement scolaire.

« Conformément à la loi d'orientation du 10 juillet 1989, il est essentiel que l'école remplisse au mieux sa mission d'accueil et d'éducation des élèves en difficulté, et, en particulier, des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé.

Tout en s'inscrivant dans la continuité des actions menées jusqu'alors au cas par cas, les nouvelles directives ont pour but d'harmoniser les conditions d'accueil à l'école des enfants atteints de maladie chronique, d'allergie ou d'intolérance alimentaire en proposant à la communauté éducative un cadre et des outils susceptibles de répondre à la multiplicité des situations individuelles rencontrées. 

Cinq points essentiels sont précisés :

  • la possibilité de manger à la cantine avec un panier repas préparé par les familles ou avec un repas respectant le régime alimentaire
  • la possibilité de prendre des médicaments par voie orale, inhalée ou par auto-injection en cas d'urgence
  • le renforcement du secret médical et du secret professionnel
  • les dispositions pour la mise en place des soins d'urgence
  • le développement de l'information »

Dans le cadre des pathologies digestives, le PAI peut accorder un accès libre aux toilettes.

MDPH

Depuis 2005, dans chaque département, une maison départementale des personnes handicapées (MDPH) est l’interlocuteur vers lequel une personne en situation de handicap peut s’adresser pour tous les domaines de la vie, quels que soient son âge et sa situation.

Les prestations possibles en fonction du degré de handicap. Pour l’adulte la prestation de compensation au handicap (PCH), l’allocation adulte handicapé (AAH) et son complément de ressources, la carte mobilité inclusion (CMI), la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) peuvent être attribués ainsi que l’orientation vers des structure d’orientation ou une aide à la réorientation professionnelle.

Pour les enfants et adolescents, des aides relatives à la scolarisation (orientation vers un établissement adapté, attribution d’un personnel accompagnant, aménagement pédagogique) peuvent être mis en place. L’allocation de l’enfant handicapé, ainsi que la prestation de compensation au handicap peuvent également être attribuées.

Un dossier de demande unique est disponible auprès de votre MDPH.

Site internet des MDPH : mdph.fr

Carte des centres agréés de nutrition parentérale à domicile

L'association la vie par un fil a répertorié les centres agréés de nutrition parentérale à domicile.

La carte est disponible ici.