Bonjour à tous,
Parmi les actualités covid, un article en cours de publication décrit les formes digestives de la maladie.
Bon courage à tous,
Naim Drid et Jean-Pierre Hugot

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journee rareLe 29 février, journée rare entre toutes, est la journée des maladies rares.

Des actions sont organisées par la filière Fimatho, en particulier dans les gares, dans le cadre d’une action inter-filières qui aura lieu le samedi 29 février dans 5 gares de France : Paris-Nord, Paris Gare de Lyon, Rennes, Strasbourg et Nice.

Pour plus de détails, nous vous invitons à consulter le site officiel de la filière des maladies rares abdomino-thoraciques Fimatho :
https://www.fimatho.fr/actualites/114-journee-internationale-des-maladies-rares-2020

www.fimatho.fr

L'hôpital Robert Debré organise le 26 février une journée consacrée aux maladies rares où MaRDI sera présent.
le programme sera publié prochainement sur le site officiel de l’hôpital http://robertdebre.aphp.fr/

Naim DRID
Chargé de projet, coordination CRMR MaRDI.

 

mardi poic1

Le 30 janvier 2020, la réunion du groupe d'experts du centre de référence des maladies rares MaRDI a eu lieu. Organisée par le CRMR ainsi que la filière FIMATHO avec la participation de l’association POIC. 

La réunion présidée par le Docteur Marc BELLAICHE de l’hôpital universitaire Robert DEBRE a duré toute la journée. Les résultats de l’enquête Delphi (2ème tour) envoyée aux experts pédiatriques français, ont été rapportés. Un travail d'élaboration du protocole national de soins sur la ‘pseudo obstruction intestinale chronique’ (la POIC ) a suivi.

L’élaboration du protocole national  est en bonne voie de finalisation, il reprend une partie des recommandations de la Société européenne de gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatrique (ESPGHAN) et rajoute une grande partie du travail qui a été mené par le groupe d’experts chargé de l’étude.

Il vient en complément du travail déjà réalisé sur les cartes et fiches d’urgence dans la POIC.

Pour tout renseignement utile, vous pouvez vous adresser à Marc BELLAICHE: Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..

 Paris, France le 31.01.2020

Références :
www.fimatho.fr
www.fimatho.fr/mardi
https://www.association-poic.fr

Vous êtes atteint d'une maladie inflammatoire chronique intestinale et vous souhaitez participer à une recherche originale sur les facteurs alimentaires liés aux rechutes de la maladie. Rejoingnez-nous !

Pour plus d'informations :

https://www.fimatho.fr/mardi/recherche/mikinautes

https://mikinautes.fr/