QU’EST-CE QUE LA TRANSITION ADOLESCENT-ADULTE ?

La transition est un processus intentionnel, progressif et coordonné, visant le passage du jeune patient avec maladie rare et/ou chronique d’un service de soins pédiatriques vers un service de soins pour adultes.

Les principaux enjeux pour la prise en charge sont d'éviter les ruptures dans le parcours du jeune et d'assurer une continuité du suivi social et médical malgré le changement de structure. 

La transition est une étape clé dans le parcours de soins des jeunes patients, elle s’accompagne souvent de beaucoup de questions et d’inquiétudes de la part des adolescents et de leurs parents. Elle peut parfois être compliquée à vivre, notamment au travers de l'ambivalence entre le désir de prise d'autonomie du jeune et son lien de dépendance (parents, soignants) dû à la maladie.

Transition

JOURNÉES « TRANSITION » À DESTINATION DES ADOLESCENTS ET DE LEURS PARENTS

Afin de mieux comprendre et appréhender le passage vers les services adultes, la filière FIMATHO s'est lancée en 2018 dans l'organisation de journées régionales d’information et d’échanges sur la transition ado-adulte à l’hôpital : quelles différences entre hôpitaux pédiatriques et adultes ? Comment devenir autonome pour son suivi médical ? Quel sont vos droits médico-sociaux et professionnels ?…

Ces journées, intégralement financées par la filière, sont organisées dans les CHU volontaires sur l'ensemble du territoire français et sont destinées aux adolescents (15-19 ans) atteints de maladies rares abdomino-thoraciques n’ayant pas encore vécu le transfert vers les services adultes ainsi qu’à leurs parents. Elles se déroulent en deux temps :

  • un temps d'information durant lequel des médecins locaux et autres professionnels concernés présentent les différences entre hôpitaux enfants et adultes, les différences de prise en charge, les démarches administratives et médico-sociales, etc.
  • un temps d'échanges en atelier où parents et adolescents sont séparés. 

En 2020, ce projet de « journées transition » à destination des adolescents et de leurs parents devient un projet inter-filières. Les journées sont désormais ouvertes à l’ensemble des patients atteints de maladies rares. Le programme a légèrement évolué pour s’adapter à un public plus large mais les objectifs sont restés les mêmes : informer et échanger sur les grandes différences entre les hôpitaux pédiatriques et adultes, sur les droits médico-sociaux, sur les outils d’aide à la transition, etc.

La première journée inter-filières sera organisée le 26 septembre 2020 à Angers : toutes les informations ICI

Rendez-vous sur le site internet inter-filières dédié à la transition maladies rares afin de découvrir les outils d'aide à la transition disponibles, les lieux spécialisés, la liste des ETP en lien avec la transition, etc.

transitionmaladiesrares.com