Les centres MaRDIs sont des centres de réference et de compétence des maladies rares digestives.
L’équipe des centres MaRDi est constituée d’un réseau de services hospitaliers et d’associations de patients.
Ils sont constitués de :
1- Centre de référence coordonnateur
Situé à l’hôpital Robert Debré (Paris 19°), dans le service de gastro-entérologie et nutrition pédiatrique.
Le résponcable du centre coordonnateur est le Professeur Jean-Pierre Hugot.
2- Neuf centres de référence constitutifs:
Les neuf centres de références constitutifs sont les suivants :
Hôpital Necker (Paris 15°), service de gastro-entérologie et nutrition pédiatrique représenté par le Pr Franck Rummele.
Hôpital Beaujon (Clichy), service de gastro-entérologie, MICI et assistance nutritive représenté par la Pr Francisca Joly.
Hôpital Jeanne de Flandres (Lille), service de gastroentérologie, nutrition, hépatologie et nutrition pédiatrique représenté par le Dr Dominique Guimber.
Hôpital Femme Mère Enfant (Bron), service de gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatriques représenté par le Pr Noël Peretti.
Hôpital de la Timone (Marseille), service d’hépato-gastroentérologie du Pr Alexandre Fabre.
Hôpital des Enfants (Toulouse), service de gastroentérologie, diabétologie, nutrition et maladies héréditaires du métabolisme représenté par le Pr Emmanuel Mas.
Hôpital Charles Nicolle (Rouen), service de physiologie digestive, urinaire, respiratoire et de l'exercice représenté par le Pr Guillaume Gourcerol.
Hôpital Sud (Rennes), service de pédiatrie représenté par la Dr Laure Bridoux-Henno .
3- Centres de compétence:
Situés en France métropolitaine et DOM-TOM qui complètent ce réseau,
Ainsi que huit associations de patients.
Qu’est-ce qu’un centre de référence Maladies Rares (CRMR) ?
Un centre de référence rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour un groupe de maladies rares. Son activité se développe dans les domaines des soins, de l’enseignement-formation et de la recherche. L’équipe est médicale mais intègre également des compétences paramédicales, psychologiques, médico-sociales, éducatives et sociales.
Le centre de référence assure tout à la fois une prise en charge de proximité dans son bassin de population et un rayonnement au niveau régional, national, européen voire international.
Le centre de référence peut être couplé à des centres constitutifs pour assurer collégialement ses missions. Les centres constitutifs sont désignés s’ils remplissent au moins une de ces conditions :
Assurer une complémentarité d’expertise, de recours, recherche ou formation pour une des maladies rares prises en charge par le centre de référence
Assurer une prise en charge pédiatrique ou adulte complémentaire de celle du site coordonnateur
Assurer les mêmes activités que le centre de référence mais la prévalence et la diversité des maladies rares concernées par le réseau légitime un maillage territorial.
Qu’est-ce qu’un centre de compétence Maladies Rares (CCMR) ?
Un centre de compétence assure la prise en charge et le suivi des personnes atteintes de maladies rares au plus proche de leur domicile. Son activité est en lien avec le centre de référence. Il rassemble une équipe hospitalière spécialisée ayant une expertise avérée pour un groupe de maladies rares. Il fait le lien avec les professionnels de santé hospitaliers ou de ville et avec les secteurs médico-social, éducatif et social sur son territoire de santé.
Un centre de compétence est encouragé à participer à l’enseignement et à la formation et à la recherche pour les maladies rares relevant de sa compétence.
Missions des centres MaRDI
Les centres participent au diagnostic et à la prise en charge de patients enfants et adultes atteints de maladies rares digestives de l’intestin. Ils coordonnent le parcours du soin du patient et proposent de l’éducation thérapeutique. Ils ont des missions de recherche, enseignement et formation.