Comme chaque année, le Centre de Référence de la Hernie de Lille souhaite rassembler les familles et les soignants autour d’un moment festif non médical, d’échanges et de partages. Il programme habituellement ce temps de convivialité, fin septembre, sous la forme d’un « goûter ».
En cette année 2020 toute particulière, le centre souhaite maintenir le contact en l'organisant de façon différente et sous une autre forme.
Ainsi, le 6ème goûter du centre de référence de la hernie de coupole diaphragmatique-site de Lille, se déroulera à distance et de manière 100% électronique.

 

Pour cette édition 2020, le « Goûter de la hernie » réunira petits et grands ainsi que leurs familles, autour d’un concours de dessin organisé en partenariat avec l’association APEHDia, et autour d’une recette de cookies simple à réaliser, tranquillement en famille à la maison. 

 

Pour participer, rien de plus simple !

cooking 4206076 1920



  ⇒  réaliser la recette ci-jointe, puis envoyer une(des) photo(s) de vos réalisations culinaires à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

  
  ⇒  participer au jeu-concours, voir les instructions ci-dessous

  

 

 

 

Jeu-concours

« Y a-t-il un peintre animalier dans la salle ? »
dog 3239720 1920

Objectif : Dessiner ou peindre ton animal préféré (réel ou imaginaire)

Le support : une création sur un support type feuille de papier à dessin, carton, toile de peinture...

Tout média : stylo, crayon, fusain, crayons de couleurs, feutres, pastels, peintures, encres… peinture/dessins à main levée, découpes, pochoirs, collages… tout est permis, laisse aller ton imagination et ta créativité !

Comment participer ?

Envoie-nous une photo de ta création à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. avant le 1er octobre 2020, accompagnée d’un petit message de ta part pour nous rappeler ton nom, ton prénom, ton âge.
Tu pourras également nous faire une petite présentation de ton œuvre en indiquant l’animal qui t’a fait rêver et pourquoi.

Qui peut participer ?

Tous les enfants et grands enfants suivis par le centre de référence sont invités à montrer tous leurs talents ! (âge limite de participation : 18 ans)
Pour les tout-petits, la famille peut participer au nom de l’enfant.

Désignation du ou des gagnants du concours :

Avec vos accord, les œuvres reçues (photographiées et envoyées par mail à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. avant le 01/10/2020) seront ‘’exposées’’ le temps du concours sur le site Internet de l’APEHDia (http://www.apehdia.org/).
C’est sur ce site que les photos des dessins des participants seront exposées et dont vous, parents, enfants, familles, serez les juges (que votre famille ait ou non participé en envoyant un dessin ou non) ; ce sont vos votes qui désigneront le ou les gagnants du concours !!

(Plus de précisions à venir sur les modalités de vote pour vos 3 dessins préférés.)

Le lot à gagner :
Le où la réalisatrice de l’œuvre qui remportera le plus de suffrages gagnera 4 entrées pour Nausicaa !

Tous à vos pinceaux et au plaisir de découvrir vos créations !

brushes 3129361 1920

Contact : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Chers parents,

 

Dans l’état actuel de nos connaissances, il apparaît que le Coronavirus SARS CoV2 (responsable du COVID 19) ne semble pas provoquer de formes sévères de pathologie respiratoire chez l’enfant.

Pour tous les patients porteurs de HCD, les précautions habituelles s’imposent bien sûr : éviter  les contacts avec les personnes malades et la fréquentation des lieux à risque (c’est-à-dire : avec beaucoup de monde ou espace confiné), lavage fréquent des mains.

Toutefois, une limitation des contacts aux seuls membres de la famille proche ne semble être indiquée par précaution que chez les patients porteurs de problèmes respiratoires sévères, ayant une hypertension artérielle pulmonaire traitée ou étant sous oxygène à domicile. De même, dans le cadre du déconfinement prochain et du retour à l'école des enfants, seuls ces enfants doivent être considérés comme "à risque" et rester autant que possible à domicile.

 

Pour tous les autres enfants, le retour à l'école,  selon les modalités mises en place localement par l'éducation nationale, semble  être du point de vue médical une attitude raisonnable et à encourager.

Vous trouverez des informations complémentaires si vous le souhaitez sur le site de la société pédiatrique de pneumologie et d’allergologie (sp2a.fr). 

 

Les médecins référents de vos enfants sont également à votre disposition pour tout renseignement complémentaire.

 

Très cordialement,

 

L'équipe du centre de référence national Hernie Congénitale Diaphragmatique.

Mesdames, Messieurs,

Chers parents d’enfants porteurs d’une Hernie de Coupole Diaphragmatique,

Dans l’état actuel de nos connaissances, il apparait que le Coronavirus Covid-19 ne semble pas provoquer de formes sévères de pathologie respiratoire chez l’enfant.

Pour tous les patients porteurs de HCD, les précautions hivernales habituelles s’imposent bien sûr : éviter  les contacts avec les personnes malades et la fréquentation des lieux à risque (c’est-à-dire : avec beaucoup de monde ou espace confiné), lavage fréquent des mains.

Une limitation des contacts aux seuls membres de la famille proche ne semble être indiquée par précaution que chez les patients porteurs de problèmes respiratoires sévères, ayant une hypertension artérielle pulmonaire traitée ou étant sous oxygène à domicile.

L’utilisation du masque chirurgical ne protège pas de l’infection mais est à proposer uniquement pour prévenir la transmission du virus : à réserver aux parents malades devant être au contact avec l’enfant.

Vous trouverez des informations complémentaires si vous le souhaitez sur le site de la société pédiatrique de pneumologie et d’allergologie (sp2a.fr).

Nous vous rappelons que chez les enfants fébriles présentant des signes respiratoires ou de la fièvre, il faut éviter l’utilisation des anti-inflammatoires non stéroïdiens (Ibuprofène, Advil, Nurofen, autres anti-inflammatoires* non stéroïdiens et tous leurs génériques), l’utilisation du paracétamol doit être privilégiée.

En cas de doute, n’hésitez pas à demander à votre médecin ou votre pharmacien.

Si la situation sanitaire évolue, nous mettrons des recommandations mises à jour sur ce site.

Le Centre de Référence de la Hernie de Coupole Diaphragmatique

 

Les sources d’informations officielles :

Depuis quelques années maintenant, le CHU de Lille organise une rencontre festive entre les petits (et grands) patients qui ont eu une hernie de coupole diaphragmatique et l’équipe soignante qui les a soignés et qui les suit à l’Hôpital Jeanne de Flandre.

Un moment à part, hors temps de consultation, où dans un premier temps, le médecin référent présente l’activité générale du centre de référence lillois, ses avancées, ses futurs objectifs, et invite les familles à échanger entre elles.

Puis dans un second temps, cette petite communauté (médecins, infirmières, kiné, psy, parents, enfants, frères et sœurs) se mêle et s’entremêle autour d’animations et d’activités ludiques. Chacun est invité à participer, à aider les plus petits, à se faire tirer le portrait avec son déguisement, et à repartir avec un chouette souvenir !

Cette année, le ‘’goûter’’ du centre de référence lillois de la hernie de coupole diaphragmatique se fera autour du thème de la magie...

 

Inscriptions préalables obligatoires (avant le 16/09/19), puis RDV des magiciens, magiciennes, sorciers et sorcières le mercredi 25 septembre à 14h00 à la Maison des Enfants (niveau 0 de l’Hôpital Jeanne de Flandre) !

 

Pour s'inscrire à l’événement

JOURNÉE ANNULÉE ET REPORTÉE AU SAMEDI 12 OCTOBRE 2019 - pour plus d'informations, vous pouvez contacter la filière FIMATHO à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

En savoir plus sur cet événement