Les cartes urgence

Carte Hernie diaphragmatique congenitale specimen

La carte urgence est une carte personnelle et nominative, au format "carte de crédit", qui reprend les principales informations de santé liées à la maladie rare du patient qui la porte. Elle est spécifique d’une maladie rare donnée, et permet une prise en charge adaptée lors de soins en urgence.

Cet outil a été mis en place dans le cadre du Plan National Maladies Rares suite à une demande de la direction générale de l'offre de soins.

Que contient la carte d’urgence ?

Les cartes d’urgence sont réalisées à partir d'une trame validée par le Ministère de la Santé. Le contenu spécifique est rédigé en collaboration avec les médecins des centres maladies rares et les associations de patients.

Chaque carte contient des informations et des recommandations essentielles à utiliser en situation d’urgence telles que :

  • Les coordonnées des personnes à prévenir en priorité ;
  • Les coordonnées du/des médecin(s) ;
  • Les coordonnées du centre dans lequel le patient est suivi ;
  • Les informations personnelles liées aux traitements et allergies ;
  • Les recommandations principales pour la prise en charge de la pathologie en cas d’urgence.

Le patient doit conserver la carte urgence sur lui afin que toute personne le prenant en charge puisse disposer de toutes les informations et recommandations à suivre afin de lui apporter une prise en charge dans les meilleures conditions en situation d’urgence.

Quelles sont les cartes urgence disponibles ?

Au sein de la filière FIMATHO, il existe les cartes urgence suivantes :

  • Carte Achalasie de l'œsophage  drapeau fancais drapeau anglais
  • Carte Hernie diaphragmatique congénitale drapeau fancais drapeau anglais
  • Carte Atrésie de l'oesophage  drapeau fancais drapeau anglais
  • Carte Gastro Jéjunostomie drapeau fancais
  • Carte Nutrition parentale drapeau fancais
  • Carte Pancréatite héréditaire drapeau fancais

Qui délivre les cartes urgences ?

Les cartes urgence sont distribuées uniquement par les médecins des centres de référence et de compétence de la filière FIMATHO. Le médecin référent les complète et les remet lors des consultations.

N'hésitez pas à en faire la demande lors de votre prochaine consultation.

Retrouvez le centre le plus proche de chez vous.

Centres de référence / de compétence, comment se les procurer ?

Les cartes urgence sont disponibles sur demande auprès de la filière FIMATHO.

Vous pouvez passer commande par mail à fimatho@chru-lille.fr en précisant la ou les cartes souhaitées, la quantité et en indiquant précisément vos coordonnées.

 

Les fiches urgence

Le site Orphanet propose une collection de recommandations pratiques pour la prise en charge des patients atteints d'une maladie rare et nécessitant des soins médicaux en urgence.

Ces fiches urgence sont destinées aux médecins urgentistes, qu'ils interviennent sur le lieu de l'urgence (à travers la régulation du SAMU) ou au sein des urgences hospitalières.

Ces recommandations sont élaborées avec les Centres de référence maladies rares, la Société française de médecine d'urgence (SFMU), l'Agence de biomédecine (ABM) et des associations de patients.

Orphanet Urgences est un projet du Plan national maladies rares.

Les fiches urgences disponibles pour les pathologies de la filière sont :

 - Atrésie de l'oesophage

 - Pancréatite chronique héréditaire