Le mercredi 14 juin 2023, le centre de référence MaRDi, spécialisé dans les maladies rares digestives, organisera la journée annuelle.

la matinée, une session sera organisée sur la thématique du soin conjointement avec notre filiére de santé maladie rares FIMATHO.

Cet événement se concentrera sur les avancées, les défis et les pratiques liés aux soins des maladies rares digestives, avec un accent particulier sur les travaux des centres MaRDi, chercheurs et associations de malades.
Les professionnels de santé et les participants intéressés auront l'opportunité de partager leurs connaissances, d'échanger des idées et de collaborer pour améliorer les soins dans le domaine des maladies rares digestives.

Veuiilez vous inscrire ici ( présentiel et par distance)
 Inscription  

Faculté de médecine Université Paris Cité Site Villemin, 10 Ave de Verdun Paris 10ème

Mercredi 14 juin
9h30 - 13h10 FIMATHO / MaRDi Filière maladies rares abdominothoraciques Centre de référence des maladies rares digestives
9h - 9h30 Accueil des participants
9h30 - 10h10 Qu'est-ce que le soin ? Approche philosophique et organisationnelle
Didier VINOT, Professeur des Universités – IAE Lyon. Directeur exécutif de la Chaire Valeurs du soin.

10h10-10h50 Le point de vue du soignant.
Walter HESBEEN infirmier et docteur en santé publique, Faculté de Santé Publique - UCLouvain Bruxelles, responsable pédagogique du Groupe francophone d'études et de formations en éthique de la relation de service et de soin (GEFERS), Paris-Bruxelles, rédacteur en chef de la revue Perspective soignante.

10h50-11h30 Le point de vue des agences de santé
Valérie STEVANCE Responsable maladies rares ARS Grand Est.

11h30-11h50 Pause

11h50-12h30 Le point de vue du soigné.
Eric SALAT Patient expert et enseignant universitaire vacataire.

12h30-13h10 La relation de soin au moment de la transition.
Céline GABARRO Maitre de conférence, Université Paris Cité et Université de Lille.

13h10 déjeuner 

Programme de l'aprés-midi :

14h -18h Présentation des projets des travaux des MaRDIs.

14h00 -14h20 Bilan de l’année.

JP HUGOT et Naim DRID Hôpital Robert Debré, Paris.

14h20 -14h40 : Présentation de l'application eNPAD.
Shemine ASMINA Présidente de l’association LHF espoir.

14h40 -15h00 : Présentation du centre de référence de Rouen.

Guillaume GOURCEROL CHU Rouen Normandie.

15h00 -15h20 : Une application web d'aide nutritionnelle pour le déficit en saccharase et isomaltase, développée par l'AF DCSI pour les familles, les enfants, les adolescents et les adultes concernés par cette maladie rare.

Nadine SAUZET Présidente de l’association AF DCSI

15h20 -15h40 : POIC, avancer ensemble.
Laurence LANÇON, Présidente de l’association des POIC.

15h40 -16h00 : e-Formation à la Nutrition Parentérale.

Noël PERETTI, Hospices Civils de Lyon.

16h00 -16h20 : Pause

16h20 -16h40 : Plasticité du muscle lisse digestif et désordres de la motricité

Pascal de Santa Barbara, INSERM, Université de Montpellier.

16h40 -17h00. Augmentation de l’absorption intestinale chez les enfants avec grêle court traité par Téduglutide

Cécile LAMBE, Hôpital Necker Enfants Malades, Paris

17h00 -17h20 : Projet d'accompagnement sophrologique des patients et aidants des CRMR MaRDi et CRACMO au CHU de Lille.

Stéphanie COOPMAN, CHU de Lille.

17h20 -17h40 : L'adolescent en Nutrition Parentérale à Domicile : pour des ados branchés et autonomes.

Elise PAYEN et infirmière de NPAD, Hôpital Necker Enfants Malades, Paris 

17h40 -18h00 : Maladies Chroniques et modifications corporelles : l’apport de la socio-esthéticienne dans la prise en charge des patients MICI.

Christine MARTINEZ-VINSON, Nellie BURIDANS-TRAVIER,  Hôpital Robert Debré, Paris.

 

 

Devenir parent expert ou partenaire, c'est possible grâce à une formation en ligne qui permet aux parents d'enfants atteints de maladies rares de se former à l'Education Thérapeutique du Patient (ETP). Cette formation permettra aux parents d'acquérir des compétences techniques, organisationnelles et relationnelles pour intervenir dans des programmes d'ETP ou dans des associations pour améliorer le parcours de soin des patients.

La formation, ouverte en priorité aux personnes affiliées à une association de patients, est organisée sur 40 heures en distanciel, avec des visioconférences le week-end, des travaux personnels et une journée de formation en groupe à Paris (en fonction du contexte sanitaire). Les frais de formation sont pris en charge par la filière de santé maladies rares de rattachement et une attestation de formation pédagogique à l'ETP (niveau 1) est remise par la société EmPatient.

En travaillant en groupe de parents, les participants pourront renforcer leurs capacités d'écoute, d'entraide, et à prendre du recul sur leur propre vécu et celui des autres parents. Devenir parent expert ou partenaire est une belle opportunité pour les parents qui souhaitent s'investir dans l'accompagnement des patients atteints de maladies rares.


Les parents qui souhaitent passer cette formation sont invités de le faire du 3 avril au 12 juin , La prochaine session de formation "Parents Experts" se tiendra de septembre 2023 à février 2024.
Pour plus de détails, veuillez consulter le site de notre filière de santé FIMATHO : 

 Consulter le site Fimatho et soumettre sa candidature 

Chers(es) toutes et tous,

Nous avons le plaisir de vous informer que l'édition 2022 du Cahier Orphanet intitulé "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches" est désormais disponible en ligne.

Le centre de référence des Maladies Rares Digestives (MaRDI) a organisé sa 2ème Réunion des familles pour les enfants et adultes le 03 Décembre 2022, en présentiel et en visioconférence à l’Hôpital Jeanne de Flandre du CHU de Lille.

40 familles ont pu assister à la conférence et aux activités proposées.

Lors de cet après-midi, le thème "Dire ou ne pas dire sa maladie à l’école ou au travail : quand on est malade ; quand on est aidant "

Pendant le même temps, les enfants ont pu participer à des ateliers culinaires, manuels, et sportifs, animés par l’équipe des MaRDI, les éducateurs, les blouses roses et l’association « Des étoiles dans les yeux ».

La journée s’est terminée par la visite des stands des prestataires (LVL, NHC, Hauts de France Santé, Secuderm, Presta Soins et Service, Hollister) et des associations (AFA Crohn – RCH – France , La Vie par un Fil, Rires et Tapage chez les Hirschsprung, Association des POIC) , goûter et un spectacle pour le plus grand plaisir des enfants : « L’école du Clown » par Rachel Bazoge.

Un replay de la conférence est désormais disponible : accéder au replay

Bonjour à tous.

Vous trouverez ci-dessous la note d'information  pour la relabellisaiton des centres MaRDi.
La trame des dossiers à remplir est dans la note.

Consulter le document en format PDF


Le 30.06.2022

Le mercredi 15 juin 2022 se tiendra à l'université de médecine de Paris (site Bichat) les journées annuelles du centre de référence MaRDi et de la filière FIMATHO comme suit :

Mercredi 15 juin matin : centre de référence MaRDi et FIMATHO sur le thème « la famille »

Mercredi 15 juin après-midi : centre de référence MaRDi.

Les journées seront retransmises en visioconférence.

Programme de la journée MaRDI-FIMATHO sur le thème de la famille

Programme de la matinée en PDF

 Programme prévisionnel de la journée annuelle des MaRDI (Après-midi) :

14h-14h30 Actualités des Mardis : Jean-Pierre Hugot et Naim Drid, Paris

 

14h30-15h15 Projets en cours de lancement 

Lymphangectasies intestinales (Stéphanie Willot) 

Gastroentérites à éosinophines (Hélène Lengline)

Botryomycomes : étude multicentrique descriptive sur l’évolution selon les traitements (Lindi Adouane / Lelia Duclaux-Loras) 

Bains, baignades et KT centraux (D Guimber, Lille)

Projet collaboratif MaRDi de construction d’un site d’e-formation à la prescription de la nutrition parentérale  (Marie Edith Coste)

Vivre avec une NAD (Manon PICCHI, La Vie par un Fil et Association des POIC)

Crohn sans rechute (JP Hugot Paris, présentiel).

 

15h15-15h35 : RCP génétiques

Etat des lieux des plateformes (John Rendu, Grenoble)

Un nouveau gène des POIC (Fabienne Charbit-Henrion, Paris)

De la génétique à la pratique clinique (Emmanuelle Dugelay, Paris)

 

15h35-16h : Pause

 

16h-17h30 : Travaux en cours et actualités.

Immaturité du muscle lisse digestif et Myopathies viscérale (Pascal de santa Barbara, Montpellier)

Comment gérer les ruptures de stock des cathéter de Broviac ? (Eric Desruennes, Lille)

Réinstallation de Chyme (Sabrina Layec (Rennes, visio) et Emmanuelle Dugelay (Paris)

Outil ETP/NPAD numérique : Les cartes de l’imprévu (Florence Liebert, Paris).

Indications et succès de la transplantation intestinale en 2022  (Florence Lacaille, Paris) 

eNPAD (Shemine Asmina, Association LHF espoir)

 

 

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fresque mini  Bonjour à toutes et à tous.

 Nous vous adressos une communication de la part des "parents des tits miciens" :

 

  Bonjour les tits miciens, leurs parents et leurs proches !

 19 mai 2022 : La journée des MICI approche à grands pas !

  Cette année, on va encore faire parler de nous et des MICI !

 L’objectif est de sensibiliser le maximum de monde sur ces maladies et leur impact sur votre vie à vous les MICI warriors, notre vie à nous les parents courage et la vie   de notre entourage.

Cette année le projet est de réaliser une grande fresque collective violette en assemblant toutes les productions individuelles collectées.

• Format : carré de 15cmx15cm (sur simple demande par mail ci-dessous, je peux vous envoyer le support carré ou le support pixel)

• Production : dessin ou coloriage pixel avec un max de violet

• Tous les matériaux et toutes les techniques sont autorisés : collage, découpage, dessin, peinture, photomontage, paillettes, scrap…

 

Les productions sont à retourner par voie postale avant le 1er mai afin de pouvoir les assembler pour la semaine du 19 mai.

Si vous souhaitez participer contactez-moi à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. afin que je vous transmette les coordonnées postales pour l’envoi et que je vous transfère si vous le souhaiter un support carré (vierge ou pixel) pour votre (vos) réalisation(s).

En souhaitant un bel élan cette année encore,

Merci,

Stéphanie

 

E-mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Facebook : MICI : les parents des tits miciens

Insta : @lesparentsdestitsmiciens

• Format : carré de 15cmx15cm (sur simple demande par mail ci-dessous, je peux vous envoyer le support carré ou le support pixel)

• Production : dessin ou coloriage pixel avec un max de violet

• Tous les matériaux et toutes les techniques sont autorisés : collage, découpage, dessin, peinture, photomontage, paillettes, scrap…

Bonjour à toutes et à tous ! 


Nous vous informons que le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) «Pseudo Obstructions Intestinales Chroniques (POIC) chez l’enfant » à été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé :

Un grand MERCI au Docteur Marc BELLAICHE pour son travail d’animation, de coordination et d’écriture.

Vous pouvez consulter les PNDS en cliquant directement les liens ci-dessus ainsi que dans la rubrique des ressources professionnels du site.

Naim DRID / MaRDI
15.12.2021

Bonjour à tous ! 


Nous vous informons que deux nouveaux Protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) ont étés publiés sur le site de la Haute Autorité de Santé :

Vous pouvez consulter les PNDS en cliquant directement les liens ci-dessus.

Naim DRID / MaRDI