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- Renouvellement des Centres de Compétence MaRDI
- Publication du PNDS sur le Syndrome de grêle court chez l'enfant
- Le mercredi 14 juin 2023 - journée annuelle des Centres MaRDI
- Formation pour devenir parent expert : candidatures du 3 avril – 12 juin 2023
- Publication du PNDS lymphangiectasies intestinales primitives (maladie de Waldmann).
- Edition 2022 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches »
- 5èmes Assises nationales des POIC: le 27 mars 2023
- Retour sur la journée des familles du centre MaRDi de Lille
- Enquête nationale « vivre avec une nutrition artificielle à domicile ».
- Publication du PNDS sur le sevrage de la nutrition entérale chez l'enfant
- Nouvelle note d'information individuelle BNDMR
- Relabellisation des centres maladies rares : note d'information
- Webinaire « Questions/Réponses » sur la formation Parents Experts
- Programme de la journée annuelle des MaRDI le 15 juin
- Fresque collective pour la journée des MICI le 19 mai 2022
- Publication du Protocole national de diagnostic et de soins: Pseudo Obstructions Intestinales Chroniques (POIC) chez l’enfant
- Formation des patients experts de FIMATHO : candidatures jusqu'au 6 décembre
- Publication de deux nouveaux Protocoles nationaux de diagnostic et de soins
- Evénements maladies rares : octobre 2021
- Journée de réflexion sur les troubles de l'oralité chez les enfants
- Présentations et vidéos de la journée annuelle des MARDIs
- Conduite à tenir provisoire pour la supplémentation vitaminique de la SFNCM
- Formation des parents experts FIMATHO
- 23.06.2021: Journée annuelle des Mardis
- Concours : Envoyez une affiche ou dessin pour la journée des MICI
- Appel à projets de l'association Francophone de la Maladie de Hirchprung
- Recommandations pour la vaccination contre le SARS-CoV-2 des patients atteints de maladies chroniques de l’appareil digestif
- Maladie de Crohn pédiatrique: mise à jour des recommandations ECCO-ESPGHAN
- Article sur les VEOIBD
- Deux nouveaux protocoles nationaux de soins en cours de rédaction
- 1ère RCP nationale MaRDI génétique
- Diarhée et covid-19
- Présentations de la visioconférence des MaRDI
- Déroulement de la première RCP nationale des MaRDI
- Visioconférence des MaRDI : Le 23 juin à 16h00.
- COVID-19: prise en charge nutritionnelle
- COVID-19: formes digestives
- Covid: Formes digestives de la maladie
- Adaptations de la prise en charge des patients en NAD
- A lire : article sur le COVID-19 pour les unités d'endoscopie
- Annulation de la journée de Rennes consacrée aux maladies rares
- A lire: Article sur COVID-19 et patients pédiatriques
- A lire : Article sur le COVID-19 et maladies digestives
- Liste des centres agréés de nutrition parentérale à domicile (adultes et enfants)
- MaRDI sera présent à l'hopital Robert Debré à Paris lors de la journée maladies rares du 26 février.
- Mardi sera présent à Rennes le 21 mars pour une journée maladies rares
- Journées maladies rares
- Réunion Fimatho/MaRDI sur le PNDS des POIC
- L'étude Mikinautes est ouverte !
- Journées d’échange autour des troubles de l’oralité alimentaire - Montpellier le 11 et 12 octobre 2019
- 76ème Congrès de Chirurgie Pédiatrique - Strasbourg du 9 au 11 octobre 2019
- Symposium européen sur la Transition - Lausanne les 12 et 13 septembre 2019
- Journée transition - Tours le 29 juin 2019
- Rencontres régionales médico-social - Tours le 28 juin 2019
- 1ère journée Inter-filières pour l’ETP (éducation thérapeutique du patient) - Paris le 21 juin 2019
- Congrès de Pédiatrie - Paris du 19 au 21 juin 2019
- 4èmes assises nationales des POIC - Paris le 4 juin 2019
- Journée annuelle MaRDi - le 14 mai 2019
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