Le COVID-19 et les maladies rares
- Consulter les ressources et recommandations COVID-19 des acteurs maladies rares compilés par Orphanet
- Consulter les recommandations COVID-19 des filières de santé maladies rares sur le site inter-filières dédié
Le COVID-19 et ma pathologie
HERNIE DE COUPOLE DIAPHRAGMATIQUE :
- Consulter les recommandations du centre de référence Hernie de coupole diaphragmatique
- Consulter les recommandations de la Société Pédiatrique de Pneumologie et d’Allergologie (SP2A) pour les patients porteurs de maladies respiratoires (ces informations peuvent concerner notamment les patients porteurs de hernie de coupole diaphragmatique)
MALADIES RARES DIGESTIVES :
- Pour les pathologies inflammatoires chroniques : recommandations de la Société Nationale Française de Gastro-Entérologie (SNFGE)
- Pour les patients traités par corticoïdes, immunosuppresseurs (corticoïdes, azathioprine, methotrexate, inhibiteurs de JAK), biothérapies : recommandations de la Fondation de recherche sur les maladies de l’appareil digestif et la Nutrition
- Adaptations de la prise en charge des patients en NAD (inclut la procédure à suivre en cas de rupture de stock en solutions hydro-alcooliques (SHA) et masques de soins) : recommandations de la Société Francophone de Nutrition Clinique et Métabolique (SFNCM)
- Recommandations pour la vaccination contre la COVID-19 des patients adultes atteints de maladies chroniques de l'appareil digestif : recommandations de la SNFGE, du GETAID, de la FFCD et de l’AFEF pour la vaccination contre le SARS-CoV-2 des patients atteints de maladies chroniques de l’appareil digestif
ATRESIE DE L'OESOPHAGE :
Dans l’état actuel des connaissances, il semblerait que les patients porteurs d’une atrésie de l’œsophage ne développent pas plus de formes sévères de la maladie que l’ensemble de la population générale (consulter les résultats de l’enquête du réseau INoEA).
La Fédération EAT a lancé un enquête en ligne afin de recenser l’expérience personnelle de patients nés avec une atrésie de l’œsophage (AO) et ayant eu récemment le COVID-19. Les informations et les données récoltées par l’intermédiaire de ce questionnaire pourront aider par la suite les médecins et les chercheurs à mieux comprendre l’impact du COVID-19 sur les patients AO, tout ceci dans le but d’améliorer, lors d’une future épidémie ou d’une maladie similaire, les traitements et les soins.
Déconfinement des enfants ayant une pathologie digestive, hépatique ou nutritionnelle : le Groupe Francophone de Gastroentérologie, Hépatologie et Nutrition Pédiatrique a publié des recommandations pour la reprise de l’école dans lesquelles il indique que les données actuellement disponibles de la littérature scientifique ne font pas craindre un risque accru d’infection COVID-19 pour les enfants ayant une pathologie digestive, hépatique ou nutritionnelle. Il n’y a pas de raison de préconiser une limitation de la scolarité pour ces enfants. Il semble utile que les mesures de protection soient poursuivies. Enfin, la non-rescolarisation de ces enfants serait une perte de chance pour leur vie future, sans certitude de bénéfice pour la prise en charge de leur maladie.