Selon le conseil d’évaluation des registres, « un registre est défini comme un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriées. »

Plus précisément, un registre médical est une base de données anonymisée et sécurisée dont l’objectif est de recenser, pour un ensemble de patients partageant une caractéristique commune, un nombre de données bien précises, définies lors de la constitution du registre : date de naissance, pathologie, traitement, etc.

Les registres permettent une meilleure connaissance des pathologies rares et/ou des traitements étudiés. Concernant les maladies rares, le nombre de patients étant relativement faible, il semble important de créer des registres à l’échelle nationale afin de progresser dans la connaissance d’une pathologie. Toutes ces données permettront à terme une meilleure prise en charge du patient.

Plus d’information sur les registres et bases de données

Vous trouverez ci-dessous la liste des registres dans lesquels les professionnels des centres de la filière collectent des données patients :

Registre français épidémiologique de l'atrésie de l'œsophage 

Responsable de registre : Dr Rony SFEIR 
Attachée de recherche clinique (ARC) : Katialine GROFF

Unité de Chirurgie viscérale et urologique pédiatrique
Service de Chirurgie Infantile
CHRU de Lille - Hôpital Jeanne de Flandre
Avenue Eugène Avinée
59037 LILLE CEDEX – France

Contact ARC : 03 20 44 60 58 Poste 30475

Centre de référence : CRACMO (consulter la page "registre'' sur le site CRACMO)

Registre national des Hernies diaphragmatiques

Responsable de registre :  Dr Julia BOUBNOVA
Attachée de recherche clinique (ARC) : Elisabeth AHOUMA

Centre de référence des hernies diaphragmatiques
La Timone Enfants
264 rue St Pierre
13005 MARSEILLE

Secrétariat : 04 91 38 84 71 / Fax : 04 91 38 47 14
julia.boubnova@ap-hm.fr

Contact ARC : 04 91 38 66 64 / Fax : 04 91 38 64 61