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Le 6ème Congrès Internationale de l'Atrésie de l'Oesophage s'est déroulé à Cincinnatti du 10 au 14 Octobre 2022.

Plus de 500 participants étaient présents. 4 Thèmes étaient regroupés au sein du même évènement.

Le CRACMO a présenté 7 communications orales et a modéré 2 sessions plénières.

Les points forts de ce congrès comprenaient des mises au point :

• Sur le traitement chirurgical classique ou par thoracoscopie de la malformation,
• Sur le traitement des fistules récidivantes
• Sur le traitement des sténoses anastomotiques,
• Sur la prise en charge des longs gaps,
• Sur les techniques de remplacements oesophagiens,
• Sur "le patient journey" présenté par EAT,
• Sur la prise en charge de la trachéomalacie,
• Sur la transition adulte,
• Sur les voies de recherches actuelles.

Le Centre de Référence des Affections Chroniques et Malformatives de l'Oesopahge a organisé le 16 Novembre 2022, une réunion des familles de patients présentant une atrésie de l'oesophage.

20 Familles ont assisté en présentiel et en visioconférence.

Cette année, nous avons abordé les thèmes suivants :

- Actualités CRACMO (F Gottrand - R Sfeir)

- Troubles posturaux et l'atrésie de l'oesophage. (L Gottrand)

- Dumping Syndrome : Pourquoi suvient-il ? (M. Aumar)

- Douleurs abdominales chroniques : Comment les soulager ? (M Aumar - A Fourtaka).

- AFAO

Pendant les conférences, les enfants on pu assister à une représentation contée sur le thème de l'écologie "Les Aventures de Galadriel" et un stand de maquillage étaient proposés par la Compagnie Playmobile de Villeneuve d'Ascq, ainsi que des activités de lectures, jeux par les éducateurs du service de pédiatrie de l'Hôpital Jeanne de Flandre et l'assocation des Blouses Roses.

En 2022, l’Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage (AFAO) fêtera ses 20 ans !

Pour cette occasion, l'association organise un grand événement le weekend du 2 au 3 juillet 2022 à l'Ecole Nationale Vétérinaire d'Alfort (7 Av. du Général de Gaulle, 94700 Maisons-Alfort), où toutes les familles de l’association sont invitées.

Au programme : bilan des 20 ans de l’association, actualités de la recherche sur l’atrésie de l’œsophage, ateliers avec des professionnels de santé, et animations pour les enfants et adolescents !

Inscription gratuite mais obligatoire : ICI

 Plus d'informations sur le site de l'AFAO : ICI

ERNICA a réalisé deux vidéos sur la dilatation oesophagienne et l'achalasie oesophagienne

Vous trouverez ci-dessous les liens :

https://vimeo.com/informedplus/review/588857462/b52659b12a

https://vimeo.com/informedplus/review/651794622/0db98c2cbb

La réunion annuelle des familles du Centre de Référence des Affections Chroniques et Malformatives de l'Oesophage s'est déroulée le 24 Novembre 2021 à l'hôpital Jeanne de Flandre.

Les thèmes abordés pour les conférences étaient :

• Actualités (F Gottrand)
• AFAO (L Goupil)
• FIMATHO (A Barbet)
• Point Social (C Lamès, A Sockeel)
• Devenir à l'âge Adulte (R Sfeir)
• Gérer l'alimentation de mon enfant avec une atrésie de l'oesophage (J Verspieren, A Van Malleghem, A Lecoufle)

Pendant que les parents étaient en conférence, les enfants ont eu des ateliers sportifs animés par deux grands champions du sport français, Jackson Richardson (hand-ball, médaillé olympique à Barcelonne, plusieurs fois champions du monde) et Edouard Bernadou (champion du monde de Full contact, de muay-thai, Champion d'Europe et champion de France de Kickboxing°, au plus grand plaisir des enfants ! 

Nous tenons à les remercier d'avoir acceptés de participer à cet après-midi, ainsi que

L'Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage (AFAO) propose une rencontre en ligne pour les ados et jeunes adultes touchés par l'atrésie de l'œsophage (16-30 ans), le jeudi 16 décembre à 18h30.

Si vous avez des patients concernés, pourriez-vous leur transmettre l'information ?

Voici le lien pour plus d'infos et inscriptions : https://afao.asso.fr/agenda/rencontre-en-ligne-ados-adultes-ao/

Le programme est le suivant :

13H30 : Accueil des participants

Conférence : de 14H à 14H45 (en vision et en présentiel)

14H : Actualités (Pr Gottrand)

14H10 : AFAO

14h15 : FIMATHO

14h30 : Point Social (Me Lames)

14h45 : Devenir à l'Age adulte (Dr Sfeir)

Ateliers en alternance : (en présentiel) de 15H à 16H30

- Comment gérer son stress (A. Fourtaka, Me Leclercq)

- Gérer l'alimentation de mon enfant avec une atrésie de l'oesophage (J Verspieren, A Van Malleghem, A Lecoufle)

Une aprés-midi récréative sera organisée pour les enfants sur le thème du sport.

Renseignements 

Vous pouvez vous inscrire ici

La journée du Centre de Référence CRACMO s'est déroulée le mardi 22 juin 2021. 

Cette année, en raison de la situation sanitaire encore compliquée, un format hybride, à la fois en présentiel (faculté de médecine de Lille) et en distanciel (visioconférence), a été privilégié.

Vous avez été nombreux à avoir assisté à cette réunion et nous vous en remercions !

Le replay ainsi que les diaporamas diffusés tout au long de la journée sont désormais disponibles !

Cliquez sur les liens ci-dessous (bleu pour les diaporamas et vert pour les vidéos) pour y accéder :

Mardi 22 juin matin - centre de référence CRACMO - accéder à la playlist vidéos

• Actualités CRACMO (Pr Frédéric GOTTRAND) - visionner le replay - télécharger
  • PNDS œsophagite éosinophile
  • Projets de recherche atrésie/registre et protéomique (ANR, PIA4)
  • Point Covid et atrésie œsophage
  • Registre AO et BAMARA

• Table Ronde prise en charge alimentaire précoce dans les Long-Gap (Modérateur : Dr Rony SFEIR) - visionner le replay
  • Protocole, lillois (Audrey LECOUFLE) - télécharger
  • Partage d’expériences HCL (Dr Sébastien BLANC, A. PERRIN/S. GUILLEMETTE) - télécharger
  • Partage d'expériences Hôpital Necker AP-HP (Dr Frédérique QUETIN) - télécharger 

• Exposition aux rayons X chez enfant porteur d’Atrésie de l’œsophage (Dr Véronique ROUSSEAU, Dr B GERYERS) - visionner le replay - télécharger

• Transition Enfant adulte dans l’AO : expérience lilloise (Dr R. BOUCHET, Dr David SEGUY) - visionner le replay

• Point d’avancée sur les projets de recherche - visionner le replay
  • Données rétrospectives Algorithme (Pr Guillaume PODEVIN) - télécharger
  • Atrésie de l'œsophage chez les nouveau-nés <1500g : étude épidémiologique, état des lieux de la prise en charge, recherche de facteurs pronostiques (Dr Thomas GELAS) - télécharger
  • COMAD 6 et 12 ANS (Dr Madeleine AUMAR) - télécharger
  • Registre et projets en cours (Katialine GROFF)

Mardi 22 juin après-midi- FIMATHO - accéder à la playlist vidéos

• Actualités FIMATHO - visionner le replay - télécharger 

• Présentation de la plateforme d'e-ETP mise à disposition des centres par la filière (société STIMULAB) - visionner le replay - télécharger

• Formation parent expert : témoignage (Catherine Kajpr, parent) - visionner le replay

• La Fondation Maladies Rares, ses missions d’accompagnement de la recherche (Anne-Sophie YRIBARREN, responsable régionale Nord-Ouest) - visionner le replay - télécharger

• Appel à projet FIMATHO 2021 : présentation des 7 projets lauréats - visionner le replay
  • Identification de gènes candidats « muscle lisse » pour le syndrome POIC (Dr Pascal De Santa Barbara – Inserm/CNRS, CHU Montpellier) - télécharger
  • Évaluation à long terme de la fonction respiratoire et de l’imagerie thoracique chez les enfants suivis pour hernie de coupole diaphragmatique (Dr Tamazoust Guiddir, Hôpital Bicêtre, APHP) - télécharger
  • Évaluation des capacités de Succion des bébés nés avec une Atrésie de l’œsophage au cours des 3 premiers mois de vie (Audrey Lecoufle, orthophoniste, CHU de Lille) - télécharger
  • Création d’un registre multicentrique recueillant les paramètres néonataux de la prise en soins nouveau-nés porteur de hernie de coupole diaphragmatique (Dr Sébastien Mur, CHU Lille) - télécharger
  • Améliorer la prise en charge des enfants en NPAD par les centres de proximité (Marilyn Gasperoni, infirmière coordinatrice, CHU de Toulouse) - télécharger
  • Vivre avec la Nutrition artificielle à Domicile (Catherine Kajpr, association La Vie par un Fil et Manon Picchi, association des POIC) - télécharger

• Appel à projets FIMATHO 2017/2020 : état d’avancement des projets lauréats - visionner le replay
  • Dr F. Schmitt (projet RestriMIS) - télécharger
  • Pr F Auber (projet PRO-CDH) - télécharger
  • Dr N Michot (projet GRAAL) - télécharger
  • L Goupil - AFAO (atelier oralité) - télécharger
  • Dr L Dreyfus (projet NAVA-DIAPH) - télécharger