Livret de présentation de la hernie de coupole diaphragmatique congénitale

Des parents ayant vécu la maladie ainsi que des praticiens susceptibles de vous accompagner vous et votre enfant ont élaboré ce livret de présentation de la hernie de coupole diaphragmatique et son parcours de soin type. 

Ce livret de présentation mentionne le fait que la maladie peut se présenter de différente façon d'un enfant à un autre, aussi - pour de plus amples informations personnalisées - nous vous recommandons de vous rapprocher du médecin référent vers lequel on vous aura adressé(e)(s).

Le  PNDS

Qu'est-ce qu'un PNDS ?

ICI le PNDS de la HCD

ICI les bonnes pratiques en cas d'urgence : ORPHANET URGENCES

Outils de mesure du LHR et du FLV

* Online LHR calculator : Calculator - TOTALtrial

* Calcul des LHR et FLV o/a grâce à une application mobile "CDH Calculator", l’application mobile gratuite pour calculer le LHR & LHR o/e en échographie et le FLV & FLV o/e en IRM :

• Disponible pour iPhone et iPad sur Apple Store : https://lc.cx/grx3
• Disponible pour smartphone Android sur Google Play : https://lc.cx/f5Hc

Guide de l'oralité des enfants atteints d'une HCD

En 2012, un guide de recommandations portant sur la prévention des troubles de l'oralité des nouveau-nés porteur d'une HCD a été élaboré par un groupe de travail pluridisciplinaire, des praticiens français issus d'établissements de la métropole (pour consulter ce guide, cliquer sur le lien ci-dessous).

Bon à savoir :
Ce guide est actuellement en cours d'actualisation par un groupe de travail transversal multidisciplinaire métropolitain ; un projet coordonné par la filière Fimatho.