Le livret « Hernie de coupole diaphragmatique – comprendre et accompagner »

Rédigé conjointement par des professionnels médicaux et paramédicaux du Centre de Référence de la Hernie, de la filière FIMATHO et des familles de l'association APEHDia, ce livret est à destination des parents et futurs parents d'enfants touchés par cette pathologie rare.

Il contient des informations et repères généraux sur la hernie diaphragmatique pour aider les parents à comprendre et se préparer à l'organisation de la prise en charge de leur enfant.

Livret « hernie de coupole diaphragmatique – comprendre et accompagner »

Le livret " Accompagner l'atrésie de l’œsophage"

Ce livret a été écrit à plusieurs voix afin d'utiliser au mieux la complémentarité entre parents, professionnels de santé et le centre de référence. Il a pour objectif d'accompagner les parents lors de leur retour à la maison.

Il contient des informations générales sur l'atrésie de l'oesophage, des conseils de puériculture, des informations sur les difficultés respiratoires qui peuvent être rencontrées par les enfants, des conseils d'orthophonie. Vous trouverez également des informations sur l'accompagnement psychologique, social et scolaire.

Livret « Accompagner l'atrésie de l'oesophage »

Guide pratique du quotidien à domicile

Ce guide réalisé par l'association La Vie par un Fil a été labellisé par la SFNEP (Société francophone de métabolisme et nutrition).

Il s’adresse aux patients, à leurs familles, et aux professionnels de santé qui prescrivent et gèrent la nutrition artificielle à domicile.

Il contient des astuces et des solutions pour vivre au mieux sa nutrition artificielle à domicile, entérale ou parentérale.

Livret "Nutrition artificielle - Guide pratique du quotidien à domicile"

Guide Parcours de vie à l'âge adulte

Ce guide réalisé par l'association La Vie par un Fil a été labellisé par la SFNEP (Société francophone de métabolisme et nutrition).

Il contient des témoignages d'adultes, de médecins et personnels médicaux liés à la vie en nutrition entérale et parentérale à domicile.

Guide "Nutrition artificielle à domicile - Parcours de vie à l'âge adulte"