Ressources pour les patients
L'’Association Française de l'Atrésie de l'Œsophage (AFAO) vient de développer un simulateur d'aides financières et sociales pour les familles aidantes (en cas d'hospitalisation longue d'un enfant, notamment).
Ce projet a été développé en partenariat avec le Fonds national pour la démocratie sanitaire de l’assurance maladie, et grâce au travail des juristes qui ont inventorié les aides.
Le Collectif Je t’Aide propose des formations et des informations pour les aidants.
Pour plus d'information veuillez consulter le lien sur le site associationjetaide.org
QU'EST-CE QUE L'ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT ?
L’ETP vise à aider les patients et leur entourage à gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. C'est un processus continu, qui fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.
Les objectifs des programmes d'ETP sont d'apprendre aux patients à gérer lui-même sa maladie par :
- L’acquisition et le maintien de compétences d’auto-soins
- La mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation (apprentissage)
À QUELS PATIENTS L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE S’ADRESSE-T-ELLE ?
Les programmes d’ETP s’adressent à toute personne ayant une maladie chronique, enfant, adolescent ou adulte, quels que soient le type, le stade et l’évolution de la maladie. Ces programmes d’ETP peuvent également concerner l’entourage s’il le souhaite et si le patient souhaite l’impliquer dans la gestion de sa maladie.
Votre enfant est scolarisé ? Afin que sa scolarité se déroule au mieux, il peut être envisagé de mettre en place un projet d’accueil individualisé (PAI).
Le PAI est rédigé à la demande des familles dans le but de proposer des aménagements permettant la scolarité de l’élève (régime alimentaire, soins, traitement médicamenteux…).
Le PAI est un document rédigé par trois parties, les parents, le(s) médecin(s) et le directeur de l’établissement scolaire.
« Conformément à la loi d'orientation du 10 juillet 1989, il est essentiel que l'école remplisse au mieux sa mission d'accueil et d'éducation des élèves en difficulté, et, en particulier, des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé.
Tout en s'inscrivant dans la continuité des actions menées jusqu'alors au cas par cas, les nouvelles directives ont pour but d'harmoniser les conditions d'accueil à l'école des enfants atteints de maladie chronique, d'allergie ou d'intolérance alimentaire en proposant à la communauté éducative un cadre et des outils susceptibles de répondre à la multiplicité des situations individuelles rencontrées.
Cinq points essentiels sont précisés :
- la possibilité de manger à la cantine avec un panier repas préparé par les familles ou avec un repas respectant le régime alimentaire
- la possibilité de prendre des médicaments par voie orale, inhalée ou par auto-injection en cas d'urgence
- le renforcement du secret médical et du secret professionnel
- les dispositions pour la mise en place des soins d'urgence
- le développement de l'information »
Dans le cadre des pathologies digestives, le PAI peut accorder un accès libre aux toilettes.
Depuis 2005, dans chaque département, une maison départementale des personnes handicapées (MDPH) est l’interlocuteur vers lequel une personne en situation de handicap peut s’adresser pour tous les domaines de la vie, quels que soient son âge et sa situation.
Les prestations possibles en fonction du degré de handicap. Pour l’adulte la prestation de compensation au handicap (PCH), l’allocation adulte handicapé (AAH) et son complément de ressources, la carte mobilité inclusion (CMI), la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) peuvent être attribués ainsi que l’orientation vers des structure d’orientation ou une aide à la réorientation professionnelle.
Pour les enfants et adolescents, des aides relatives à la scolarisation (orientation vers un établissement adapté, attribution d’un personnel accompagnant, aménagement pédagogique) peuvent être mis en place. L’allocation de l’enfant handicapé, ainsi que la prestation de compensation au handicap peuvent également être attribuées.
Un dossier de demande unique est disponible auprès de votre MDPH.
Site internet des MDPH : mdph.fr
Le centre de réference des maladies rares digestives a répertorié les centres agréés de nutrition parentérale à domicile.
La carte est disponible ici
