Kits d’accueil et d’information distribués à la naissance aux familles
Afin de soutenir et d’accompagner les parents dans la prise en charge de leur enfant atteint d’une maladie rare abdomino-thoracique, la filière FIMATHO, en collaboration avec les associations de patients et de professionnels de santé, a conçu un kit d’accueil et d’information à distribuer aux parents lors des premiers jours de vie de leur enfant.
Il comprend des documents et objets à la fois utiles, informatifs et réconfortants : doudou, petite cuillère, guide sur la pathologie, dépliant d’information sur les maladies rares et la structuration de la prise en charge en France, flyers d’associations, …
Ce kit d’accueil à la naissance concerne les parents d’enfant dont la pathologie est diagnostiquée avant ou à la naissance : atrésie de l’œsophage, hernie de coupole diaphragmatique, grêle court et maladie de Hirschsprung.
Fiches urgence Orphanet
Les cartes d'urgence
Les cartes urgence sont disponibles auprès de votre centre de référence et de compétence.
Les centres peuvent commander des cartes urgence auprès de fimatho (fimatho@chru-lille.fr)
Exemples de cartes d'urgence :
- Carte Achalasie de l'oesophage
- Carte Hernie diaphragmatique congénitale
- Carte Astrésie
- Carte Gastro Jejunostomie
- Carte Nutrition parentale
Une version en anglais des cartes urgence est disponible également pour (l'atrésie de l'oesophage, hernie diaphragmatique congénitale, achalasie de l'oesophage)
Plaquette de présentation du centre maladies rares
Une plaquette présentant la prise en charge des maladies rares, incluant les coordonnées d’associations de la filière et des liens vers les sites internet maladies rares a été élaborée par FIMATHO. Une fiche amovible incluant les coordonnées des professionnels de chacun des centres est également disponible.
