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Le Centre de Référence des Affections Chroniques et Malformatives de l'Oesophage organise une nouvelle réunion d’information sur l’atrésie de l’œsophage pour les parents qui aura lieu le :

 Mercredi 25 Novembre 2020 de 14H à 15H30

par visioconférence

 Les thèmes abordés seront :

 

·          14H-14H30

               *Actualités (Pr F Gottrand)

               *COMAD 12 (M Aumar)

               *Présentation IRCEM (Me Ostuni)

               *Présentation AFAO

               * Questions diverses

·          14H45-15H30 : Ateliers au choix

               * Atelier Grands (D Seguy, FIMATHO, M HANAFI)

   - Transition (INOEA Recommandations)

   - Témoignages

               * Atelier Petits (A Nicolas, A Lecoufle, A Van Malleghem, R Sfeir)

               - Alimentation

               - Examen en lien avec alimentation

               - Reflux Gastro-oesophagien

 En raison de la crise sanitaire, la réunion des familles ne pourra pas avoir lieu à Jeanne de Flandre. Nous avons décidé de la faire par visioconférence. Vous allez recevoir un lien pour la visioconférence de 14H à 14h45 et deux autres liens pour les ateliers.

 Nous vous demandons de bien vouloir vous inscrire par mail à : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou par téléphone 03 20 44 68 85. Nous vous demandons de bien vouloir communiquer votre adresse mail et nous dire votre choix d’atelier (Atelier Grands/Atelier Petits) lors de votre inscription afin que nous puissions vous envoyer les liens de connexion et la marche à suivre avant le 13 Novembre 2020.

 Nous vous prions de croire, Madame, Monsieur, à l’expression de nos sentiments les meilleurs.

 L’équipe du centre de référence

 

INNOVATION

LA FONDATION GROUPAMA LANCE SON APPEL A PROJETS POUR LE PRIX DE L’INNOVATION SOCIALE 2021

Le 1er juillet 2020, la Fondation Groupama lance un appel à projets pour son Prix de l’Innovation sociale 2021. Ce prix a pour vocation de soutenir une action innovante, marquant une avancée ou une rupture significative qui contribue à changer la donne dans le quotidien des personnes atteintes de maladies rares et leur famille. Les candidatures sont à déposer avant le 4 octobre 2020 et le projet retenu bénéficiera d’une dotation de 20 000 euros.

UN OBJECTIF : AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE ET FAIRE BOUGER LES LIGNES DANS LE QUOTIDIEN DES MALADES
Pour la 10ème année consécutive, la Fondation Groupama qui participe à la lutte contre les maladies rares s’engage dans l’amélioration du quotidien des malades avec son Prix de l’Innovation sociale. Elle veut ainsi encourager et récompenser les initiatives qui participent à rompre l’isolement, favoriser le lien social, l’insertion professionnelle, ou aider au développement de l’éducation thérapeutique des personnes atteintes de maladies rares. Ces innovations peuvent s’adresser aux enfants comme aux adultes, tant qu’elles facilitent le quotidien des patients et de leurs proches trop souvent isolés par la maladie. Le lauréat du Prix de l’Innovation sociale 2021 recevra un soutien financier de 20 000 euros de la part de la Fondation afin de concrétiser son projet.

COMMENT PARTICIPER ?
Le Prix de l’Innovation sociale de la Fondation Groupama s’adresse aux associations, aux entreprises et aux équipes de recherche. Pour être retenu, le projet doit être en phase de développement « industriel ».


Tous les dossiers doivent être déposés avant le 4 octobre 2020 à minuit sur le site : https://prixinnovation.fondation-groupama.com/fr/

 

Une première sélection est réalisée par un jury composé de représentants issus du monde associatif des maladies rares et de représentants de Groupama. La décision finale revient au Conseil d’administration. Les résultats seront communiqués lors de la cérémonie annuelle de la Fondation Groupama, le 18 février 2021.

LES MODALITÉS D’ÉLIGIBILITÉ ET D’ÉVALUATION
Les projets doivent être présentés par une structure justifiant de son existence en France métropolitaine. Ils doivent concerner exclusivement des maladies rares, telles que définies par
l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) et recensées dans l’annuaire Orphanet. Ils doivent également s’inscrire dans l’une des thématiques suivantes : contribuer à rompre l’isolement, favoriser le lien social et/ou l’insertion professionnelle, aider au développement de l’éducation thérapeutique du patient, isolé par la maladie.

Les projets seront évalués par la Fondation Groupama sur les critères suivants :

•        • L’innovation : le projet doit apporter une réponse innovante à un besoin non satisfait
•        • L’ouverture : le projet doit avoir une capacité de modélisation pour un transfert d’expertise et d’expérience à d’autres catégories de personnes ou de pathologies
•        • La faisabilité : le projet doit avoir fait l’objet d’une étude approfondie quant à sa faisabilité technique et doit justifier d’un modèle économique viable
•        • L’évaluation : le porteur de projet devra préciser les modalités d’évaluation prévue à partir d’objectifs clairement définis
•        • La mise en oeuvre : elle devra avoir lieu dans les 18 mois suivant la remise du Prix.

Pour en savoir plus sur le Prix de l’Innovation sociale : http://www.fondation-groupama.com/recherche-innovation/le-prix-de-linnovation-sociale/

   


Questionnaire INOEA

Enquête à destination des professionnels de santé

Dans le contexte de l’épidémie due à SARS-CoV-2, le réseau international INoEA, a lancé une enquête en ligne afin de recenser tous les patients atteints d'atrésie œsophagienne qui ont été infectés par SARSCoV-2.

Merci aux professionnels de santé suivant des patients touchés par l'épidémie et porteurs d'une atrésie de l'oesophage de bien vouloir participer à l'enquête. Cette étude a été autorisée par le comité d'éthique du CHU Sainte-Justine, Université de Montréal, Canada (# 2020-2877) :

 Enquête à destination des familles de patients

La Fédération EAT a lancé un enquête en ligne afin de recenser lexpérience personnelle de patients nés avec une atrésie de l’œsophage (AO) et ayant eu récemment le COVID-19.

Les informations et les données récoltées par l’intermédiaire de ce questionnaire pourront aider par la suite les médecins et les chercheurs à mieux comprendre l’impact du COVID-19 sur les patients AO, tout ceci dans le but d’améliorer, lors d’une future épidémie ou d’une maladie similaire, les traitements et les soins.

Coronavirus covid19 Maj

A l’heure actuelle, le ministère des Solidarités et de la Santé et la Haute Autorité de Santé n’ont pas formulé de consigne officielle spécifique vis à vis des patients atteints de maladies rares.

Toutefois, il existe plusieurs recommandations spécifiques élaborées par les sociétés savantes, sociétés pédiatriques, les centres de référence maladies rares, etc.

 

Nous avons rassemblé ci-dessous un ensemble d’informations pratiques pour les patients atteints de maladies rares abdomino-thoraciques :


Informations pour les patients maladies rares et leurs familles : 

Informations pour les professionnels :

Informations générales :

Pour rappel, face aux infections, il existe des gestes simples pour préserver votre santé et celle de votre entourage :

  • Se laver les mains très régulièrement
  • Tousser ou éternuer dans son coude ou dans un mouchoir
  • Saluer sans se serrer la main, arrêter les embrassades
  • Utiliser des mouchoirs à usage unique et les jeter
  • Eviter les rassemblements, limiter les déplacements et les contacts

Si vous avez des symptômes (toux, fièvre) qui vous font penser au COVID-19 : restez à domicile, évitez les contacts, appelez un médecin avant de vous rendre à son cabinet ou appelez le numéro de permanence de soins de votre région. Si les symptômes s’aggravent avec des difficultés respiratoires et signes d’étouffement, appelez le SAMU- Centre 15 (source : section consignes sanitaires du site du gouvernement).

Liens et numéros utiles :

prix fanny

L’Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage (AFAO) lance sonPrix à la recherche Fanny-Selena 2020 qui récompense des projets de recherche en lien avec l'atrésie de l'œsophage, et ses pathologies associées: reflux gastro-oesophagien, sténose liée ou non à l’ingestion d’une substance caustique, reconstruction œsophagienne après un cancer de l'œsophage, achalasie, V.A.C.T.E.R.L.

Voici les thématiques de recherche proposées :

  • Thérapie cellulaire
  • Gastro-entérologie
  • Embryologie
  • Génétique
  • Epidémiologie
  • Pneumologie
  • Chirurgie
  • Chirurgie minimale invasive

 La date limite du dépôt des dossiers est fixée au 08 juin 2020 à l’adresse : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

 Les dossiers seront évalués par les médecins du conseil scientifique de l’AFAO.

 Les résultats seront annoncés le 19 juin 2020 et le prix sera remis le samedi 27 juin 2020 lors des journées des familles AFAO.

 Le Prix Fanny-Selena, nommé en mémoire de 2 petites filles disparues des suites de leur malformation, est décerné par l'Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage (AFAO). Il est composé des fonds récoltés par les bénévoles de l'AFAO, aussi son montant en 2020 dépendra des résultats des collectes sur l'année (15 000 euros généralement). 

Pour plus de renseignement, aller sur le site de l'AFAO

La réunion des familles s’est déroulée le 20 Novembre 2019 à l’Hôpital Jeanne de Flandre. 25 familles sont venues assistées aux conférences et 27 enfants ont eu une après-midi récréative sur le thème de la magie avec un spectacle de Charlie Potter. Petits et Grands ont apprécié cet après-midi dédié à l’atrésie de l’œsophage. 

 

 

Le 5ème congrès international de l'atrésie de l'oeophage s'est déroulé du 24 au 28 Juin 2019 à Rome.

Les abstracts présentés lors de ce congrès sont à présents disponibles et téléchargeables.

Pour plus d'informations, n'hésitez pas à lire le résumé du congrès réalisé par le Dr Christophe Faure.

 

Le 15 Mai 2019 s'est tenue à Paris la journée annuelle du Centre de Référence des Affections Chronique et Malformative de l'Oesophage.  Vous êtes nombreux à avoir répondus présents afin d’échanger autour de nombreux sujets en lien avec les maladies rares de l'oesophage et nous vous en remercions !