A l’heure actuelle, le ministère des Solidarités et de la Santé et la Haute Autorité de Santé n’ont pas formulé de consigne officielle spécifique vis à vis des patients atteints de maladies rares.
Toutefois, il existe plusieurs recommandations spécifiques élaborées par les sociétés savantes, sociétés pédiatriques, les centres de référence maladies rares, etc.
Nous avons rassemblé ci-dessous un ensemble d’informations pratiques pour les patients atteints de maladies rares abdomino-thoraciques :
- Pour les patients porteurs d’une hernie de coupole diaphragmatique : recommandations du centre de référence Hernie de coupole diaphragmatique
- Pour les patients porteurs de maladies respiratoires (ces informations peuvent concerner notamment les patients porteurs de hernie de coupole diaphragmatique) : recommandations de la société pédiatrique de pneumologie et d’allergologie
- Pour les pathologies inflammatoires chroniques : recommandations de la société savante des maladies et cancers de l'appareil digestif
- Pour les patients traités par immunosuppresseurs ou biothérapies : recommandations de la Fondation de recherche sur les maladies de l’appareil digestif et la Nutrition
- Adaptations de la prise en charge des patients en NAD (inclut la procédure à suivre en cas de rupture de stock en solutions hydro-alcooliques (SHA) et masques de soins) : recommandations de la Société Francophone de Nutrition Clinique et Métabolique (SFNCM)
Informations pour les patients maladies rares et leurs familles :
- FAQ concernant le COVID-19 sur le site de France Assos Santé
- Ressources et recommandations COVID-19 des acteurs maladies rares compilés par Orphanet (anglais)
- Toutes les recommandations COVID-19 des filières de santé maladies rares sur ce site inter-filières dédié
- Le confinement peut être source de difficultés pour les enfants et leurs parents : la société Française de Pédiatrie propose quelques outils pour mieux vivre ce confinement
Informations pour les professionnels :
- Adaptations de la prise en charge des patients en NAD avis du Comité de Nutrition à Domicile de la SFNCM
- Spécificités de la prise en charge nutritionnelle des patients pédiatriques Covid 19+ Fiche pratique SFNCM à destination des soignants
- Dénutrition chez l’enfant Fiche pratique SFNCM à destination des soignants
- Consulter les dernières publications médicales sur notre page Veille bibliographique
Informations générales :
- Retrouvez également de nombreuses informations mises à jour de manière régulière sur le site du gouvernement : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus
- L’Assurance Maladie étend le service declare.ameli.fr aux personnes à risque élevé : Consulter les modalités
- Des supports faciles à lire et comprendre (adaptés aux enfants) sur le site : SantéBD.org
Pour rappel, face aux infections, il existe des gestes simples pour préserver votre santé et celle de votre entourage :
- Se laver les mains très régulièrement
- Tousser ou éternuer dans son coude ou dans un mouchoir
- Saluer sans se serrer la main, arrêter les embrassades
- Utiliser des mouchoirs à usage unique et les jeter
- Eviter les rassemblements, limiter les déplacements et les contacts
Si vous avez des symptômes (toux, fièvre) qui vous font penser au COVID-19 : restez à domicile, évitez les contacts, appelez un médecin avant de vous rendre à son cabinet ou appelez le numéro de permanence de soins de votre région. Si les symptômes s’aggravent avec des difficultés respiratoires et signes d’étouffement, appelez le SAMU- Centre 15 (source : section consignes sanitaires du site du gouvernement).
Liens et numéros utiles :
- Pour toute question sur le coronavirus (appel gratuit, permanence 7j/7, 24h/24) : 0 800 130 000
- OMS : https://www.who.int/fr/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019
- Gouvernement français : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus
- Ministère Affaires étrangères : https://www.diplomatie.gouv.fr/fr/conseils-aux-voyageurs/conseils-par-pays-destination/
