Actualités

La réunion annuelle des familles du Centre de Référence des Affections Chroniques et Malformatives de l'Oesophage s'est déroulée le 24 Novembre 2021 à l'hôpital Jeanne de Flandre.

Les thèmes abordés pour les conférences étaient :

• Actualités (F Gottrand)
• AFAO (L Goupil)
• FIMATHO (A Barbet)
• Point Social (C Lamès, A Sockeel)
• Devenir à l'âge Adulte (R Sfeir)
• Gérer l'alimentation de mon enfant avec une atrésie de l'oesophage (J Verspieren, A Van Malleghem, A Lecoufle)

Pendant que les parents étaient en conférence, les enfants ont eu des ateliers sportifs animés par deux grands champions du sport français, Jackson Richardson (hand-ball, médaillé olympique à Barcelonne, plusieurs fois champions du monde) et Edouard Bernadou (champion du monde de Full contact, de muay-thai, Champion d'Europe et champion de France de Kickboxing°, au plus grand plaisir des enfants ! 

Nous tenons à les remercier d'avoir acceptés de participer à cet après-midi, ainsi que

L'Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage (AFAO) propose une rencontre en ligne pour les ados et jeunes adultes touchés par l'atrésie de l'œsophage (16-30 ans), le jeudi 16 décembre à 18h30.

Si vous avez des patients concernés, pourriez-vous leur transmettre l'information ?

Voici le lien pour plus d'infos et inscriptions : https://afao.asso.fr/agenda/rencontre-en-ligne-ados-adultes-ao/

Le programme est le suivant :

13H30 : Accueil des participants

Conférence : de 14H à 14H45 (en vision et en présentiel)

14H : Actualités (Pr Gottrand)

14H10 : AFAO

14h15 : FIMATHO

14h30 : Point Social (Me Lames)

14h45 : Devenir à l'Age adulte (Dr Sfeir)

Ateliers en alternance : (en présentiel) de 15H à 16H30

- Comment gérer son stress (A. Fourtaka, Me Leclercq)

- Gérer l'alimentation de mon enfant avec une atrésie de l'oesophage (J Verspieren, A Van Malleghem, A Lecoufle)

Une aprés-midi récréative sera organisée pour les enfants sur le thème du sport.

Renseignements 

Vous pouvez vous inscrire ici

La journée du Centre de Référence CRACMO s'est déroulée le mardi 22 juin 2021. 

Cette année, en raison de la situation sanitaire encore compliquée, un format hybride, à la fois en présentiel (faculté de médecine de Lille) et en distanciel (visioconférence), a été privilégié.

Vous avez été nombreux à avoir assisté à cette réunion et nous vous en remercions !

Le replay ainsi que les diaporamas diffusés tout au long de la journée sont désormais disponibles !

Cliquez sur les liens ci-dessous (bleu pour les diaporamas et vert pour les vidéos) pour y accéder :

Mardi 22 juin matin - centre de référence CRACMO - accéder à la playlist vidéos

• Actualités CRACMO (Pr Frédéric GOTTRAND) - visionner le replay - télécharger
  • PNDS œsophagite éosinophile
  • Projets de recherche atrésie/registre et protéomique (ANR, PIA4)
  • Point Covid et atrésie œsophage
  • Registre AO et BAMARA

• Table Ronde prise en charge alimentaire précoce dans les Long-Gap (Modérateur : Dr Rony SFEIR) - visionner le replay
  • Protocole, lillois (Audrey LECOUFLE) - télécharger
  • Partage d’expériences HCL (Dr Sébastien BLANC, A. PERRIN/S. GUILLEMETTE) - télécharger
  • Partage d'expériences Hôpital Necker AP-HP (Dr Frédérique QUETIN) - télécharger 

• Exposition aux rayons X chez enfant porteur d’Atrésie de l’œsophage (Dr Véronique ROUSSEAU, Dr B GERYERS) - visionner le replay - télécharger

• Transition Enfant adulte dans l’AO : expérience lilloise (Dr R. BOUCHET, Dr David SEGUY) - visionner le replay

• Point d’avancée sur les projets de recherche - visionner le replay
  • Données rétrospectives Algorithme (Pr Guillaume PODEVIN) - télécharger
  • Atrésie de l'œsophage chez les nouveau-nés <1500g : étude épidémiologique, état des lieux de la prise en charge, recherche de facteurs pronostiques (Dr Thomas GELAS) - télécharger
  • COMAD 6 et 12 ANS (Dr Madeleine AUMAR) - télécharger
  • Registre et projets en cours (Katialine GROFF)

Mardi 22 juin après-midi- FIMATHO - accéder à la playlist vidéos

• Actualités FIMATHO - visionner le replay - télécharger 

• Présentation de la plateforme d'e-ETP mise à disposition des centres par la filière (société STIMULAB) - visionner le replay - télécharger

• Formation parent expert : témoignage (Catherine Kajpr, parent) - visionner le replay

• La Fondation Maladies Rares, ses missions d’accompagnement de la recherche (Anne-Sophie YRIBARREN, responsable régionale Nord-Ouest) - visionner le replay - télécharger

• Appel à projet FIMATHO 2021 : présentation des 7 projets lauréats - visionner le replay
  • Identification de gènes candidats « muscle lisse » pour le syndrome POIC (Dr Pascal De Santa Barbara – Inserm/CNRS, CHU Montpellier) - télécharger
  • Évaluation à long terme de la fonction respiratoire et de l’imagerie thoracique chez les enfants suivis pour hernie de coupole diaphragmatique (Dr Tamazoust Guiddir, Hôpital Bicêtre, APHP) - télécharger
  • Évaluation des capacités de Succion des bébés nés avec une Atrésie de l’œsophage au cours des 3 premiers mois de vie (Audrey Lecoufle, orthophoniste, CHU de Lille) - télécharger
  • Création d’un registre multicentrique recueillant les paramètres néonataux de la prise en soins nouveau-nés porteur de hernie de coupole diaphragmatique (Dr Sébastien Mur, CHU Lille) - télécharger
  • Améliorer la prise en charge des enfants en NPAD par les centres de proximité (Marilyn Gasperoni, infirmière coordinatrice, CHU de Toulouse) - télécharger
  • Vivre avec la Nutrition artificielle à Domicile (Catherine Kajpr, association La Vie par un Fil et Manon Picchi, association des POIC) - télécharger

• Appel à projets FIMATHO 2017/2020 : état d’avancement des projets lauréats - visionner le replay
  • Dr F. Schmitt (projet RestriMIS) - télécharger
  • Pr F Auber (projet PRO-CDH) - télécharger
  • Dr N Michot (projet GRAAL) - télécharger
  • L Goupil - AFAO (atelier oralité) - télécharger
  • Dr L Dreyfus (projet NAVA-DIAPH) - télécharger

Le replay du webinaire « ETP "MIEUX VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE DE L'APPAREIL DIGESTIF ET TROUBLES ALIMENTAIRES PEDIATRIQUES» organisé par FIMATHO le 28 juin 2021 est désormais disponible !

Ses objectifs était :

• Le programme était le suivant : 

  • Mot d'accueil de la filière de santé maladies rares FIMATHO 
  • Présentation de l'éducation thérapeutique du patient (ETP)
  • Présentation du programme d'ETP "Troubles alimentaires pédiatriques"
  • Présentation du programme d'ETP "Mieux vivre avec une maladie rare de l'appareil digestif pédiatrique"Le programme était le suivant : 

Cliquez sur le lien suivant pour accéder au webinaire : REPLAY

Le registre RENATO de l'Atrésie de l'oesophage a été renouvelé pour 5 ans jusqu'au 1er Janvier 2026 par le Comité d'Evaluation des Registre. 

Vous pouvez télécharger l'évaluation : ici