La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est une base de données nationale visant à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum  pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français.

La BNDMR a pour objectif de :

  • Mieux documenter le malade et sa maladie
  • Mieux organiser le réseau de soins
  • Rendre visible l’activité maladies rares et aider au reporting réglementaire
  • Faciliter la recherche dans le domaine
  • Mieux exploiter le potentiel des grandes bases de données nationales

 

Le projet BNDMR comprend deux niveaux :

  • l’application BaMaRa (au niveau local) : permet de collecter un set de données patients au sein d'un hôpital donné
  • l’entrepôt BNDMR (au niveau national) : permet de collecter et stocker les données désidentifiées de BaMaRa

Les chargés de missions de la filière accompagnent les centres experts dans le déploiement de BaMaRa.