QU’EST-CE QUE LA TRANSITION ADOLESCENT-ADULTE ?

La transition est un processus intentionnel, progressif et coordonné, visant le passage du jeune patient avec maladie rare et/ou chronique d’un service de soins pédiatriques vers un service de soins pour adultes.

Les principaux enjeux pour la prise en charge sont d'éviter les ruptures dans le parcours du jeune et d'assurer une continuité du suivi social et médical malgré le changement de structure. 

La transition est une étape clé dans le parcours de soins des jeunes patients, elle s’accompagne souvent de beaucoup de questions et d’inquiétudes de la part des adolescents et de leurs parents. Elle peut parfois être compliquée à vivre, notamment au travers de l'ambivalence entre le désir de prise d'autonomie du jeune et son lien de dépendance (parents, soignants) dû à la maladie.

Transition

JOURNÉES « TRANSITION » À DESTINATION DES ADOLESCENTS ET DE LEURS PARENTS

Afin d’aider les patients et leurs familles à mieux comprendre et appréhender le passage des services de soins pédiatres vers les services de soins d’adultes, la filière FIMATHO organise depuis 2018 des « journées régionales d’information et d’échanges sur la transition ado-adulte ». 

Organisées dans les CHU volontaires sur l'ensemble du territoire français, elles ciblent les adolescents (15-19 ans) atteints de maladies rares n’ayant pas encore vécu le transfert vers les services adultes ainsi que leurs parents. 

Initialement réservées aux patients du réseau FIMATHO, ces journées sont désormais ouvertes à l'ensemble des patients atteints de maladies rares. En effet, depuis 2020 ce projet est devenu inter-filières. Il reste toutefois financé et piloté par la filière FIMATHO.

Les objectifs sont :

  • discuter comment préparer/anticiper la transition
  • expliquer les grandes différences entre l'hôpital pour enfants et l'hôpital pour adultes
  • donner des informations aux adolescents sur leur autonomisation
  • aider les parents à appréhender l'autonomisation de leur enfant
  • échanger lors d'ateliers entre pairs où parents et adolescents pourront exprimer leurs ressentis et questionnements face à cette étape importante.

Ces journées sont très générales sur les thèmes de l'adolescence et de la transition et non spécifiques à une pathologie particulière.

La première journée inter-filières devait se tenir le 26 septembre 2020 à Angers mais a dû être reportée en raison de la situation sanitaire liée au covid-19 (nouvelle date à déterminer) : toutes les informations ICI

Rendez-vous sur le site internet inter-filières dédié à la transition maladies rares afin de découvrir les outils d'aide à la transition disponibles, les lieux spécialisés, la liste des ETP en lien avec la transition, etc.

transitionmaladiesrares.com