Afin d'aider au mieux les patients et leurs familles à identifier les différentes structures, professionnels et associations du monde des maladies rares abdomino-thoraciques en France, la filière FIMATHO a créé deux cartographies : 

  • Carte "réseau maladies rares FIMATHO" permettant d'identifier : 
    • les centres de référence et compétence maladies rares 
    • les référents régionaux d'associations de patients
    • les professionnels diplômés du DIU troubles de l'oralité alimentaire
    • les centres agréés de nutrition parentérale à domicile (NPAD)
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  • Carte des hébergements recensant les solutions d’hébergement pour les patients adultes et les parents ou accompagnants de patients hospitalisés, situées près des centres de compétence et référence de la filière :
    • Maisons d'accueil des familles (maisons d'accueil hospitalières, maisons des parents, fondations, ...)
    • Autres structures d'accueil à proximité de l'hôpital (hôtels, auberges de jeunesse, institutions religieuses, ...)
    • Familles d'accueil bénévoles (recensement en cours)
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Le Réseau Européen de Référence (ERN) ERNICA (European Reference Network on Rare Inherited and Congenital Anomalies) a développé un outil de cartographie en ligne sur son site web afin que les patients pédiatriques souffrant d'insuffisance intestinale et leurs familles puissent facilement identifier les centres spécialisés à travers l'Europe.

  • Carte ERNICA permettant d'identifier les centres européens spécialisés dans la prise en charge de patients pédiatriques dépendant de la nutrition parentérale totale et respectant ces critères :
    • le centre a un minimum de 10 patients sous nutrition parentérale totale 
    • le centre peut poser un cathéter veineux central
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