La 17ème édition de la journée internationale des maladies rares se tiendra le jeudi 29 février 2024.
La journée internationale a lieu tous les ans le dernier jour de février, elle a été mise en place et est coordonnée par EURORDIS. L’objectif est de sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients et leur famille.
Depuis sa création en 2008, cette journée a joué un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares.
Retrouvez le numéro "Grand Angle" spécial maladies rares du 29/02/2024.
A cette occasion, de nombreux événements « maladies rares » auront lieu partout en France :
- Institut Marseille Maladies Rares (MarMaRa) & Alliance Maladies Rares PACA et Plateforme d’Expertise Maladies Rares de l’AP-HM - 16 Février 2024 à Marseille : de 9h30 à 16h : interventions variées et stands d’associations à Espace éthique méditerranéen, Hôpital de la Timone. En savoir plus
- Institut Marseille Maladies Rares (MarMaRa) & Alliance Maladies Rares PACA et Institut Sociétés en Mutation en Méditerranée (SoMuM) - 21 Février 2024 à Marseille : de 13h30 à 17h30 : Séminaire « Expériences de vie » avec trois sessions de table ronde au Campus Saint-Charles, Amphithéâtre Charve En savoir plus
- Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bretagne BREIZH / CHU Brest - 28 février 2024 à Brest : cette journée se déroulera à la PAM de Brest dans la salle des Possibles : exposition R’artistes : créations réalisées par des personnes atteintes de maladies rares, temps d’échange avec des professionnels de santé et associations de personnes malades, … En savoir plus
- OSCAR et Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris Saclay - 28/29 février 2024 à Paris : l'événement se déroulera à la Maison des Maladies Rares à l’hôpital Bicêtre, ESCAPE GAME : Glissez-vous dans la peau d’un patient et venez relever le défi avec un jeu immersif qui vous permettra de sortir de l’errance diagnostique. En savoir plus
- Plateforme d’Expertise Maladies Rares (PEMR) Sorbonne Université et filières BRAIN-TEAM & CARDIOGEN - 29 février 2024 à La Pitié Salpêtrière :
- De 11h à 15h à l’entrée Saint Marcel de la Pitié Salpêtrière, retrouvez sur le stand de la PEMR, poster, flyers, fresque, stand photo, arbre à rubans… En savoir plus
- De 10h à 16h, Batiment Babinski, stand inter-filières à la recherche du Codex des Maladies Rares. Venez trouver les ressources maladies rares et profiter de trouver le coffre au trésor et gagner des cadeaux et ressources ! En savoir plus
- Plateforme d’Expertise Maladies Rares Sorbonne Université - 29 février 2024 à Paris : dans les hôpitaux Armand-Trousseau, Pitié Salpêtrière, Saint-Antoine et Tenon, se tiendront des stands avec échanges avec les professionnels, les patients et leur famille, les associations de patients et de nombreux ateliers interactifs à découvrir. En savoir plus
- Plateforme d’Expertise Maladies Rares ESMARA Henri Mondor - 29 février 2024 à Créteil : à l’hôpital Henri Mondor, hall Principal RDC haut (Porte 1), retrouvez des stands d’information et de sensibilisation ainsi que des activités culturelles. En savoir plus
- FSMR (ORKID & Filfoie) / Plateforme d’Expertise Maladies Rares OCCITANIE / ASSOCIATIONS DE PATIENTS - 29 février 2024 à Montpellier : En matinée : Tables rondes « Sciences et Maladies Rares » : https://bit.ly/4b2hN2r Dans l'après-midi : Marche solidaire des maladies rares aux couleurs des maladies rares en ville https://bit.ly/3RJykAJ En fin de journée / soirée : Village associatif à la nouvelle Mairie de Montpellier + spectacle Hépatik girl En savoir plus
- Plateforme d’Expertise Maladies Rares LARA Nancy & ERHR Nord Est - 29 février 2024 à Nancy : Grands Salons de l’Hôtel de Ville Place Stanislas à Nancy, conférences thématiques et espace de stands En savoir plus
- Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Lyon, AURA - 29 février 2024 à Lyon : de 09h à 17h à Lyon (La Source - 17 rue Delandine). Journée thématique : interventions DGOS, patients, soignants sur les actions mises en oeuvre dans le soin, ETP, recherche, …Consulter le programme - En savoir plus
- AnDDi-Rares - 29 février 2024 en ligne : sur la chaîne Youtube Anddi-Rares (ICI) des témoignages sur le thème de l’annonce diagnostique et ses conséquences. Les capsules vidéos seront diffusées au cours d’une web-émission, cloture par un temps d’échanges. En savoir plus
- Plateforme de Coordination Maladies Rares KARUKERARES - 29 février 2024 au Point-à-Pitre (Guadeloupe) : un Colloque thématique sur les maladies rares en Guadeloupe se tiendra au centre Gérontologique de la Guadeloupe, différents workshop seront proposés tout au long de la journée. En savoir plus
- Plateforme d’Expertise Maladies Rares PLeMaRa Lile et filière FIMATHO - 9 mars 2024 à Lille : village de stands ludiques, ateliers sportifs, débat et spectacle de cirque au BTWIN village à Lille. La filière FIMATHO tiendra un stand à la recherche du Codex des Maladies Rares. Venez trouver les ressources maladies rares et profiter de trouver le coffre au trésor et gagner des cadeaux et ressources ! En savoir plus
- Mitovasc, filière de santé AnDDI-Rares, Plateforme régionale d’information et d’orientation pour les maladies et handicaps rares (PRIOR), Terre des Sciences, CHU & Université d’Angers - mardi 12 mars 2024 à Angers : à l’amphithéâtre Larrey au CHU d’ Angers, atelier pratique et partage d’expérience Ouverture par le Pr. Christophe Verny, animateur de la filière BRAIN-TEAM, Président de la Commission Médicale d’Établissement du CHU d’Angers et Coordinateur du centre de référence des maladies rares neurogénétiques. En savoir plus
- Plateforme d’expertise maladies rares Toulouse et le service qualité du CHU de Toulouse, en collaboration avec les associations de patients et Maladies Rares Occitanie : Activité auprès des écoles toulousaines, expositions photos, forum des associations, marche collective, … entre janvier et mars à Toulouse. En savoir plus