Afin d'aider au mieux les patients et leurs familles à identifier les différentes structures, professionnels et associations du monde des maladies rares abdomino-thoraciques en France, la filière FIMATHO a créé deux cartographies :
- Carte "réseau maladies rares FIMATHO" permettant d'identifier :
- les centres de référence et compétence maladies rares
- les référents régionaux d'associations de patients
- les professionnels diplômés du DIU troubles de l'oralité alimentaire
- les centres agréés de nutrition parentérale à domicile (NPAD)
- Carte des hébergements recensant les solutions d’hébergement pour les patients adultes et les parents ou accompagnants de patients hospitalisés, situées près des centres de compétence et référence de la filière :
- Maisons d'accueil des familles (maisons d'accueil hospitalières, maisons des parents, fondations, ...)
- Autres structures d'accueil à proximité de l'hôpital (hôtels, auberges de jeunesse, institutions religieuses, ...)
- Familles d'accueil bénévoles (recensement en cours)
Le Réseau Européen de Référence (ERN) ERNICA (European Reference Network on Rare Inherited and Congenital Anomalies) a développé un outil de cartographie en ligne sur son site web afin que les patients pédiatriques souffrant d'insuffisance intestinale et leurs familles puissent facilement identifier les centres spécialisés à travers l'Europe.
- Carte ERNICA permettant d'identifier les centres européens spécialisés dans la prise en charge de patients pédiatriques dépendant de la nutrition parentérale totale et respectant ces critères :
- le centre a un minimum de 10 patients sous nutrition parentérale totale
- le centre peut poser un cathéter veineux central
