Facebook Visuel prix Fanny Selena 2021

L'Association Française de l'Atrésie de l'Œsophage - AFAO lance son 17ème prix à la recherche : le prix Fanny-Selena 2021. Ce prix a pour objectif de récompenser des projets de recherche (biothérapie, thérapie cellulaire, gastro-entérologie, embryologie, génétique, épidémiologie, pneumologie, chirurgie, chirurgie minimale invasive) qui améliorent la prise en charge de l'atrésie de l'œsophage et ses troubles associés. En savoir plus sur le site de l'AFAO

Les candidats ont jusqu'au 21 mai 2021 pour déposer leur projet, grâce au dossier de candidature ci-joint, où il trouveront également le règlement de l'appel à projet. Les candidats seront informés des résultats le 25 juin 2021. C'est le conseil scientifique de l'AFAO qui donnera ses recommandations sur les projets. 

Vous pouvez télécharger le dossier de candidature : ici

Pour toute question, contactez : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

 

 

afao

 

L'AFAO propose une rencontre des parents touchés par l'atrésie de l'œsophage, le mercredi 27 octobre à 20h00.

La rencontre se fera en ligne via un lien ZOOM.

Voici le lien pour plus d'infos et inscriptions : https://afao.asso.fr/agenda/rencontre-en-ligne-des-parents/

La journée du Centre de Référence CRACMO s'est déroulée le mardi 22 juin 2021. 

Cette année, en raison de la situation sanitaire encore compliquée, un format hybride, à la fois en présentiel (faculté de médecine de Lille) et en distanciel (visioconférence), a été privilégié.

Vous avez été nombreux à avoir assisté à cette réunion et nous vous en remercions !

Le replay ainsi que les diaporamas diffusés tout au long de la journée sont désormais disponibles !

Cliquez sur les liens ci-dessous (bleu pour les diaporamas et vert pour les vidéos) pour y accéder :

Mardi 22 juin matin - centre de référence CRACMO accéder à la playlist vidéos

  • Actualités CRACMO (Pr Frédéric GOTTRAND) - visionner le replay - télécharger
    • PNDS œsophagite éosinophile
    • Projets de recherche atrésie/registre et protéomique (ANR, PIA4)
    • Point Covid et atrésie œsophage
    • Registre AO et BAMARA
  • Table Ronde prise en charge alimentaire précoce dans les Long-Gap (Modérateur : Dr Rony SFEIR) - visionner le replay
    • Protocole, lillois (Audrey LECOUFLE) - télécharger
    • Partage d’expériences HCL (Dr Sébastien BLANC, A. PERRIN/S. GUILLEMETTE) - télécharger
    • Partage d'expériences Hôpital Necker AP-HP (Dr Frédérique QUETIN) - télécharger 
  • Transition Enfant adulte dans l’AO : expérience lilloise (Dr R. BOUCHET, Dr David SEGUY) - visionner le replay
  • Point d’avancée sur les projets de recherche - visionner le replay
    • Données rétrospectives Algorithme (Pr Guillaume PODEVIN) - télécharger
    • Atrésie de l'œsophage chez les nouveau-nés <1500g : étude épidémiologique, état des lieux de la prise en charge, recherche de facteurs pronostiques (Dr Thomas GELAS) - télécharger
    • COMAD 6 et 12 ANS (Dr Madeleine AUMAR) - télécharger
    • Registre et projets en cours (Katialine GROFF)

 

Mardi 22 juin après-midi- FIMATHOaccéder à la playlist vidéos

  • La Fondation Maladies Rares, ses missions d’accompagnement de la recherche (Anne-Sophie YRIBARREN, responsable régionale Nord-Ouest) - visionner le replaytélécharger
  • Appel à projet FIMATHO 2021 : présentation des 7 projets lauréats - visionner le replay
    • Identification de gènes candidats « muscle lisse » pour le syndrome POIC (Dr Pascal De Santa Barbara – Inserm/CNRS, CHU Montpellier) - télécharger
    • Évaluation à long terme de la fonction respiratoire et de l’imagerie thoracique chez les enfants suivis pour hernie de coupole diaphragmatique (Dr Tamazoust Guiddir, Hôpital Bicêtre, APHP) - télécharger
    • Évaluation des capacités de Succion des bébés nés avec une Atrésie de l’œsophage au cours des 3 premiers mois de vie (Audrey Lecoufle, orthophoniste, CHU de Lille) - télécharger
    • Création d’un registre multicentrique recueillant les paramètres néonataux de la prise en soins nouveau-nés porteur de hernie de coupole diaphragmatique (Dr Sébastien Mur, CHU Lille) - télécharger
    • Améliorer la prise en charge des enfants en NPAD par les centres de proximité (Marilyn Gasperoni, infirmière coordinatrice, CHU de Toulouse) - télécharger
    • Vivre avec la Nutrition artificielle à Domicile (Catherine Kajpr, association La Vie par un Fil et Manon Picchi, association des POIC) - télécharger

WEBINAIR

Le replay du webinaire « ETP "MIEUX VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE DE L'APPAREIL DIGESTIF ET TROUBLES ALIMENTAIRES PEDIATRIQUES» organisé par FIMATHO le 28 juin 2021 est désormais disponible !

Ses objectifs était :

  • Le programme était le suivant : 

    • Mot d'accueil de la filière de santé maladies rares FIMATHO 
    • Présentation de l'éducation thérapeutique du patient (ETP)
    • Présentation du programme d'ETP "Troubles alimentaires pédiatriques"
    • Présentation du programme d'ETP "Mieux vivre avec une maladie rare de l'appareil digestif pédiatrique"Le programme était le suivant : 

Cliquez sur le lien suivant pour accéder au webinaire : REPLAY

affiche congres cincinatti 2022

Le prochain congrès d'INoEA aura lieu du 10 au 14 Octobre 2022 à Cincinnati (Ohio).

photo congres

La journée annuel du Centre de Référence des Anomalies Congénitales et Malformatives de l'Oesophage (CRACMO) aura lieu le :

Mardi 22 Juin 2021

de 09H à 12H

Faculté de Médecine Pôle Formation

ou 

en Visioconférence

Le programme est le suivant :

08h30 Accueil des participants

09H : Actualités CRACMO : Pr F. Gottrand (Lille)

·         PNDS œsophagite éosinophile

·         Projets de recherche atrésie/registre et protéomique (ANR, PIA4)

·         Point Covid et atrésie œsophage

·         Registre AO et BAMARA

09h15 : Table Ronde prise en charge alimentaire précoce dans les Long-Gap (Modérateur ML  Poli Merol (Reims), R Sfeir(Lille))

·         Protocole, lillois (A Lecoufle, Lille)

·         Partage d’expériences (S. Blanc, A. Perrin/S. Guillemette (Lyon), F. Quetin (Necker, Paris))

10H15 : Exposition aux rayons X chez enfant porteur d’Atrésie de l’œsophage : Dr V. Rousseau – Dr B. Geryers (Necker, Paris)

10H30 : Transition Enfant adulte dans l’AO : expérience lilloise (R. Bouchet, D Seguy, Lille)

11H00 : Point d’avancée sur les projets de recherche

  • Données rétrospectives Algorythme : G. Podevin (Angers)
  • Atrésie de l'œsophage chez les nouveau-nés <1500g : Etude épidémiologique, état des lieux de la prise en charge, recherche de facteurs pronostiques : T. Gelas (Lyon)
  • COMAD 6 et 12 ANS : M. Aumar (Lille)
  • Registre et projets en cours K. Groff (Lille)

12H00 : déjeuner

 Pour les inscriptions il faut s'inscrire ici

 

REGISTRE

Le registre RENATO de l'Atrésie de l'oesophage a été renouvelé pour 5 ans jusqu'au 1er Janvier 2026 par le Comité d'Evaluation des Registre. 

Vous pouvez télécharger l'évaluation : ici

covid

Dear INoEA members, Dear Friends,

We have collected 20 cases of COVID-19 in patients with esophageal atresia (17 in children and 3 in adults) as of March 22, 2021. All have had an uneventful outcome without complications.

You can have access to the detailed data on the INoEA website (www.inoea.org).

The survey is still ongoing. We would like to record all patients with esophageal atresia who have been infected with SARS-CoV-2 by  filling out the following survey https://fr.surveymonkey.com/r/COVID-19andEA or by clicking the link below.

Do not hesitate to spread the word amongst your colleagues.

This study has been authorized by the Ethic Committee of the CHU Sainte-Justine, Université de Montréal, Canada (#2020-2877).

If you are a patient or a parent we ask you to contact your health provider to fill the survey to protect your privacy. The survey is anonymous.
The objective of this survey is to collect cases of COVID19 in children with esophageal atresia in order to:

1
Describe their evolution
2
Describe the risk factors for evolution
3
Report the data collected to members of the network and, if necessary, develop recommendations for this population

For further information, feel free to contact us at Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. 
We will keep updated everyone with the collected information.
Thank you

Christophe Faure, MD on behalf of the INoEA board
www.inoea.org

Du 15 mars au 30 avril 2021 pour la période de Pâques,

l’Association Française de l’Atrésie de l’OEsophage organise la 7ème édition de son opération :

Des tirelires pour des enfants extrAOrdinaires

« A » pour Atrésie, « O » pour OEsophage

 1 enfant sur 3500 naît chaque année en France avec une atrésie de l’oesophage, une malformation du tube

 digestif qui rend impossible l’alimentation sans une lourde intervention chirurgicale. L’AFAO soutient les

  familles dans leur combat au quotidien et finance la recherche !

 Du 15 mars au 30 avril 2021, des tirelires déposées par nos bénévoles seront mises à disposition de

l a générosité de tous dans des dizaines de pâtisseries, chocolateries, boulangeries & autres

commerces de proximité, sur tout le territoire national.

La somme récoltée permettra d’alimenter le fonds de recherche de l’association et de décerner le prix Fanny-

Selena 2021. Depuis 2007, l’AFAO est pionnière en matière de recherche sur les maladies rares de

l’oesophage et a déjà versé 175 000 euros à la recherche. Initiatrice du projet consistant à reconstruire un

oesophage grâce à l’ingénierie tissulaire (Pr Cattan, Centre MEARY de thérapie cellulaire et génique, Hôpital

St-Louis), elle est aussi son premier financeur. Aussi, grâce à son prix Fanny-Selena décerné chaque année,

elle a développé la recherche sur 4 axes : ingénierie tissulaire, génétique, dumping syndrome et troubles de

l’oralité.

Quelques euros tels de petits morceaux de gourmandise pour que la recherche avance.

Nos tirelires sont déposées en priorité chez des « artisans gourmands » et à la période de Pâques – saison

des gourmandises – car pour tout un chacun, se nourrir est un plaisir inné. Pour nos enfants, c’est un combat.

Ils doivent apprendre chaque jour les goûts, les parfums, les textures, pour développer leurs sens et vaincre

les troubles de l’oralité alimentaire. Ce chemin qui mène vers la gourmandise est le fil rouge de notre

engagement : la gourmandise solidaire.

Vous pouvez également faire un don sur la Tirelire géante en ligne 

Plus d'informations sur afao.asso.fr