Le livret « Hernie de coupole diaphragmatique – comprendre et accompagner »

Rédigé conjointement par des professionnels médicaux et paramédicaux du Centre de Référence de la Hernie, de la filière FIMATHO et des familles de l'association APEHDia, ce livret est à destination des parents et futurs parents d'enfants touchés par cette pathologie rare.

Il contient des informations et repères généraux sur la hernie diaphragmatique pour aider les parents à comprendre et se préparer à l'organisation de la prise en charge de leur enfant.

Livret « Hernie de coupole diaphragmatique – comprendre et accompagner »

Le livret " Accompagner l'atrésie de l’œsophage"

Ce livret a été écrit à plusieurs voix afin d'utiliser au mieux la complémentarité entre parents, professionnels de santé et le centre de référence. Il a pour objectif d'accompagner les parents lors de leur retour à la maison.

Il contient des informations générales sur l'atrésie de l'oesophage, des conseils de puériculture, des informations sur les difficultés respiratoires qui peuvent être rencontrées par les enfants, des conseils d'orthophonie. Vous trouverez également des informations sur l'accompagnement psychologique, social et scolaire.

Livret « Accompagner l'atrésie de l'oesophage »

Guide pratique du quotidien à domicile

Ce guide réalisé par l'association La Vie par un Fil a été labellisé par la SFNEP (Société francophone de métabolisme et nutrition).

Il s’adresse aux patients, à leurs familles, et aux professionnels de santé qui prescrivent et gèrent la nutrition artificielle à domicile.

Il contient des astuces et des solutions pour vivre au mieux sa nutrition artificielle à domicile, entérale ou parentérale.

Livret "Nutrition artificielle - Guide pratique du quotidien à domicile"

Guide Parcours de vie à l'âge adulte

Ce guide réalisé par l'association La Vie par un Fil a été labellisé par la SFNEP (Société francophone de métabolisme et nutrition).

Il contient des témoignages d'adultes, de médecins et personnels médicaux liés à la vie en nutrition entérale et parentérale à domicile.

Guide "Nutrition artificielle à domicile - Parcours de vie à l'âge adulte"

Glossaire de l'atrésie de l’œsophage

L'AFAO a présenté son 1er glossaire médical de l’atrésie de l’oesophage. Ce petit livret de 37 fiches terminologiques en français est accompagné d’une annexe composée de 6 schémas conceptuels reprenant les différents termes du glossaire. 

Consulter le "glossaire de l'atrésie de l’œsophage"

Cahier Orphanet - Vivre avec une maladie rare en France

Le cahier Vivre avec une maladie rare présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.

Ce cahier Orphanet est conçu par un comité éditorial multidisciplinaire composé par des représentants de la DGOS, de la DGCS, de la DGESCO, de l'Inshea, de l’Alliance maladies rares, de Maladies rares info services, et de l’Association française contre les myopathies (AFM -Téléthon). Le cahier est mis à jour annuellement.

Cahier Orphanet - Vivre avec une maladie rare en France

Livret de recettes de l'AFAO

Rédigé par Christelle Vasseur et Marie Joly, diététiciennes nutritionnistes, ce livret de recettes est principalement destiné aux parents dont l’enfant a été opéré à la naissance d’une atrésie de l’œsophage (AO).

Le livret a été réalisé par l'Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage en partenariat avec Squiz et validé par l’équipe du Centre de référence pour les affections chroniques et malformatives de l’oesophage (CRACMO - CHU de Lille).

Son but est d’accompagner les parents d’enfants AO de 9 à 18 mois dans la diversification alimentaire et l’introduction en douceur de nouvelles textures, en mettant le plaisir au centre du repas !

Il se décline en 19 recettes réparties en entrées, plats, desserts, et évoluent en trois textures : une progression en douceur pour amener bébé à se régaler en respectant son rythme et ses capacités. Ces 3 textures ont été choisies avec soin, spécifiquement pour l’enfant opéré d’une atrésie de l’œsophage.

La filière FIMATHO va prendre en charge l'impression de 200 exemplaires pour l'association AFAO et inclura le livret recettes dans ses Kits naissance.

Livret de recettes