Formation outil BaMaRa web à venir (cliquez sur la date de votre choix pour vous inscrire) :

Vendredi 01 octobre (11h-12h)

Jeudi 07 octobre (13h-14h)

Lundi 11 octobre (11h-12h)

Mardi 19 octobre (13h-14h)

Mercredi 27 octobre (11h-12h)

Plus d'information : ICI

La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est une base de données nationale visant à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français.

La BNDMR a pour objectif de :

  • Mieux documenter le malade et sa maladie
  • Mieux organiser le réseau de soins
  • Rendre visible l’activité maladies rares et aider au reporting réglementaire
  • Faciliter la recherche dans le domaine
  • Mieux exploiter le potentiel des grandes bases de données nationales

Le projet BNDMR comprend deux niveaux :

  • l’application BaMaRa (au niveau local) : permet de collecter un set de données patients au sein d'un hôpital donné
  • l’entrepôt BNDMR (au niveau national) : permet de collecter et stocker les données désidentifiées de BaMaRa

Les centres de référence et de compétence maladies rares ont pour obligation de renseigner la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR).

Pour faciliter la prise en main de l'outil BaMaRa, des tutoriels vidéo (2-3 minutes) sont disponibles sur la chaîne YouTube de la BNDMR.
Les tutoriels sont organisés par playlists ("prise en main", "astuces", "codage des maladies rares", etc.).  

2 attachées de recherche clinique (ARC) FIMATHO ont été recrutées afin d'aider les centres de compétence dans la saisie de données sur BaMaRa. Les ARC sont les interlocutrices privilégiées des centres experts maladies rares concernant la BNDMR.

Les chargés de missions de la filière ont également pour mission de former et d'accompagner les centres experts dans le déploiement de BaMaRa.

N'hésitez pas nous solliciter à fimatho@chru-lille.fr

Pour aller plus loin :