L'équipe du centre coordonnateur est composée de:
Jean-Pierre HUGOT
Coordonnateur du CRMR MaRDi
Jean-Pierre Hugot est professeur de pédiatrie à l’université Paris Cité. Il assume le rôle de coordination des centres de référence et de compétence MaRDi en collaboration étroite avec la filière de santé des maladies rares thoraco-abdominales (FIMATHO) et les associations de patients. Il a dirigé pendant plusieurs années le service de gastroentérologie et nutrition pédiatriques à l’hôpital Robert Debré puis un pole de pédiatrie médicale dans le nord de Paris. Il a aussi animé pendant plus de 20 ans une équipe de recherche INSERM dédiée à l’inflammation intestinale.
Contact: jean-pierre.hugot@aphp.fr
Manon PICCHI
Patient Engagé
A pour missions principales d'assurer le lien avec les associations de malades afin d’informer sur les actions et ressources des MaRDi, faire remonter les besoins et projets des associations, et apporter la vision du patient sur les projets portés par le CRMR. Cette expertise est en effet nécessaire pour coller au mieux avec les besoins et les contraintes des patients.
Contact : manon.picchi@gmail.com
Servane ALIROL
Cheffe de projet de recherche
A pour mission principale d’aider les centres de références et les associations à mener des études de recherche clinique. Son objectif est d’assister les médecins depuis les démarches administratives jusqu’à la publication.
Contact : servane.alirol-bechon@aphp.fr
Denis DRID
Chef de projets MaRDi
Joue un rôle crucial en assurant l'assistance de coordination entre les centres. En tant qu'interface centrale, il facilite la communication et la collaboration entre les différentes entités impliquées. De plus, il apporte son soutien essentiel dans la conduite de recherches innovantes visant à améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares digestives..
Contact : denis.drid@aphp.fr