Questionnaire INOEA

Enquête à destination des professionnels de santé

Dans le contexte de l’épidémie due à SARS-CoV-2, le réseau international INoEA, a lancé une enquête en ligne afin de recenser tous les patients atteints d'atrésie œsophagienne qui ont été infectés par SARSCoV-2.

Merci aux professionnels de santé suivant des patients touchés par l'épidémie et porteurs d'une atrésie de l'oesophage de bien vouloir participer à l'enquête. Cette étude a été autorisée par le comité d'éthique du CHU Sainte-Justine, Université de Montréal, Canada (# 2020-2877) :

 Enquête à destination des familles de patients

La Fédération EAT a lancé un enquête en ligne afin de recenser lexpérience personnelle de patients nés avec une atrésie de l’œsophage (AO) et ayant eu récemment le COVID-19.

Les informations et les données récoltées par l’intermédiaire de ce questionnaire pourront aider par la suite les médecins et les chercheurs à mieux comprendre l’impact du COVID-19 sur les patients AO, tout ceci dans le but d’améliorer, lors d’une future épidémie ou d’une maladie similaire, les traitements et les soins.

Coronavirus covid19 Maj

A l’heure actuelle, le ministère des Solidarités et de la Santé et la Haute Autorité de Santé n’ont pas formulé de consigne officielle spécifique vis à vis des patients atteints de maladies rares.

Toutefois, il existe plusieurs recommandations spécifiques élaborées par les sociétés savantes, sociétés pédiatriques, les centres de référence maladies rares, etc.

 

Nous avons rassemblé ci-dessous un ensemble d’informations pratiques pour les patients atteints de maladies rares abdomino-thoraciques :


Informations pour les patients maladies rares et leurs familles : 

Informations pour les professionnels :

Informations générales :

Pour rappel, face aux infections, il existe des gestes simples pour préserver votre santé et celle de votre entourage :

  • Se laver les mains très régulièrement
  • Tousser ou éternuer dans son coude ou dans un mouchoir
  • Saluer sans se serrer la main, arrêter les embrassades
  • Utiliser des mouchoirs à usage unique et les jeter
  • Eviter les rassemblements, limiter les déplacements et les contacts

Si vous avez des symptômes (toux, fièvre) qui vous font penser au COVID-19 : restez à domicile, évitez les contacts, appelez un médecin avant de vous rendre à son cabinet ou appelez le numéro de permanence de soins de votre région. Si les symptômes s’aggravent avec des difficultés respiratoires et signes d’étouffement, appelez le SAMU- Centre 15 (source : section consignes sanitaires du site du gouvernement).

Liens et numéros utiles :

prix fanny

L’Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage (AFAO) lance sonPrix à la recherche Fanny-Selena 2020 qui récompense des projets de recherche en lien avec l'atrésie de l'œsophage, et ses pathologies associées: reflux gastro-oesophagien, sténose liée ou non à l’ingestion d’une substance caustique, reconstruction œsophagienne après un cancer de l'œsophage, achalasie, V.A.C.T.E.R.L.

Voici les thématiques de recherche proposées :

  • Thérapie cellulaire
  • Gastro-entérologie
  • Embryologie
  • Génétique
  • Epidémiologie
  • Pneumologie
  • Chirurgie
  • Chirurgie minimale invasive

 La date limite du dépôt des dossiers est fixée au 08 juin 2020 à l’adresse : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

 Les dossiers seront évalués par les médecins du conseil scientifique de l’AFAO.

 Les résultats seront annoncés le 19 juin 2020 et le prix sera remis le samedi 27 juin 2020 lors des journées des familles AFAO.

 Le Prix Fanny-Selena, nommé en mémoire de 2 petites filles disparues des suites de leur malformation, est décerné par l'Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage (AFAO). Il est composé des fonds récoltés par les bénévoles de l'AFAO, aussi son montant en 2020 dépendra des résultats des collectes sur l'année (15 000 euros généralement). 

Pour plus de renseignement, aller sur le site de l'AFAO

La réunion des familles s’est déroulée le 20 Novembre 2019 à l’Hôpital Jeanne de Flandre. 25 familles sont venues assistées aux conférences et 27 enfants ont eu une après-midi récréative sur le thème de la magie avec un spectacle de Charlie Potter. Petits et Grands ont apprécié cet après-midi dédié à l’atrésie de l’œsophage. 

 

 

Le 5ème congrès international de l'atrésie de l'oeophage s'est déroulé du 24 au 28 Juin 2019 à Rome.

Les abstracts présentés lors de ce congrès sont à présents disponibles et téléchargeables.

Pour plus d'informations, n'hésitez pas à lire le résumé du congrès réalisé par le Dr Christophe Faure.

 

 

Le Docteur Madeleine Aumar, pédiatre au CHU de Lille a reçu le prix Fanny, organisé par l'Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage, lors de la rencontre annuelle des familles AFAO le 29 Juin 2019, pour son projet d’étude de la dysrégulation du système nerveux autonome chez les enfants opérés à la naissance d’une atrésie de l’œsophage. 

prix fanny

Le 15 Mai 2019 s'est tenue à Paris la journée annuelle du Centre de Référence des Affections Chronique et Malformative de l'Oesophage.  Vous êtes nombreux à avoir répondus présents afin d’échanger autour de nombreux sujets en lien avec les maladies rares de l'oesophage et nous vous en remercions !