L’équipe des centres MaRDi est constituée de centres de référence et de compétence maladies rares et d’associations de patients.

Les centres MaRDi coordonnent le parcours du soin du patient et proposent de l’éducation thérapeutique. Ils ont également des missions de recherche, d’enseignement et de formation.

Les centres de référence maladies rares (CRMR)

Les missions des CRMR (Centre de Référence Maladies Rares) MaRDi sont de participer au diagnostic et à la prise en charge des patients enfants et adultes atteints de maladies rares digestives de l’intestin.

Les centres de référence regroupent des équipes pluridisciplinaires (médecins, psychologues, diététiciennes, etc.) hautement spécialisées dont l’expertise clinique et scientifique pour une maladie ou un groupe de maladies rares est reconnue par le ministère de la Santé. Les centres de référence MaRDi sont constitués d’un centre coordonnateur et de centres constitutifs.

Les centres de référence ont plusieurs missions :

  • Prise en soin et suivi des patients atteints de maladies rares

  • Expertise et recours

  • Recherche

  • Enseignement et formation.

Ils assurent à la fois une prise en soin de proximité dans leur bassin de population et un rayonnement au niveau régional, national, européen, voire international.

 

L’activité des centres MaRDi est coordonnée par le centre de référence coordonnateur qui est situé à l’hôpital Robert Debré (Paris 19e).

L’équipe du centre de référence coordonnateur est composée de :

Pr. Jean-Pierre HUGOT
Pr. Jean-Pierre HUGOTHôpital Robert Debré AP-HP (coordonnateur)
Manon PICCHI
Manon PICCHIPatient Engagé
Servane ALIROL
Servane ALIROLCheffe de projet de recherche
Denis DRID
Denis DRIDChef de projets MaRDi

Les responsables des centres de référence constitutifs sont les suivants :

Pr. Jean-Pierre HUGOT
Pr. Jean-Pierre HUGOTHôpital Robert Debré AP-HP (coordonnateur)
Pr. Frank RUEMMELE
Pr. Frank RUEMMELEHôpital Necker Enfants Malades AP-HP
Pr. Francisca JOLY
Pr. Francisca JOLYHôpital Beaujon AP-HP
Pr. Alexandre FABRE
Pr. Alexandre FABREHôpital de la Timone AP-HM
Pr. Emmanuel MAS
Pr. Emmanuel MASHôpital des Enfants CHU de Toulouse
Dr. Dominique GUIMBER
Dr. Dominique GUIMBERHôpital Jeanne de Flandre CHRU de Lille
Dr. Laure BRIDOUX HENNO
Dr. Laure BRIDOUX HENNOHôpital Sud CHU de Rennes
Dr. Pierre POINSOT
Dr. Pierre POINSOTHôpital Femme Mère Enfant HCL Lyon
Pr. Guillaume GOURCEROL
Pr. Guillaume GOURCEROLHôpital Charles Nicolle CHU Rouen

Les centres de compétence maladies rares (CCMR)

Les centres de compétence sont désignés par les centres de référence. Ils contribuent aux missions des MaRDi, au niveau régional, en lien avec les centres de référence. Ils assurent notamment la bonne prise en soin et le suivi des patients atteints d’une maladie rare, à proximité de leur domicile. Ils font le lien avec les professionnels de santé hospitaliers ou de ville et avec les secteurs médico-social, éducatif et social de leur territoire de santé. 

Les centres de compétence sont encouragés à participer aux activités d’enseignement, de formation et de recherche.

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