Les malformations abdomino-thoraciques ont en commun de nécessiter une chirurgie néonatale, des soins et des hospitalisations dès les premiers mois de vie, dans cette période si importante pour le développement de l’oralité alimentaire. Ainsi, un grand nombre des enfants pris en charge vont bénéficier d’une nutrition artificielle plus ou moins transitoire, de soins vitaux mais invasifs autour de la bouche.

Ces conditions de vie mettent en difficulté les acquis psychomoteurs et sensoriels indispensables à l’oralité alimentaire. Des difficultés d’investissement de la sphère orale comme source de plaisir sont constatées, elles ont un retentissement sur tout le développement des étapes alimentaires de l’enfant et sur le développement global.

 

couv oralitFort de ce constat, la filière FIMATHO en partenariat avec le Groupe MiamMiam a développé des sessions d’information et de sensibilisation aux troubles de l’oralité alimentaire sous la forme d’ateliers pratiques et d’apports théoriques.  Elles se déclinent en 2 temps : une journée pour les professionnels, une seconde journée destinée aux parents.

Ces journées, réalisées dans les centres de référence et de compétence de la filière, permettent de sensibiliser un maximum de professionnels de terrain à cette problématique et faire émerger les compétences et initiatives locales. Elles permettent aussi aux familles de se rencontrer, d’échanger entre elles et favorisent les liens avec les professionnels locaux.