La plupart des maladies rares peuvent avoir des conséquences dans les différents aspects de vie de la personne concernée. Ces limitations d’activité et ces restrictions de participation à la vie en société constituent un handicap : pourtant, il est possible de vivre avec une maladie rare. (source : Direction Générale de l'Offre de Soins)

Les lois relatives à l’assurance maladie et à la politique de santé publique ont considérablement modifié l’environnement des personnes en situation de handicap. En particulier la loi 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Depuis 2005, dans chaque département, une Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) (ex-Cotorep) constitue un guichet unique auquel les personnes en situation de handicap peuvent s’adresser pour s’informer de leurs droits, faire la demande d’aides ou de prestations quels que soient leur âge et leur situation. 

L’intervention de la MDPH s’avère nécessaire dès lors que l’activation ou l’adaptation des mesures de droit commun ne sont plus suffisantes pour répondre aux besoins d’une personne handicapée. 

La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) a accompagné la création des MDPH et leur apporte son appui. Elle apporte également son appui aux filières de santé maladies rares sur l’axe médico-social de leurs actions par l’animation de groupes de travail, son expertise et son réseau partenarial. 3 sujets ont été définis conjointement avec les filières : le lien avec les MDPH (les outils transversaux), l’articulation avec les interlocuteurs de l’éducation nationale, la formation.

 

PRISES EN CHARGE

Le remboursement des frais de santé engendrés par une maladie rare est le même que pour une autre pathologie. Les frais se composent d'une part du ticket modérateur ou tiers payant, d'autre part des frais pris en charge par la complémentaire santé (mutuelle, assurance,...). En savoir plus

 L’Assurance Maladie peut prendre en charge ces frais à 100% si :

  • Le patient bénéficie d’un régime d'Affection Longue Durée (ALD) au titre de l’ALD 30
  • Le patient bénéficie d’un régime ALD « hors liste » (ALD 31)
  • Le patient est atteint de plusieurs affections entrainant un état pathologique invalidant (polypathologies ALD 32) 

(A noter : l’Affection Longue Durée offre aux personnes malades chroniques une prise en charge facilitant l’accès aux soins. Elle est constatée par le médecin traitant en fonction de critères d’admission. Les dépassements d’honoraires, franchises,... sont exclus de la prise en charge)

AIDES ET PRESTATIONS

Des aides et des prestations sociales sont proposées par différents organismes pour répondre aux besoins des personnes atteintes de maladies rares selon leurs âges et les difficultés rencontrées (enfants, adultes valides ou en situation de handicap ou personnes âgées en perte d’autonomie, personnes vieillissantes en situation de handicap). 

Pour des informations plus détaillées, vous pouvez consulter le document proposé par Orphanet : « Vivre avec une maladie rare en France – aides et prestation » (décembre 2018).

Ce cahier présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.

Nouvelle prestation en 2019 : Les pères, dont le nouveau-né est hospitalisé dans une unité de soins spécialisés après un accouchement, pourront bénéficier d’un congé paternité supplémentaire à partir du 1er juillet, selon un décret paru mercredi 25 juin au Journal officiel. (Décret n° 2019-630 du 24 juin 2019 relatif à la création d'un congé de paternité en cas d'hospitalisation de l'enfant)

LA SCOLARISATION

La décision d’orientation d’enfants atteints de maladies rares abdomino-thoraciques associe les parents, l’enfant et la MDPH. 

L’enfant peut être scolarisé : 

  •  En milieu ordinaire, il est accompagné par une aide scolaire (dans le cas d’une scolarisation individuelle) ou suit un enseignement collectif adapté
  •  En milieu protégé : des établissements médico-sociaux offrent une prise en charge scolaire et éducative adaptée (par exemple IME – Institut Médico-Educatif). 

Pour en savoir plus, vous pouvez consulter le site « Tous à l’école »

Retrouvez plus d'informations en consultant le "Guide interactif du parcours avec une maladie rare"