Ressources pour les patients
Guides d'accueil des patients avec maladies rares digestives ( 📣nouveau )
ALD :
Affection Longue Durée, ce terme se réfère aux modalités de prise en charge des frais liés à la pathologie par l’assurance maladie. La demande initiale et son renouvellement sont effectués par le médecin référent ou traitant afin que les frais liés à la pathologie chronique (examens, consultations, traitements liés à la maladie chronique et uniquement à celleci) soient pris en charge (à hauteur de 100% de la prise en charge de la sécurité sociale dans le cas des ALD exonérantes, plus connues sous le terme ALD 100%). Certains frais restent à charge tels que le ticket modérateur et les frais médicaux liés à d’autres pathologies que celle concernée par l’ALD.
APA :
L’Activité Physique Adaptée est dispensée par des personnes qualifiées, dans des conditions prévues. Elle est fixée par un décret qui précise la liste des maladies chroniques, des facteurs de risque et des situations de perte d'autonomie ouvrant droit à la prescription d'activités physiques adaptées.
ASHQ :
Les Agents des Services Hospitaliers Qualifiés sont chargés de l'entretien et de l'hygiène des locaux dans les hôpitaux et les structures médico-sociales. Ils participent aux tâches permettant d'assurer le confort des patients et l’hygiène de l’environnement mais ne participent pas aux actes de soins des personnes hospitalisées ou hébergées.
CAF :
Caisse d’Allocations Familiales, est chargée de calculer et verser les allocations en fonction de vos ressources et quotient familial.
Carte urgence :
Carte personnelle et nominative, au format "carte de crédit", qui reprend les principales informations de santé liées à la maladie rare du patient qui la porte. Elle est spécifique d’une maladie rare donnée, et permet une prise en soin adaptée lors de soins en urgence.
Centres de Référence et Compétence Maladies Rares :
Créés sous l’impulsion du premier plan national maladies rares (PNMR1), ils sont basés au sein d’établissements hospitaliers et prennent en soin des patients atteints de maladies rares. Les Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) regroupent des équipes pluridisciplinaires (médecins, psychologues, diététiciennes…) d’une maladie ou d’un groupe de maladies rares. Ils ont plusieurs missions : D Prise en soin et suivi des patients atteints de maladies rares D Expertise et recours D Recherche D Enseignement et formation.
Les Centres de Référence Maladies Rares (CRMR)
Regroupent des équipes pluridisciplinaires (médecins, psychologues, diététiciennes…) d’une maladie ou d’un groupe de maladies rares. Ils ont plusieurs missions :
Prise en soin et suivi des patients atteints de maladies rares
Expertise et recours
Recherche
Enseignement et formation.
Les Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR)
Sont identifiés par les centres de référence. Ils contribuent, au niveau régional, à l’ensemble des missions du centre de référence en lien avec eux. Ils assurent notamment la bonne prise en soin et le suivi des patients atteints d’une maladie rare, à proximité de leur domicile.
Centres des MaRDi :
Centres de Référence et de Compétence des Maladies Rares Digestives.
CDAPH :
Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées. Au sein de la MDPH, elle prend les décisions relatives à l’ensemble des droits de la personne handicapée, sur la base de l’évaluation réalisée par l’équipe pluridisciplinaire et du plan de compensation proposé (taux d’incapacité, attribution de prestation de compensation, mesures facilitant l’insertion scolaire…).
CMI :
La Carte Mobilité Inclusion est une aide aux déplacements. Elle existe sous 3 statuts : priorité, invalidité ou stationnement. Cette carte est nominative et personnelle, et peut être demandée à tout moment via un formulaire disponible auprès de votre MDPH.
Consentement libre et éclairé :
Lors de l’examen cliniques ou investigations complémentaires, les parents / le représentant légal doit bénéficier d’informations loyales, claires et adaptées à son degré de compréhension de la part des équipes soignantes et médicales tout en étant libre de toute pression ou contrainte. Donner son consentement éclairé implique de connaître les alternatives thérapeutiques envisageables, c’est-à-dire les autres moyens de traiter le(s) problème(s) de santé rencontré(s) avec leurs avantages et leurs inconvénients… C’est sur la base de cet échange que le patient pourra accepter ou refuser ce que préconisent les professionnels de santé. Ces derniers devront respecter la volonté exprimée. (source : franceassos-sante.org)
Droits du patient :
Les droits des patients prennent leurs sources dans des textes législatifs en évolution constante : loi du 4 mars 2002 dont le titre II « Démocratie sanitaire » ; loi du 26 janvier 2016 de modernisation du système de santé ; loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Les principaux droits individuels des patients se regroupent en 6 grandes rubriques :
Droit à l’accès aux soins et au choix du médecin
Droit à l’information
Droit à participer à la décision médicale ou consentement aux soins
Droit au respect de la personne soignée
Prise en charge de la douleur, soins palliatifs et fin de vie
Plainte, contentieux et indemnisation
ETP :
L’Éducation Thérapeutique du Patient est un processus continu, dont le but est d’aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.
Externe en médecine :
C’est un étudiant en médecine (de la 4ème à la 6ème année) qui découvre la pratique médicale, au contact du malade au cours de stage hospitalier. Les tâches qui lui sont confiées sont variables et dépendent de ses compétences et capacités : examen d’entrée, suivi des patients, rédaction d’observation, présentation de dossiers… toujours sous la supervision de l’interne et du praticien dont il relève. Il ne prescrit pas et ne modifie pas les prises en soin de façon autonome. Les étudiants en médecine de 2ème et 3ème année sont présents dans le service dans le cadre de stages cliniques d’initiations aux fonctions hospitalières.
FIMATHO :
Filière de santé des maladies rares abdomino-thoraciques, il s’agit d’une structure mise en place par le Ministère de la Santé et de la Prévention. Rattachée à un établissement de santé et placée sous la responsabilité d’un responsable médical, la filière anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués dans la prise en soin des maladies rares abdomino-thoraciques de l’enfant et de l’adulte.
Forfait journalier hospitalier :
Il représente votre participation financière aux frais d’hébergement et d’entretien entrainés par votre hospitalisation. Il est dû pour chaque journée d’hospitalisation, y compris le jour de sortie. Son montant est déterminé par décret et en 2023, il est de 20€ par jour en hôpital ou en clinique, 15€ par jour dans le service psychiatrique d’un établissement de santé. De nombreuses exemptions existent et ce forfait peut être remboursé en partie ou en totalité par votre complémentaire santé.
HAS :
Haute Autorité de Santé, autorité publique indépendante à caractère scientifique qui vise à développer la qualité dans le champ sanitaire, social et médico-social au bénéfice des personnes
HAD :
Hospitalisation A Domicile, relié à l’hôpital, elle permet d’assurer à votre domicile des soins médicaux et paramédicaux importants pour une période limitée mais renouvelable en fonction de l’évolution de votre état de santé.
Hospitalisation conventionnelle :
Hospitalisation non programmée en service hospitalier dans une phase aigüe, en urgence.
HDJ :
Hospitalisation De Jour, permet de réaliser un examen ou chirurgie qui ne nécessite pas une hospitalisation conventionnelle. Hospitalisation programmée : pour un bilan annuel, un examen ou une chirurgie spécifique en dehors d’un contexte aigu d’urgence, nécessitant un accueil de plus long cours.
IDE :
Infirmier Diplômé d’État IDEL : Infirmier Diplômé d’État Libéral, prend en soin les patients à domicile.
IDEC :
Infirmier Diplômé d’État Coordinateur, coordonne la prise en soin du patient
Interne en médecine :
C’est un étudiant de 3ème cycle des études médicales (après la 6ème année). L’interne est donc un médecin par délégation, c’està-dire qu’il pratique (examens, prescription, soins médicaux, gestes) sous la responsabilité d’un médecin senior du centre hospitalier de rattachement dont il dépend et prescrit sous la responsabilité du médecin référent.
MDPH :
Maison Départementale des Personnes Handicapées, est chargée d’accompagner la personne handicapée dans ses démarches. Elle statue pour l’attribution d’allocations et reconnaissance du handicap (carte mobilité inclusion d’invalidité, stationnement, priorité…). Chaque MDPH est départementale et indépendante.
Patient expert / Parent expert :
Personne définie par la Haute autorité de santé (HAS), « ayant acquis de solides connaissances de sa maladie, au fil du temps, notamment grâce à l’éducation thérapeutique du patient. Depuis la promulgation de la loi Hôpital-patient-santé-territoire (HPST) en 2009, les programmes d’éducation thérapeutique du patient incluent le patient partenaire. Il ne remplace pas le soignant, mais favorise le dialogue entre les équipes médicales et les malades, l’expression des autres patients, et contribue à améliorer leur compréhension du discours des équipes soignantes. […] »
Pathologie :
Maladie.
Personne de confiance :
Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance, pouvant être nommée et changée à tout moment de la prise en soin. Parmi ses missions, à votre demande, elle pourra vous accompagner dans vos démarches et lors de vos rendez-vous médicaux (consultation, hospitalisation…) afin de vous aider à prendre des décisions concernant votre santé. Si un jour vous êtes hors d’état d’exprimer votre volonté, elle sera consultée en priorité pour l’exprimer : elle pourra recevoir l’information médicale à votre place et sera votre porte-parole. Lors de l’hospitalisation, il vous sera demandé de renseigner ses informations sur un formulaire de désignation.
PNDS :
Protocole National de Diagnostic et de Soins, il s’agit d’un référentiel de bonne pratique portant sur les maladies rares. L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés, la prise en soin diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée.
PNMR :
Plan National Maladies Rares, promeut une politique de santé et de recherche ambitieuse au service des personnes atteintes de maladies rares, de leurs familles et de leurs proches
PSAD :
Les Prestataires de Santé À Domicile interviennent à domicile, suite à une prescription médicale, auprès de patients (affections respiratoires, diabète, perfusion ou nutrition). Ils assurent la prise en soin et le suivi des patients, afin de leur permettre de vivre leur traitement à domicile dans les meilleures conditions. Dans le cas où un appareillage spécifique est nécessaire, il est alors délivré et installé par les équipes spécialisées du prestataire de santé à domicile. Le PSAD peut vous être attribué par l’équipe médicale, il est néanmoins possible d’en changer en concertation avec les équipes de suivi.
RCP :
Réunions de Concertation Pluridisciplinaire, locales, régionales ou nationales, elles ont pour but de réunir différents spécialistes afin de rendre un avis sur la prise en soin d’un patient pour proposer de nouvelles pistes diagnostiques ou thérapeutiques.
Représentants des usagers :
Le représentant des usagers est le porteur de la parole des usagers dans les commissions et instances dans lesquelles il a été mandaté et, lors des débats publics organisés, par exemple, par les conférences régionales de santé et de l’autonomie. Il exerce ses missions dans le cadre d’un mandat de représentation qui lui est confié par le ministère chargé de la santé ou une ARS, en tant que membre d’une association agréée.
RGPD :
Règlement Général sur la Protection des Données, relative à la protection des données personnelles anonymisées.
SSR :
Etablissement de Soins de Suite et Réadaptation, qui accueille les patients après une maladie ou une intervention chirurgicale afin d’aider la personne à regagner en autonomie, à s’adapter à sa nouvelle condition physique et à se réinsérer dans sa vie familiale, sociale et professionnelle. Staff médical : réunion entre les différents médecins du service afin de décider de la prise en soin et thérapeutique du patient.
Staff médical :
Réunion entre les différents médecins du service afin de décider de la prise en soin et thérapeutique du patient
