ETUDE KIDS RARE

Le projet KIDS Rare (Implication des jeunes patients et de leurs familles en recherche clinique pédiatrique dans le champ des maladies rares) est porté par le Pr Frédéric Gottrand (CHU Lille), coordonnateur de la Filière FIMATHO et Ségolène Gaillard (HCL), responsable Kids France.

Le but de ce projet est d’améliorer la recherche clinique dédiée aux jeunes patients, avec une méthodologie, des objectifs et une conduite adaptés.

Prendre en compte l’avis des jeunes et de leurs parents, principaux intéressés par la recherche, aidera à une meilleure connaissance de la recherche clinique pédiatrique dans les maladies rares et le développement de thérapeutiques appropriées.

Les objectifs principaux du projet KIDS Rare sont :

• Construire l’implication et le projet avec les jeunes patients et leurs familles, définir leurs attentes ;

• Formaliser et standardiser les méthodes pour rechercher l’avis et la voix des patients et de leurs familles ;

• Apporter une formation adaptée aux jeunes patients et à leurs familles ainsi qu’au personnel des filières ou des structures de recherche souhaitant s’impliquer en recherche clinique ;

• Systématiser l’implication des patients et de leurs familles dans les projets de recherche clinique autour des maladies rares ;

• Evaluer l’implication des patients et de leurs familles dans les projets de recherche clinique autour des maladies rares : impact sur les patients et les familles mais aussi sur les projets de recherche.

Ce projet a nécessité dans un premier temps de faire un état des lieux afin de savoir si les jeunes et leurs familles sont prêts à s’impliquer différemment en recherche clinique pédiatrique et, si oui, de savoir à quelles étapes ils souhaiteraient s’impliquer. Cette étape est toujours en cours ; selon les réponses, des groupes de travail incluant des formations pourraient se constituer avec les jeunes et leurs familles.

Pour en savoir plus, vous pouvez contacter l’équipe FIMATHO à fimatho@chu-lille.fr