Hôpital Robert Debré - AP-HP - Centre coordonnateur MaRDi

L’équipe soignante médicale et paramédicale est composée de:

Médecins et chirurgiens

Service de Gastroentérologie et Nutrition pédiatriques

Dr Marc Bellaïche (PH)
Dr Emmanuelle Dugelay (PH)
Pr Jean-Pierre Hugot (PU-PH)
Dr Hélène Lengliné (PH)
Dr Christine Martinez (PH)
Dr Alexis Mosca (PH)
Pr Jérôme Viala (Chef de Service, PU-PH)

Service de Chirurgie viscérale et urologique

Dr Liza Ali (PH)
Pr Arnaud Bonnard (PU-PH)

Autres médecins spécialistes

Dr Nadia Belarbi (Imagerie)
Pr Dominique Berrebi (Anatomopathologie)
Dr Yline Capri (Génétique)
Pr Valérie Biran et Dr Aline Rideau (Néonatologie)

Infirmières de coordination et/ou ETP:

Séverine Arricastres et Florence Liebert (IDE coordination et ETP Nutrition Parentérale)
Julie Barbier (IDE coordination et ETP Nutrition Entérale)
Sophie Payet (IDE coordination et ETP MICI)
Lise Natio (IDE Stomathérapeute)

Autres paramédicaux

Carla Ferreira (Psychologue)
Nellie Buridans-Travier et Véronique Leblanc (Psychologues)
Sandrine Catto et Loetitia Pescot (Diététiciennes)

Recherche clinique

Servane ALIROL (Cheffe de projet)
Dalal Merkhoufa (ARC)
Caroline Taillandier-Sarthou (ARC)

 

Offre de soins

Consultations spécialisées 

Gastroentérologie, nutrition, oralité, génétique, dermatologie, ophtalmologie, douleur, ORL, pneumologie et allergologie, rhumatologie, médecine interne, chirurgie viscérale, chirurgie orthopédique, hématologie, neurologie, chirurgie maxillo-faciale et stomatologie.

Nutrition artificielle

Nutrition Parentérale (Centre agréé NPAD)
Nutrition Entérale (Centre de Ressources et d’Expertise pour la Nutrition Entérale)
Unité Transversale de Diététique et Nutrition (UTDN)

Plateaux techniques

Endoscopies digestives : diagnostiques et interventionnelles, pose de gastrostomie per-endoscopique.
Explorations fonctionnelles digestives : pHmétries, pH-impédancemétries, manométries oesophagiennes  haute résolution, manométries ano-rectales haute résolution, rééducation ano-rectale par biofeed-back
Imagerie : radiologie standard, échographie, TDM, IRM

Prise en charge périnatale  

Le centre dispose d’une prise en charge périnatale.
Maternité (Niveau 3), Service de Néonatalogie et Réanimation Néonatale, Diagnostic prénatal, Conseil génétique.

SSR

Hôpital d’Enfants Margency
Hôpital de Pédiatrie et de Rééducation de Bullion
Centre Pédiatrique des Côtes (Les Loges-en-Josas)
Clinique Fondation Santé des Etudiants de France (FSEF) Varenne-Jarcy
Clinique FSEF Edouard Rist
Hôpital Pédiatrique de Réadaptation Alice Blum-Ribes (Montreuil)
Fondation Paul Parquet

Programmes ETP labellisés

      Nutrition parentérale:

Objectif de programme: permettre le retour à domicile d’enfants porteurs d’un CVC pour nutrition parentérale à long terme, en situation d’autonomie, prévention des complications, amélioration de la qualité de vie

Pathologie concernée : Maladies du système digestif (hors cancer)

Public : Programme destiné aux parents d’enfants ou adolescents atteints d’une insuffisance intestinale chronique transitoire ou définitive et nécessitant une assistance nutritionnelle entérale à moyen ou long terme

Coordonnateur du programme : Dr Emmanuelle DUGELAY

Personnel animant l’ETP :

         Médecin : Dr Emmanuelle Dugelay

         Infirmières coordinatrices : Mme Séverine Arricastres et Mme Florence Liebert

         Diététiciennes : Mme Loetitia Pescot et Mme Sandrine Catto

         Psychologue : Mme Véronique Leblanc

         Pharmaciens : Dr Emilie Guerriero

         Assistante sociale : Mme Carla Ferreira de Azevedo

 

 Nutrition entérale:

Objectif du programme : Permettre le retour à domicile d’enfants nécessitant une NE pour une période prolongée en situation d’autonomie, améliorer la qualité de vie, prévenir les complications.

Pathologies concernées : Maladies digestives rares, TCAPE, pathologies neurologiques, cardiopathies, Syndrome poly-malformatif

Public : Enfants et parents et aidants et professionnels de santé

Coordonnateur du programme : Dr Emmanuelle DUGELAY

Personnel animant l’ETP :

        Médecin : Dr Emmanuelle Dugelay

        Infirmières coordinatrices : Mme Séverine Arricastres et Mme Julie Barbier

        Diététiciennes : Mme Loetitia Pescot et Mme Sandrine Catto

        Assistante sociale : Mme Carla Ferreira de Azevedo

 

Éducation thérapeutique des TCAPE:

Objectif du programme : Prise en soins des difficultés alimentaires des enfants avec ou sans nutrition artificielle dans la composante sensori-motrice, oro-praxique, comportementale et éducative.

Pathologies concernées : troubles de l’oralité alimentaires

Public : enfants de 0 à 6 ans

Coordonnateur du programme : Mme Véronique LEBLANC et Dr Marc BELLAICHE.

Personnel animant les séances :

        Médecin : Marc Bellaïche

        Psychologue : Mme Véronique Leblanc

        Orthophoniste : Mme Gwénaëlle Sauzay

        Psychomotricienne : Mme Elodie Casanova

 

EDUMICI:

Objectif du programme : L’objectif du programme EDUMICI est de permettre aux jeunes patients porteurs de MICI (maladie inflammatoire chronique de l’intestin) ainsi qu’à leur entourage de gérer au mieux la maladie. D’augmenter leur degré d’autonomie et d’améliorer ou de maintenir leur qualité de vie en leur donnant les moyens de mieux connaître leur maladie et leurs traitements.

Pathologies concernées : la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.

Public : programme destiné aux parents et aux enfants ou adolescents atteints d’une MICI.

Coordinateur : Dr Christine MARTINEZ

Personnel animant l’ETP :

        Médecin : Dr Christine Martinez

        Infirmière coordinatrice : Mme Sophie Payet

        Diététiciennes : Mme Loetitia Pescot et Mme Sandrine Catto

        Psychologue : Mme Nellie Buridans-Travier

 

EDUGLUTEN:

Objectif du programme : Mieux comprendre sa maladie et améliorer la qualité de vie des enfants et adolescents atteints de maladie cœliaque et de leurs parents.

Pathologie concernée : Maladie cœliaque

Public : Patients (enfants) et adolescents et leurs parents

Coordonnateur du programme : Dr Hélène LENGLINE

Personnel animant l’ETP :

        Médecin : Dr Hélène Lengliné

        Diététiciennes : Mme Loetitia Pescot et Mme Sandrine Catto

        Assistante Sociale : Mme Carla Ferreira de Azevedo

        Psychologue : Mme Nellie Buridans-Travier

 

Transition de l'enfant à l'adulte

Plateforme de transition AD’VENIR :
https://robertdebre.aphp.fr/plateforme-dexpertise-maladies-rares-paris-nord/transition/

Labellisations diverses

Centre agréé de nutrition parentérale à domicile pédiatrique

Centre européen maladies rares digestives ERNICA(https://www.ern-ernica.eu/)

Membre de la fédération hospitalo-universitaire PaCeMM (https://fhu-pacemm.fr/)

Partenaire de centre de recherche sur l’inflammation (https://cri1149.fr/equipes/viennois-meinzer/)

Membre des groupes de travail européens ESPGHAN (maladie cœliaque, endoscopie, microbiote, MICI) (https://www.espghan.org/)

Membre du Groupe d’Étude Thérapeutique des Affections Inflammatoires Digestives pédiatrique (GETAID pédiatrique)