Les centres MaRDi (Maladies Rares Digestives) sont des centres labellisés dans la prise en charge des maladies rares digestives.

Ces centres travaillent en réseau d’experts médicaux, de professionnels du milieu médico-social et d’associations de malades afin d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades, d’optimiser le parcours de soin, d’organiser l’éducation thérapeutique et de promouvoir la recherche autour de ces maladies.

Actualités

Nouvelle note d'information individuelle BNDMR

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Bonjour à tous.Vous trouverez ci-dessous la nouvelle note d'information individuellepour les patients dans le cadre de la saisie des données en...

Relabellisation des centres maladies rares : note d'information

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Bonjour à tous.Vous trouverez ci-dessous la note d'information  pour la relabellisaiton des centres MaRDi.La trame des dossiers à...

Webinaire « Questions/Réponses » sur la formation Parents Experts

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En prévision de la cinquième session de formation Parents Experts qui débutera en septembre 2022, les filières de santé maladies rares vous...

Programme de la journée annuelle des MaRDI le 15 juin

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Le mercredi 15 juin 2022 se tiendra à l'université de médecine de Paris (site Bichat) les journées annuelles du centre de référence MaRDi et de...

Fresque collective pour la journée des MICI le 19 mai 2022

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  Bonjour à toutes et à tous.  Nous vous adressos une communication de la part des "parents des tits miciens" :     Bonjour...

Publication du Protocole national de diagnostic et de soins: Pseudo Obstructions Intestinales Chroniques (POIC) chez l’enfant

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Bonjour à toutes et à tous !  Nous vous informons que le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) «Pseudo Obstructions Intestinales...

Formation des patients experts de FIMATHO : candidatures jusqu'au 6 décembre

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Bonjour à tous, nous vous adressons un communiqué de la filière qui va interesser les parents qui ont des enfants suivis dans un centre de maladies...

Publication de deux nouveaux Protocoles nationaux de diagnostic et de soins

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Bonjour à tous !  Nous vous informons que deux nouveaux Protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) ont étés publiés sur le site de...

Evénements maladies rares : octobre 2021

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Bonjour à tous !  Le mois d'octobre est riche en événements consacrés aux maladies rares à destination des patients, proches, les associations...

Annuaire des centres de référence et des praticiens

 

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