Les centres maladies rares ont pour mission de participer au diagnostic et à la prise en charge de patients enfants et adultes atteints de maladies rares. Ils coordonnent le parcours du soin du patient mais ils ont également des fonctions transversales.
Les principales missions du CRACMO sont :
- Expertise - rédaction de PNDS - Elaboration de guides de bonnes pratiques nationaux et internationaux - Collecte des données (BDMR, Registre Atrésie de l’œsophage, Registre Oesophagite à éosinophiles)
- Mission de recherche
- Mission d’enseignements
- Formation des professionnels et patients
- Réponse aux demandes de second avis
- Relation avec les associations
- Coordination de la prise en charge médico-sociale :
- Rédaction de PIA (plan individuel d'accueil avec les établissements scolaires quand nécessaire
- Réunions de concertation avec les structures médico-sociales (CAMSP, IEM) et/ou sociales (assistantes sociales, PMI) à la demande quand intrication problèmes éducatifs, psychosociaux et une affection chronique à la demande
- Evaluation psychosociale multidisciplinaire systématique