Actualités

Facebook Visuel prix Fanny Selena 2021

L'Association Française de l'Atrésie de l'Œsophage - AFAO lance son 17ème prix à la recherche : le prix Fanny-Selena 2021. Ce prix a pour objectif de récompenser des projets de recherche (biothérapie, thérapie cellulaire, gastro-entérologie, embryologie, génétique, épidémiologie, pneumologie, chirurgie, chirurgie minimale invasive) qui améliorent la prise en charge de l'atrésie de l'œsophage et ses troubles associés. En savoir plus sur le site de l'AFAO

Les candidats ont jusqu'au 21 mai 2021 pour déposer leur projet, grâce au dossier de candidature ci-joint, où il trouveront également le règlement de l'appel à projet. Les candidats seront informés des résultats le 25 juin 2021. C'est le conseil scientifique de l'AFAO qui donnera ses recommandations sur les projets. 

Vous pouvez télécharger le dossier de candidature : ici

Pour toute question, contactez : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

 

 

reunion des familles

Le programme est le suivant :

13H30 : Accueil des participants

Conférence : de 14H à 14H45 (en vision et en présentiel)

14H : Actualités (Pr Gottrand)

14H10 : AFAO

14h15 : FIMATHO

14h30 : Point Social (Me Lames)

14h45 : Devenir à l'Age adulte (Dr Sfeir)

Ateliers en alternance : (en présentiel) de 15H à 16H30

- Comment gérer son stress (A. Fourtaka, Me Leclercq)

- Gérer l'alimentation de mon enfant avec une atrésie de l'oesophage (J Verspieren, A Van Malleghem, A Lecoufle)

Une aprés-midi récréative sera organisée pour les enfants sur le thème du sport.

Renseignements 

Vous pouvez vous inscrire ici

 

La journée du Centre de Référence CRACMO s'est déroulée le mardi 22 juin 2021. 

Cette année, en raison de la situation sanitaire encore compliquée, un format hybride, à la fois en présentiel (faculté de médecine de Lille) et en distanciel (visioconférence), a été privilégié.

Vous avez été nombreux à avoir assisté à cette réunion et nous vous en remercions !

Le replay ainsi que les diaporamas diffusés tout au long de la journée sont désormais disponibles !

Cliquez sur les liens ci-dessous (bleu pour les diaporamas et vert pour les vidéos) pour y accéder :

Mardi 22 juin matin - centre de référence CRACMO - accéder à la playlist vidéos

  • Actualités CRACMO (Pr Frédéric GOTTRAND) - visionner le replay - télécharger
    • PNDS œsophagite éosinophile
    • Projets de recherche atrésie/registre et protéomique (ANR, PIA4)
    • Point Covid et atrésie œsophage
    • Registre AO et BAMARA
  • Table Ronde prise en charge alimentaire précoce dans les Long-Gap (Modérateur : Dr Rony SFEIR) - visionner le replay
    • Protocole, lillois (Audrey LECOUFLE) - télécharger
    • Partage d’expériences HCL (Dr Sébastien BLANC, A. PERRIN/S. GUILLEMETTE) - télécharger
    • Partage d'expériences Hôpital Necker AP-HP (Dr Frédérique QUETIN) - télécharger 
  • Transition Enfant adulte dans l’AO : expérience lilloise (Dr R. BOUCHET, Dr David SEGUY) - visionner le replay
  • Point d’avancée sur les projets de recherche - visionner le replay
    • Données rétrospectives Algorithme (Pr Guillaume PODEVIN) - télécharger
    • Atrésie de l'œsophage chez les nouveau-nés <1500g : étude épidémiologique, état des lieux de la prise en charge, recherche de facteurs pronostiques (Dr Thomas GELAS) - télécharger
    • COMAD 6 et 12 ANS (Dr Madeleine AUMAR) - télécharger
    • Registre et projets en cours (Katialine GROFF)

 

Mardi 22 juin après-midi- FIMATHO - accéder à la playlist vidéos

  • La Fondation Maladies Rares, ses missions d’accompagnement de la recherche (Anne-Sophie YRIBARREN, responsable régionale Nord-Ouest) - visionner le replay - télécharger
  • Appel à projet FIMATHO 2021 : présentation des 7 projets lauréats - visionner le replay
    • Identification de gènes candidats « muscle lisse » pour le syndrome POIC (Dr Pascal De Santa Barbara – Inserm/CNRS, CHU Montpellier) - télécharger
    • Évaluation à long terme de la fonction respiratoire et de l’imagerie thoracique chez les enfants suivis pour hernie de coupole diaphragmatique (Dr Tamazoust Guiddir, Hôpital Bicêtre, APHP) - télécharger
    • Évaluation des capacités de Succion des bébés nés avec une Atrésie de l’œsophage au cours des 3 premiers mois de vie (Audrey Lecoufle, orthophoniste, CHU de Lille) - télécharger
    • Création d’un registre multicentrique recueillant les paramètres néonataux de la prise en soins nouveau-nés porteur de hernie de coupole diaphragmatique (Dr Sébastien Mur, CHU Lille) - télécharger
    • Améliorer la prise en charge des enfants en NPAD par les centres de proximité (Marilyn Gasperoni, infirmière coordinatrice, CHU de Toulouse) - télécharger
    • Vivre avec la Nutrition artificielle à Domicile (Catherine Kajpr, association La Vie par un Fil et Manon Picchi, association des POIC) - télécharger

WEBINAIR

Le replay du webinaire « ETP "MIEUX VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE DE L'APPAREIL DIGESTIF ET TROUBLES ALIMENTAIRES PEDIATRIQUES» organisé par FIMATHO le 28 juin 2021 est désormais disponible !

Ses objectifs était :

  • Le programme était le suivant : 

    • Mot d'accueil de la filière de santé maladies rares FIMATHO 
    • Présentation de l'éducation thérapeutique du patient (ETP)
    • Présentation du programme d'ETP "Troubles alimentaires pédiatriques"
    • Présentation du programme d'ETP "Mieux vivre avec une maladie rare de l'appareil digestif pédiatrique"Le programme était le suivant : 

Cliquez sur le lien suivant pour accéder au webinaire : REPLAY

REGISTRE

Le registre RENATO de l'Atrésie de l'oesophage a été renouvelé pour 5 ans jusqu'au 1er Janvier 2026 par le Comité d'Evaluation des Registre. 

Vous pouvez télécharger l'évaluation : ici

covid

Dear INoEA members, Dear Friends,

We have collected 20 cases of COVID-19 in patients with esophageal atresia (17 in children and 3 in adults) as of March 22, 2021. All have had an uneventful outcome without complications.

You can have access to the detailed data on the INoEA website (www.inoea.org).

The survey is still ongoing. We would like to record all patients with esophageal atresia who have been infected with SARS-CoV-2 by  filling out the following survey https://fr.surveymonkey.com/r/COVID-19andEA or by clicking the link below.

Do not hesitate to spread the word amongst your colleagues.

This study has been authorized by the Ethic Committee of the CHU Sainte-Justine, Université de Montréal, Canada (#2020-2877).

If you are a patient or a parent we ask you to contact your health provider to fill the survey to protect your privacy. The survey is anonymous.
The objective of this survey is to collect cases of COVID19 in children with esophageal atresia in order to:

1‐ Describe their evolution
2‐ Describe the risk factors for evolution
3‐ Report the data collected to members of the network and, if necessary, develop recommendations for this population

For further information, feel free to contact us at Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. 
We will keep updated everyone with the collected information.
Thank you

Christophe Faure, MD on behalf of the INoEA board
www.inoea.org

LIVRET RECETTES AO page 1 couverture 

 

Coronavirus covid19 fimatho

COVID-19 and Esophageal Atresia #7

Dear INoEA members, Dear Friends,

We have collected 10 cases of COVID-19 in patients with esophageal atresia (8 in children and 2 in adults) as of October 29, 2020. All have had an uneventful outcome without complications.

You can have access to the detailed data on the INoEA website (www.inoea.org).

The survey is still ongoing especially with the second (third?) wave of infection in some countries. We would like to record all patients with esophageal atresia who have been infected with SARS-CoV-2 by  filling out the following survey https://fr.surveymonkey.com/r/COVID-19andEA or by clicking the link below.

Do not hesitate to spread the word amongst your colleagues.

This study has been authorized by the Ethic Committee of the CHU Sainte-Justine, Université de Montréal, Canada (#2020-2877).

If you are a patient or a parent we ask you to contact your health provider to fill the survey to protect your privacy. The survey is anonymous.
The objective of this survey is to collect cases of COVID19 in children with esophageal atresia in order to:

1‐ Describe their evolution
2‐ Describe the risk factors for evolution
3‐ Report the data collected to members of the network and, if necessary, develop recommendations for this population

For further information, feel free to contact us at Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. 
We will keep updated everyone with the collected information.
Thank you

Christophe Faure, MD on behalf of the INoEA board
www.inoea.org


Questionnaire INOEA

Enquête à destination des professionnels de santé

Dans le contexte de l’épidémie due à SARS-CoV-2, le réseau international INoEA, a lancé une enquête en ligne afin de recenser tous les patients atteints d'atrésie œsophagienne qui ont été infectés par SARSCoV-2.

Merci aux professionnels de santé suivant des patients touchés par l'épidémie et porteurs d'une atrésie de l'oesophage de bien vouloir participer à l'enquête. Cette étude a été autorisée par le comité d'éthique du CHU Sainte-Justine, Université de Montréal, Canada (# 2020-2877) :

 Enquête à destination des familles de patients

La Fédération EAT a lancé un enquête en ligne afin de recenser l’expérience personnelle de patients nés avec une atrésie de l’œsophage (AO) et ayant eu récemment le COVID-19.

Les informations et les données récoltées par l’intermédiaire de ce questionnaire pourront aider par la suite les médecins et les chercheurs à mieux comprendre l’impact du COVID-19 sur les patients AO, tout ceci dans le but d’améliorer, lors d’une future épidémie ou d’une maladie similaire, les traitements et les soins.

Coronavirus covid19 Maj

A l’heure actuelle, le ministère des Solidarités et de la Santé et la Haute Autorité de Santé n’ont pas formulé de consigne officielle spécifique vis à vis des patients atteints de maladies rares.

Toutefois, il existe plusieurs recommandations spécifiques élaborées par les sociétés savantes, sociétés pédiatriques, les centres de référence maladies rares, etc.

 

Nous avons rassemblé ci-dessous un ensemble d’informations pratiques pour les patients atteints de maladies rares abdomino-thoraciques :


Informations pour les patients maladies rares et leurs familles : 

Informations pour les professionnels :

Informations générales :

Pour rappel, face aux infections, il existe des gestes simples pour préserver votre santé et celle de votre entourage :

  • Se laver les mains très régulièrement
  • Tousser ou éternuer dans son coude ou dans un mouchoir
  • Saluer sans se serrer la main, arrêter les embrassades
  • Utiliser des mouchoirs à usage unique et les jeter
  • Eviter les rassemblements, limiter les déplacements et les contacts

Si vous avez des symptômes (toux, fièvre) qui vous font penser au COVID-19 : restez à domicile, évitez les contacts, appelez un médecin avant de vous rendre à son cabinet ou appelez le numéro de permanence de soins de votre région. Si les symptômes s’aggravent avec des difficultés respiratoires et signes d’étouffement, appelez le SAMU- Centre 15 (source : section consignes sanitaires du site du gouvernement).

Liens et numéros utiles :