Bonjour à toutes et à tous.
Les replays ainsi que les présentations de la journée annuelle des centres MaRDi du 11 juin 2024 sont disponibles.
Actualités
Bonjour à tous.
Nous sommes heureux de vous inviter à la Journée annuelle des centres MaRDi qui se tiendra le 11 juin 2024 à Lille, dans l'amphithéâtre multimédia de la Faculté de Médecine Henri Warembourg, Avenue Eugène Avinée - 59120 Loos, Lille.
Vous pouvez aussi participer à la réunion à distance. Dans les deux cas: inscription gratuite mais obligatoire sur ce lien.
Le programme de la journée:
9h30 - 10h00 : Bilan de l’année et actualités
Pr Jean-Pierre HUGOT et Dr Naim DRID (Paris)
10h00 - 13h00 : Réalisations des centres et des associations
- Pancréatites auto-immunes pédiatriques, Dr Guillemette D’ARGENTRE et Dr Laure BRIDOUX-HENNO (Rennes), 10h00 – 10h20
- e-ETP MICI enfants, Dr Stéphanie COOPMAN et Dr Christine MARTINEZ-VINSON (Lille et Paris) ,10h20 – 10h40
- Impact d'une exposition périnatale aux nanoparticules de Titane sur le développement et l'homéostasie l'intestinale chez l'adulte, Frederick BARREAU (Toulouse), 10h40 – 11h00
- Pipeline Recherche des MaRDi, Dr Hélène LENGLINE et Mme Servane ALIROL (Paris),11h00 – 11h20
11h20 – 11h35: Pause
- Etat des lieux des botryomycomes chez les enfants en NPAD, données préliminaires, Dr Pierre POINSOT (Lyon),11h35 – 11h55
- Livrets d’accueil des MaRDi, Mme Manon PICCHI (Marseille),11h55 – 12h15
- Site web de formation à la parentérale, Dr Marie Edith COSTE (Marseille) et Pr Noël PERETTI (Lyon),12h15 – 12h35
- AMM et hors AMM ou les limites de la prise en charge, Mme Laurence LANÇON (Marseille),12h35 – 12h45
- Site web des Mardis, Dr Naim DRID et Mme Marine GONZALEZ (Paris et Lille),12h45 – 13h00
13h00 – 14h00: Pause
Après-midi : 14h00 - 17h30
Journée MaRDi / Fimatho avec pour thème "Regards croisés sur la recherche dans les maladies rares"
- Introduction
- Vers une recherche clinique pédiatrique adaptée aux jeunes patients et à leurs familles, Ségolène GAILLARD (Chef de projet du Programme Kids France, Lyon) :
- Essais cliniques basés sur de petits effectifs,Corinne ALBERTI (PU-PH, Robert Debré)
- Le point de vue de l'industrie, Ludovic DUPONT (Département médical Amgen)
- Le point de vue du chercheur, Pascal DE SANTA BARBARA (Chef d’équipe de recherche sur les POIC)
- Le point de vue des associations et des patients, Anne BUISSON (Directrice de l'association AFA Crohn RCH France)
Clôture de la journée à 17h30
Nous vous attendons nombreux !
CRMR MaRDI.Robert-Debré
Bonjour à tous.
Nous sommes heureux d'annoncer que l'Association Cure MVID rejoint les MaRDi. Fondée par une famille touchée par la Maladie des Inclusions Microvillositaires (MVID), Cure MVID œuvre pour la recherche et le soutien des patients.
La MVID, une maladie génétique rare, pose des défis médicaux. Avec aucun traitement curatif à ce jour, la nutrition parentérale totale reste la seule option de prise en charge. Cependant, grâce à Cure MVID, se bat pour trouver un traitement pour cette maladie..
Cure MVID travaille sur la promotion de la recherche sur la MVID, sensibilise le public et soutiens les patients et leurs familles.
Le président de l'association est Monsieur Ganesh MAMODALY,
Contacts de l'association:
Site internet: https://curemvid.com
Tél: 06 12 92 04 83
Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Réseaux sociaux:
X.com : https://twitter.com/CureMVID
FaceBook: https://www.facebook.com/people/Cure-MVID-Association/61557628268265/
LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/cure-mvid-association/
Nous sommes ravis d'accueillir cette nouvelle collaboration et impatients de poursuivre notre engagement ensemble pour soutenir activement les patients et leur famille touchés par la Maladie des Inclusions Microvillositaires (MVID).
À propos des MaRDi :
Les MaRDi (Maladies Rares Digestives) sont des centres de réference et de compétence labellisés dans la prise en charge des maladies rares digestives en France et font partie de la filière de santé FIMATHO (maladies rares abdomino-thoraciques ).
Bonjour à toutes et à tous.
Nous vous infomons que l'Association Vivre avec la Gastroparésie a officiellement rejoint les MaRDis (Maladies Rares Digestives).
Objectifs Clés de l'Association :
- Sensibilisation : Informer et éduquer le public sur la gastroparésie.
- Réseau d'Entraide : Créer une communauté solidaire entre les patients.
- Recherche Médicale : Financer et promouvoir la recherche sur cette maladie rare.
- Aide Pratique : Collecter et redistribuer des compléments alimentaires et du matériel médical aux patients dans le besoin.
Le président de l'association est Monsieur Francis MAZEAU, Association Vivre avec la Gastroparésie (fimatho.fr)
Nous sommes extrêmement enthousiastes à l'idée de cette collaboration et impatients de travailler ensemble pour soutenir activement les patients atteints de gastroparésie.
À propos des MaRDis :
Les MaRDis (Maladies Rares Digestives) sont des centres de réference et de compétence labellisés dans la prise en charge des maladies rares digestives en France et font partie de la filière de santé FIMATHO (maladies rares abdomino-thoraciques ).
Bonjour à toutes et à tous.
Nous vous informons que les candidatures pour la 9ème session de la formation Parent-Expert coordonnée par notre filière de santé FIMATHO, destinée aux parents d'enfants atteints de maladies rares, seront ouvertes du 2 avril au 13 juin 2024.
L'inscription au Webinaire du 29.05.2024 est gratuite avec le lien ci-dessous:
https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=173007
Ainsi que le lien pour vous inscrire : https://www.fimatho.fr/formation-et-recommandations/formation-parents-experts
CRMR MaRDi.
Le mercredi 14 juin 2023, le centre de référence MaRDi, spécialisé dans les maladies rares digestives, organisera la journée annuelle.
la matinée, une session sera organisée sur la thématique du soin conjointement avec notre filiére de santé maladie rares FIMATHO.
Cet événement se concentrera sur les avancées, les défis et les pratiques liés aux soins des maladies rares digestives, avec un accent particulier sur les travaux des centres MaRDi, chercheurs et associations de malades.
Les professionnels de santé et les participants intéressés auront l'opportunité de partager leurs connaissances, d'échanger des idées et de collaborer pour améliorer les soins dans le domaine des maladies rares digestives.
Veuiilez vous inscrire ici ( présentiel et par distance)
Inscription
Faculté de médecine Université Paris Cité Site Villemin, 10 Ave de Verdun Paris 10ème
Mercredi 14 juin
9h30 - 13h10 FIMATHO / MaRDi Filière maladies rares abdominothoraciques Centre de référence des maladies rares digestives
9h - 9h30 Accueil des participants
9h30 - 10h10 Qu'est-ce que le soin ? Approche philosophique et organisationnelle
Didier VINOT, Professeur des Universités – IAE Lyon. Directeur exécutif de la Chaire Valeurs du soin.
10h10-10h50 Le point de vue du soignant.
Walter HESBEEN infirmier et docteur en santé publique, Faculté de Santé Publique - UCLouvain Bruxelles, responsable pédagogique du Groupe francophone d'études et de formations en éthique de la relation de service et de soin (GEFERS), Paris-Bruxelles, rédacteur en chef de la revue Perspective soignante.
10h50-11h30 Le point de vue des agences de santé
Valérie STEVANCE Responsable maladies rares ARS Grand Est.
11h30-11h50 Pause
11h50-12h30 Le point de vue du soigné.
Eric SALAT Patient expert et enseignant universitaire vacataire.
12h30-13h10 La relation de soin au moment de la transition.
Céline GABARRO Maitre de conférence, Université Paris Cité et Université de Lille.
13h10 déjeuner
Programme de l'aprés-midi :
14h -18h Présentation des projets des travaux des MaRDIs.
14h00 -14h20 Bilan de l’année.
JP HUGOT et Naim DRID Hôpital Robert Debré, Paris.
14h20 -14h40 : Présentation de l'application eNPAD.
Shemine ASMINA Présidente de l’association LHF espoir.
14h40 -15h00 : Présentation du centre de référence de Rouen.
Guillaume GOURCEROL CHU Rouen Normandie.
15h00 -15h20 : Une application web d'aide nutritionnelle pour le déficit en saccharase et isomaltase, développée par l'AF DCSI pour les familles, les enfants, les adolescents et les adultes concernés par cette maladie rare.
Nadine SAUZET Présidente de l’association AF DCSI
15h20 -15h40 : POIC, avancer ensemble.
Laurence LANÇON, Présidente de l’association des POIC.
15h40 -16h00 : e-Formation à la Nutrition Parentérale.
Noël PERETTI, Hospices Civils de Lyon.
16h00 -16h20 : Pause
16h20 -16h40 : Plasticité du muscle lisse digestif et désordres de la motricité
Pascal de Santa Barbara, INSERM, Université de Montpellier.
16h40 -17h00. Augmentation de l’absorption intestinale chez les enfants avec grêle court traité par Téduglutide
Cécile LAMBE, Hôpital Necker Enfants Malades, Paris
17h00 -17h20 : Projet d'accompagnement sophrologique des patients et aidants des CRMR MaRDi et CRACMO au CHU de Lille.
Stéphanie COOPMAN, CHU de Lille.
17h20 -17h40 : L'adolescent en Nutrition Parentérale à Domicile : pour des ados branchés et autonomes.
Elise PAYEN et infirmière de NPAD, Hôpital Necker Enfants Malades, Paris
17h40 -18h00 : Maladies Chroniques et modifications corporelles : l’apport de la socio-esthéticienne dans la prise en charge des patients MICI.
Christine MARTINEZ-VINSON, Nellie BURIDANS-TRAVIER, Hôpital Robert Debré, Paris.
Devenir parent expert ou partenaire, c'est possible grâce à une formation en ligne qui permet aux parents d'enfants atteints de maladies rares de se former à l'Education Thérapeutique du Patient (ETP). Cette formation permettra aux parents d'acquérir des compétences techniques, organisationnelles et relationnelles pour intervenir dans des programmes d'ETP ou dans des associations pour améliorer le parcours de soin des patients.
La formation, ouverte en priorité aux personnes affiliées à une association de patients, est organisée sur 40 heures en distanciel, avec des visioconférences le week-end, des travaux personnels et une journée de formation en groupe à Paris (en fonction du contexte sanitaire). Les frais de formation sont pris en charge par la filière de santé maladies rares de rattachement et une attestation de formation pédagogique à l'ETP (niveau 1) est remise par la société EmPatient.
En travaillant en groupe de parents, les participants pourront renforcer leurs capacités d'écoute, d'entraide, et à prendre du recul sur leur propre vécu et celui des autres parents. Devenir parent expert ou partenaire est une belle opportunité pour les parents qui souhaitent s'investir dans l'accompagnement des patients atteints de maladies rares.
Les parents qui souhaitent passer cette formation sont invités de le faire du 3 avril au 12 juin , La prochaine session de formation "Parents Experts" se tiendra de septembre 2023 à février 2024.
Pour plus de détails, veuillez consulter le site de notre filière de santé FIMATHO :
Chers(es) toutes et tous,
Nous avons le plaisir de vous informer que l'édition 2022 du Cahier Orphanet intitulé "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches" est désormais disponible en ligne.
Le centre de référence des Maladies Rares Digestives (MaRDI) a organisé sa 2ème Réunion des familles pour les enfants et adultes le 03 Décembre 2022, en présentiel et en visioconférence à l’Hôpital Jeanne de Flandre du CHU de Lille.
40 familles ont pu assister à la conférence et aux activités proposées.
Lors de cet après-midi, le thème "Dire ou ne pas dire sa maladie à l’école ou au travail : quand on est malade ; quand on est aidant "
Pendant le même temps, les enfants ont pu participer à des ateliers culinaires, manuels, et sportifs, animés par l’équipe des MaRDI, les éducateurs, les blouses roses et l’association « Des étoiles dans les yeux ».
La journée s’est terminée par la visite des stands des prestataires (LVL, NHC, Hauts de France Santé, Secuderm, Presta Soins et Service, Hollister) et des associations (AFA Crohn – RCH – France , La Vie par un Fil, Rires et Tapage chez les Hirschsprung, Association des POIC) , goûter et un spectacle pour le plus grand plaisir des enfants : « L’école du Clown » par Rachel Bazoge.
Un replay de la conférence est désormais disponible : accéder au replay