Chers(es) toutes et tous,

Nous avons le plaisir de vous informer que l'édition 2022 du Cahier Orphanet intitulé "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches" est désormais disponible en ligne.

Le centre de référence des Maladies Rares Digestives (MaRDI) a organisé sa 2ème Réunion des familles pour les enfants et adultes le 03 Décembre 2022, en pérsentiel et en visioconférence à l’Hôpital Jeanne de Flandre du CHU de Lille.

40 familles ont pu assister à la conférence et aux activités proposées.

Lors de cet après-midi, le thème "Dire ou ne pas dire sa maladie à l’école ou au travail : quand on est malade ; quand on est aidant "

Pendant le même temps, les enfants ont pu participer à des ateliers culinaires, manuels, et sportifs, animés par l’équipe des MaRDI, les éducateurs, les blouses roses et l’association « Des étoiles dans les yeux ».

La journée s’est terminée par la visite des stands des prestataires (LVL, NHC, Hauts de France Santé, Secuderm, Presta Soins et Service, Hollister) et des associations (AFA Crohn – RCH – France , La Vie par un Fil, Rires et Tapage chez les Hirschsprung, Association des POIC) , goûter et un spectacle pour le plus grand plaisir des enfants : « L’école du Clown » par Rachel Bazoge.

Un replay de la conférence est désormais disponible : accéder au replay

Bonjour à tous.

Vous trouverez ci-dessous la note d'information  pour la relabellisaiton des centres MaRDi.
La trame des dossiers à remplir est dans la note.

Consulter le document en format PDF


Le 30.06.2022

Le mercredi 15 juin 2022 se tiendra à l'université de médecine de Paris (site Bichat) les journées annuelles du centre de référence MaRDi et de la filière FIMATHO comme suit :

Mercredi 15 juin matin : centre de référence MaRDi et FIMATHO sur le thème « la famille »

Mercredi 15 juin après-midi : centre de référence MaRDi.

Les journées seront retransmises en visioconférence.

Programme de la journée MaRDI-FIMATHO sur le thème de la famille

Programme de la matinée en PDF

 Programme prévisionnel de la journée annuelle des MaRDI (Après-midi) :

14h-14h30 Actualités des Mardis : Jean-Pierre Hugot et Naim Drid, Paris

 

14h30-15h15 Projets en cours de lancement 

Lymphangectasies intestinales (Stéphanie Willot) 

Gastroentérites à éosinophines (Hélène Lengline)

Botryomycomes : étude multicentrique descriptive sur l’évolution selon les traitements (Lindi Adouane / Lelia Duclaux-Loras) 

Bains, baignades et KT centraux (D Guimber, Lille)

Projet collaboratif MaRDi de construction d’un site d’e-formation à la prescription de la nutrition parentérale  (Marie Edith Coste)

Vivre avec une NAD (Manon PICCHI, La Vie par un Fil et Association des POIC)

Crohn sans rechute (JP Hugot Paris, présentiel).

 

15h15-15h35 : RCP génétiques

Etat des lieux des plateformes (John Rendu, Grenoble)

Un nouveau gène des POIC (Fabienne Charbit-Henrion, Paris)

De la génétique à la pratique clinique (Emmanuelle Dugelay, Paris)

 

15h35-16h : Pause

 

16h-17h30 : Travaux en cours et actualités.

Immaturité du muscle lisse digestif et Myopathies viscérale (Pascal de santa Barbara, Montpellier)

Comment gérer les ruptures de stock des cathéter de Broviac ? (Eric Desruennes, Lille)

Réinstallation de Chyme (Sabrina Layec (Rennes, visio) et Emmanuelle Dugelay (Paris)

Outil ETP/NPAD numérique : Les cartes de l’imprévu (Florence Liebert, Paris).

Indications et succès de la transplantation intestinale en 2022  (Florence Lacaille, Paris) 

eNPAD (Shemine Asmina, Association LHF espoir)

 

 

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fresque mini  Bonjour à toutes et à tous.

 Nous vous adressos une communication de la part des "parents des tits miciens" :

 

  Bonjour les tits miciens, leurs parents et leurs proches !

 19 mai 2022 : La journée des MICI approche à grands pas !

  Cette année, on va encore faire parler de nous et des MICI !

 L’objectif est de sensibiliser le maximum de monde sur ces maladies et leur impact sur votre vie à vous les MICI warriors, notre vie à nous les parents courage et la vie   de notre entourage.

Cette année le projet est de réaliser une grande fresque collective violette en assemblant toutes les productions individuelles collectées.

• Format : carré de 15cmx15cm (sur simple demande par mail ci-dessous, je peux vous envoyer le support carré ou le support pixel)

• Production : dessin ou coloriage pixel avec un max de violet

• Tous les matériaux et toutes les techniques sont autorisés : collage, découpage, dessin, peinture, photomontage, paillettes, scrap…

 

Les productions sont à retourner par voie postale avant le 1er mai afin de pouvoir les assembler pour la semaine du 19 mai.

Si vous souhaitez participer contactez-moi à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. afin que je vous transmette les coordonnées postales pour l’envoi et que je vous transfère si vous le souhaiter un support carré (vierge ou pixel) pour votre (vos) réalisation(s).

En souhaitant un bel élan cette année encore,

Merci,

Stéphanie

 

E-mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Facebook : MICI : les parents des tits miciens

Insta : @lesparentsdestitsmiciens

• Format : carré de 15cmx15cm (sur simple demande par mail ci-dessous, je peux vous envoyer le support carré ou le support pixel)

• Production : dessin ou coloriage pixel avec un max de violet

• Tous les matériaux et toutes les techniques sont autorisés : collage, découpage, dessin, peinture, photomontage, paillettes, scrap…

Bonjour à toutes et à tous ! 


Nous vous informons que le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) «Pseudo Obstructions Intestinales Chroniques (POIC) chez l’enfant » à été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé :

Un grand MERCI au Docteur Marc BELLAICHE pour son travail d’animation, de coordination et d’écriture.

Vous pouvez consulter les PNDS en cliquant directement les liens ci-dessus ainsi que dans la rubrique des ressources professionnels du site.

Naim DRID / MaRDI
15.12.2021

Bonjour à tous ! 


Nous vous informons que deux nouveaux Protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) ont étés publiés sur le site de la Haute Autorité de Santé :

Vous pouvez consulter les PNDS en cliquant directement les liens ci-dessus.

Naim DRID / MaRDI

Bonjour à tous.
Nous vous adressons les vidéos et les présentations de la journée MaRDI et FIMATHO sur le thème "manger" ainsi que la journée annuelle des MaRDI :

Mercredi 23 juin matin - centre de référence MaRDi et FIMATHO sur le thème "manger" - accéder à la playlist vidéos

Les conférenciers invités ont répondu à la même question : qu’est-ce que manger ?

Mercredi 23 juin après-midi - centre de référence MaRDi - accéder à la playlist vidéos

    • Guide des bonnes pratiques en NEAD et NPAD (Pr Stéphane SCHNEIDER, Nice) - télécharger
    • Chiffres de NPAD et NEAD en France (Dr Dominique GUIMBER, Dr Nicolas DANEL, Lille)
    • Anomalies biologiques hépatiques en début de parentérale (Dr Adrien NICOLAU, Nice) - télécharger
    • NPAD et rein (Pr Noel PERETTI, Lyon) - télécharger
    • Ulcérations anastomotiques : enquête européenne (Pr Jean-Pierre HUGOT, Paris) - télécharger
    • Thromboses sur cathéter centraux (Dr Julien GOTCHAC, Bordeaux) - télécharger
    • Infections sur cathéter central étude prospective (Dr Mathilde COHEN, Beaujon) - télécharger
    • Croissance après sevrage de la NPAD (Dr Emmanuelle DUGELAY, Paris)
    • Une plateforme d’ETP pour le syndrome du grêle court (Pr Francisca JOLY, Beaujon)
    • Mortalité et morbidité des entéropathies congénitales (Dr Alexandre FABRE, Marseille) - télécharger
    • Sirolimus et polypose juvénile infantile (Pr Emmanuel MAS, Toulouse) - télécharger
    • Duplication de 16q24.1 incluant FOXF1 et grêle court congénital (Dr Alinoe LAVILLAUREIX, Dr Alain DABADIE, Rennes) - télécharger
    • Plateaux découverte pour les TOA de l’enfant (Clémence BÉGO, Paris) - télécharger

Den et Jean-Pierre
Le 16.09.2021

Bonjour à tous,

nous vous adressons un communiqué de la filière qui va interesser les parents qui ont des enfants suivis dans un centre de maladies rares - La formation des parents experts, le date limite d'inscription est le 2 juillet 2021, le lien est ici : https://www.fimatho.fr/formation-recommandations/formation-parents-experts

Sous l’impulsion de l'association de patients La Vie par Un Fil et en collaboration avec l’ensemble des filières de santé maladies rares et la société EmPatient, la filière FIMATHO a déployé une formation « parents experts » à destination des parents dont l’enfant est suivi dans un centre maladies rares (quelle que soit sa filière de rattachement).

Les candidatures pour la session de septembre 2021 sont ouvertes.

Votre enfant est suivi dans un centre maladies rares ? Vous souhaitez intervenir dans des programmes d’éducation thérapeutique et/ou accompagner d’autres parents ? N’hésitez plus à vous inscrire !

Les dates des 10 visioconférences (prévues le samedi de 9-12h et le dimanche en cas de double session) seront les suivantes :

  • 25/26* septembre 2021
  • 9/10* – 23/24*octobre 2021
  • 6/7* - 20/21* novembre 2021
  • 4/5* - 18/19* décembre 2021
  • 8/9* – 22/23* janvier 2022
  • 5/6* février 2022

*dates prévisionnelles les dimanches en cas de double session


Rendez-vous sur notre page « formation parents experts » pour retrouver toutes les informations relatives à la formation.

La date limite d’inscription est le 2 juillet 2021.