A destination des familles

Livret de présentation de la hernie de coupole diaphragmatique congénitale

Des parents ayant vécu la maladie ainsi que des praticiens susceptibles de vous accompagner vous et votre enfant ont élaboré ce livret de présentation de la hernie de coupole diaphragmatique et son parcours de soin type. 

Ce livret de présentation mentionne le fait que la maladie peut se présenter de différente façon d'un enfant à un autre, aussi - pour de plus amples informations personnalisées - nous vous recommandons de vous rapprocher du médecin référent vers lequel on vous aura adressé(e)(s).

A destination des professionnels

Le  PNDS

Qu'est-ce qu'un PNDS ?

ICI le PNDS de la HCD

ICI les bonnes pratiques en cas d'urgence : ORPHANET URGENCES

 

Outils de mesure du LHR et du FLV

* Online LHR calculator : Calculator - TOTALtrial

* Calcul des LHR et FLV o/a grâce à une application mobile "CDH Calculator", l’application mobile gratuite pour calculer le LHR & LHR o/e en échographie et le FLV & FLV o/e en IRM :

 

Guide de l'oralité des enfants atteints d'une HCD

En 2012, un guide de recommandations portant sur la prévention des troubles de l'oralité des nouveau-nés porteur d'une HCD a été élaboré par un groupe de travail pluridisciplinaire, des praticiens français issus d'établissements de la métropole (pour consulter ce guide, cliquer sur le lien ci-dessous).

Bon à savoir :
Ce guide est actuellement en cours d'actualisation par un groupe de travail transversal multidisciplinaire métropolitain ; un projet coordonné par la filière Fimatho. 

Ressources d'information

Orphanet

Orphanet

Maladies Rares Info Services

Maladies Rares Info Services

Périnatalité France

Périnatalité France

Associations de patients

Association L.E.O.N.O.R.E

Association L.E.O.N.O.R.E

Pour les familles

Assurance maladie

Assurance maladie

Allocations Familiales

Allocations Familiales

La Fédération des Maisons d’Accueil Hospitalières

La Fédération des Maisons d’Accueil Hospitalières

EXPERF

EXPERF

Autres

Fondation Groupama

Fondation Groupama