LA RECHERCHE CLINIQUE DANS LES CENTRES DE RÉFÉRENCE DE LA FILIÈRE
Afin de maintenir leur niveau de compétence mais également d’améliorer le parcours patients et les connaissances autour des maladies rares abdomino-thoraciques les centres de référence de la filière mènent des projets de recherche clinique.
Cliquer sur les liens ci-dessous pour connaitre les projets de recherche des différents centres de référence de la filière FIMATHO :
- Projets de recherche du Centre de référence des Affections Chroniques et Malformatives de l’Œsophage
- Projets de recherche du centre de référence de la Hernie de Coupole Diaphragmatique
- Projets de recherche du centre de référence des Maladies Rares Digestives
- Projets de recherche du centre de référence des maladies rares du Pancréas
ÉTUDES EN SCIENCES HUMAINES ET SOCIALES (SHS)
La filière FIMATHO soutient deux projets de recherche en sciences humaines et sociales :
Etude INEMAT
L’étude INEMAT « Etude qualitative de l’impact de la naissance d’un enfant atteint d’une malformation abdomino-thoracique rare sur l’ajustement parental de la première année »
Objectif principal : proposer une théorie enracinée pour rendre compte de la dynamique de l’ajustement parental pour la période qui va de l’annonce du diagnostic au un an de l’enfant atteint d’une malformation abdomino-thoracique rare nécessitant une intervention chirurgicale néonatale.
Etude DANAO
L’étude DANAO « Etude de l’effet du moment du diagnostic (anténatal vs postnatal) sur les réactions post-traumatiques de parents d’enfants opérés d’atrésie de l’œsophage »
Il s’agit d’une étude observationnelle, multicentrique nationale (34 centres impliqués), transversale en psychologie dont l’objectif est de décrire et comparer les niveaux de réactions post-traumatiques des mères à l’annonce du diagnostic d’AO de leur enfant.
Pour en savoir plus sur ces études, vous pouvez contacter l’équipe FIMATHO à fimatho@chu-lille.fr
ETUDE KIDS RARE
Le projet KIDS Rare (Implication des jeunes patients et de leurs familles en recherche clinique pédiatrique dans le champ des maladies rares) est porté par le Pr Frédéric Gottrand (CHU Lille), coordonnateur de la Filière FIMATHO et Ségolène Gaillard (HCL), responsable Kids France.
Le but de ce projet est d’améliorer la recherche clinique dédiée aux jeunes patients, avec une méthodologie, des objectifs et une conduite adaptés.
Prendre en compte l’avis des jeunes et de leurs parents, principaux intéressés par la recherche, aidera à une meilleure connaissance de la recherche clinique pédiatrique dans les maladies rares et le développement de thérapeutiques appropriées.
Les objectifs principaux du projet KIDS Rare sont :
- Construire l’implication et le projet avec les jeunes patients et leurs familles, définir leurs attentes ;
- Formaliser et standardiser les méthodes pour rechercher l’avis et la voix des patients et de leurs familles ;
- Apporter une formation adaptée aux jeunes patients et à leurs familles ainsi qu’au personnel des filières ou des structures de recherche souhaitant s’impliquer en recherche clinique ;
- Systématiser l’implication des patients et de leurs familles dans les projets de recherche clinique autour des maladies rares ;
- Evaluer l’implication des patients et de leurs familles dans les projets de recherche clinique autour des maladies rares : impact sur les patients et les familles mais aussi sur les projets de recherche.
Ce projet a nécessité dans un premier temps de faire un état des lieux afin de savoir si les jeunes et leurs familles sont prêts à s’impliquer différemment en recherche clinique pédiatrique et, si oui, de savoir à quelles étapes ils souhaiteraient s’impliquer. Cette étape est toujours en cours ; selon les réponses, des groupes de travail incluant des formations pourraient se constituer avec les jeunes et leurs familles.
Pour en savoir plus, vous pouvez contacter l’équipe FIMATHO à fimatho@chu-lille.fr