Les centres MaRDi (Maladies Rares Digestives) sont des centres labellisés dans la prise en charge des maladies rares digestives.
Ces centres travaillent en réseau d’experts médicaux, de professionnels du milieu médico-social et d’associations de malades afin d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades, d’optimiser le parcours de soin, d’organiser l’éducation thérapeutique et de promouvoir la recherche autour de ces maladies.
Actualités
Formation pour devenir parent expert : candidatures du 3 avril – 12 juin 2023
Devenir parent expert ou partenaire, c'est possible grâce à une formation en ligne qui permet aux parents d'enfants atteints de maladies rares de se...
Publication du PNDS lymphangiectasies intestinales primitives (maladie de Waldmann).
Le Centre national de référence des maladies vasculaires rares (malformations lymphatiques, lymphoedème primaire) Filière FAVA-Multi en...
Edition 2022 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches »
Chers(es) toutes et tous, Nous avons le plaisir de vous informer que l'édition 2022 du Cahier Orphanet intitulé "Vivre avec une maladie rare en...
5èmes Assises nationales des POIC: le 27 mars 2023
Chers collègues, L'Association des POIC a le plaisir de vous annoncer la tenue des 5èmes Assises Nationales des POIC (pseudo obstruction...
Retour sur la journée des familles du centre MaRDi de Lille
Le centre de référence des Maladies Rares Digestives (MaRDI) a organisé sa 2ème Réunion des familles pour les enfants et adultes...
Enquête nationale « vivre avec une nutrition artificielle à domicile ».
Nous vous informons que l’association La vie par un Fil et l’association des POIC lancent une grande enquête nationale « vivre avec une...
Publication du PNDS sur le sevrage de la nutrition entérale chez l'enfant
Bonjour à tous ! Nous vous informons que le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur le sevrage de la nutrition entérale...
Nouvelle note d'information individuelle BNDMR
Bonjour à tous.Vous trouverez ci-dessous la nouvelle note d'information individuellepour les patients dans le cadre de la saisie des données en...
Relabellisation des centres maladies rares : note d'information
Bonjour à tous.Vous trouverez ci-dessous la note d'information pour la relabellisaiton des centres MaRDi.La trame des dossiers à...
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