Facebook Visuel prix Fanny Selena 2021

L'Association Française de l'Atrésie de l'Œsophage - AFAO lance son 17ème prix à la recherche : le prix Fanny-Selena 2021. Ce prix a pour objectif de récompenser des projets de recherche (biothérapie, thérapie cellulaire, gastro-entérologie, embryologie, génétique, épidémiologie, pneumologie, chirurgie, chirurgie minimale invasive) qui améliorent la prise en charge de l'atrésie de l'œsophage et ses troubles associés. En savoir plus sur le site de l'AFAO

Les candidats ont jusqu'au 21 mai 2021 pour déposer leur projet, grâce au dossier de candidature ci-joint, où il trouveront également le règlement de l'appel à projet. Les candidats seront informés des résultats le 25 juin 2021. C'est le conseil scientifique de l'AFAO qui donnera ses recommandations sur les projets. 

Vous pouvez télécharger le dossier de candidature : ici

Pour toute question, contactez : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

 

 

visio covid

 

L'équipe de la Plateforme Lilloise d'Expertise Maladies Rares (PLEMARA) organise une visio-Conférence :

Mardi 16 Mars 2021

A 18H

Maladies Rares et Covid

 

Vous pouvez vous inscrire sur le lien suivant : https://urlz.fr/eZxr

Du 15 mars au 30 avril 2021 pour la période de Pâques,

l’Association Française de l’Atrésie de l’OEsophage organise la 7ème édition de son opération :

Des tirelires pour des enfants extrAOrdinaires

« A » pour Atrésie, « O » pour OEsophage

 1 enfant sur 3500 naît chaque année en France avec une atrésie de l’oesophage, une malformation du tube

 digestif qui rend impossible l’alimentation sans une lourde intervention chirurgicale. L’AFAO soutient les

  familles dans leur combat au quotidien et finance la recherche !

 Du 15 mars au 30 avril 2021, des tirelires déposées par nos bénévoles seront mises à disposition de

l a générosité de tous dans des dizaines de pâtisseries, chocolateries, boulangeries & autres

commerces de proximité, sur tout le territoire national.

La somme récoltée permettra d’alimenter le fonds de recherche de l’association et de décerner le prix Fanny-

Selena 2021. Depuis 2007, l’AFAO est pionnière en matière de recherche sur les maladies rares de

l’oesophage et a déjà versé 175 000 euros à la recherche. Initiatrice du projet consistant à reconstruire un

oesophage grâce à l’ingénierie tissulaire (Pr Cattan, Centre MEARY de thérapie cellulaire et génique, Hôpital

St-Louis), elle est aussi son premier financeur. Aussi, grâce à son prix Fanny-Selena décerné chaque année,

elle a développé la recherche sur 4 axes : ingénierie tissulaire, génétique, dumping syndrome et troubles de

l’oralité.

Quelques euros tels de petits morceaux de gourmandise pour que la recherche avance.

Nos tirelires sont déposées en priorité chez des « artisans gourmands » et à la période de Pâques – saison

des gourmandises – car pour tout un chacun, se nourrir est un plaisir inné. Pour nos enfants, c’est un combat.

Ils doivent apprendre chaque jour les goûts, les parfums, les textures, pour développer leurs sens et vaincre

les troubles de l’oralité alimentaire. Ce chemin qui mène vers la gourmandise est le fil rouge de notre

engagement : la gourmandise solidaire.

Vous pouvez également faire un don sur la Tirelire géante en ligne 

Plus d'informations sur afao.asso.fr

AFAO

L'Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage a réalisé une enquête auprès des familles concernées par l'atrésie de l'oesophage.

Vous pouvez consulter les résultats de cette enquête en cliquant sur le lien suivant : Enquête AFAO

Coronavirus covid19 fimatho

COVID-19 and Esophageal Atresia #7

Dear INoEA members, Dear Friends,

We have collected 10 cases of COVID-19 in patients with esophageal atresia (8 in children and 2 in adults) as of October 29, 2020. All have had an uneventful outcome without complications.

You can have access to the detailed data on the INoEA website (www.inoea.org).

The survey is still ongoing especially with the second (third?) wave of infection in some countries. We would like to record all patients with esophageal atresia who have been infected with SARS-CoV-2 by  filling out the following survey https://fr.surveymonkey.com/r/COVID-19andEA or by clicking the link below.

Do not hesitate to spread the word amongst your colleagues.

This study has been authorized by the Ethic Committee of the CHU Sainte-Justine, Université de Montréal, Canada (#2020-2877).

If you are a patient or a parent we ask you to contact your health provider to fill the survey to protect your privacy. The survey is anonymous.
The objective of this survey is to collect cases of COVID19 in children with esophageal atresia in order to:

1
Describe their evolution
2
Describe the risk factors for evolution
3
Report the data collected to members of the network and, if necessary, develop recommendations for this population

For further information, feel free to contact us at Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. 
We will keep updated everyone with the collected information.
Thank you

Christophe Faure, MD on behalf of the INoEA board
www.inoea.org

photo internet

 

Le Centre de Référence des Affections Chroniques et Malformatives de l'Oesophage organise une nouvelle réunion d’information sur l’atrésie de l’œsophage pour les parents qui aura lieu le :

 Mercredi 25 Novembre 2020 de 14H à 15H30

par visioconférence

 Les thèmes abordés seront :

 

·          14H-14H30

               *Actualités (Pr F Gottrand)

               *COMAD 12 (M Aumar)

               *Présentation IRCEM (Me Ostuni)

               *Présentation AFAO

               * Questions diverses

·          14H45-15H30 : Ateliers au choix

               * Atelier Grands (D Seguy, FIMATHO, M HANAFI)

   - Transition (INOEA Recommandations)

   - Témoignages

               * Atelier Petits (A Nicolas, A Lecoufle, A Van Malleghem, R Sfeir)

               - Alimentation

               - Examen en lien avec alimentation

               - Reflux Gastro-oesophagien

 En raison de la crise sanitaire, la réunion des familles ne pourra pas avoir lieu à Jeanne de Flandre. Nous avons décidé de la faire par visioconférence. Vous allez recevoir un lien pour la visioconférence de 14H à 14h45 et deux autres liens pour les ateliers.

 Nous vous demandons de bien vouloir vous inscrire par mail à : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou par téléphone 03 20 44 68 85. Nous vous demandons de bien vouloir communiquer votre adresse mail et nous dire votre choix d’atelier (Atelier Grands/Atelier Petits) lors de votre inscription afin que nous puissions vous envoyer les liens de connexion et la marche à suivre avant le 13 Novembre 2020.

 Nous vous prions de croire, Madame, Monsieur, à l’expression de nos sentiments les meilleurs.

 L’équipe du centre de référence

 


Questionnaire INOEA

Enquête à destination des professionnels de santé

Dans le contexte de l’épidémie due à SARS-CoV-2, le réseau international INoEA, a lancé une enquête en ligne afin de recenser tous les patients atteints d'atrésie œsophagienne qui ont été infectés par SARSCoV-2.

Merci aux professionnels de santé suivant des patients touchés par l'épidémie et porteurs d'une atrésie de l'oesophage de bien vouloir participer à l'enquête. Cette étude a été autorisée par le comité d'éthique du CHU Sainte-Justine, Université de Montréal, Canada (# 2020-2877) :

 Enquête à destination des familles de patients

La Fédération EAT a lancé un enquête en ligne afin de recenser lexpérience personnelle de patients nés avec une atrésie de l’œsophage (AO) et ayant eu récemment le COVID-19.

Les informations et les données récoltées par l’intermédiaire de ce questionnaire pourront aider par la suite les médecins et les chercheurs à mieux comprendre l’impact du COVID-19 sur les patients AO, tout ceci dans le but d’améliorer, lors d’une future épidémie ou d’une maladie similaire, les traitements et les soins.

Coronavirus covid19 Maj

A l’heure actuelle, le ministère des Solidarités et de la Santé et la Haute Autorité de Santé n’ont pas formulé de consigne officielle spécifique vis à vis des patients atteints de maladies rares.

Toutefois, il existe plusieurs recommandations spécifiques élaborées par les sociétés savantes, sociétés pédiatriques, les centres de référence maladies rares, etc.

 

Nous avons rassemblé ci-dessous un ensemble d’informations pratiques pour les patients atteints de maladies rares abdomino-thoraciques :


Informations pour les patients maladies rares et leurs familles : 

Informations pour les professionnels :

Informations générales :

Pour rappel, face aux infections, il existe des gestes simples pour préserver votre santé et celle de votre entourage :

  • Se laver les mains très régulièrement
  • Tousser ou éternuer dans son coude ou dans un mouchoir
  • Saluer sans se serrer la main, arrêter les embrassades
  • Utiliser des mouchoirs à usage unique et les jeter
  • Eviter les rassemblements, limiter les déplacements et les contacts

Si vous avez des symptômes (toux, fièvre) qui vous font penser au COVID-19 : restez à domicile, évitez les contacts, appelez un médecin avant de vous rendre à son cabinet ou appelez le numéro de permanence de soins de votre région. Si les symptômes s’aggravent avec des difficultés respiratoires et signes d’étouffement, appelez le SAMU- Centre 15 (source : section consignes sanitaires du site du gouvernement).

Liens et numéros utiles :

La réunion des familles s’est déroulée le 20 Novembre 2019 à l’Hôpital Jeanne de Flandre. 25 familles sont venues assistées aux conférences et 27 enfants ont eu une après-midi récréative sur le thème de la magie avec un spectacle de Charlie Potter. Petits et Grands ont apprécié cet après-midi dédié à l’atrésie de l’œsophage.