Créée en 1987, l’association La Vie par un Fil était dédiée initialement aux enfants en parentérale. Elle s’est ensuite élargie aux enfants en nutrition entérale en 1995, et nos enfants grandissant… Son périmètre d’intervention s’est ouvert aux adultes en 2013.
Aujourd’hui, l'association se positionne comme l’interlocuteur et le partenaire privilégié des patients, petits et grands, de leurs familles, et des professionnels de la santé et de la nutrition.
Si la NAD (nutrition artificielle à domicile) permet de procurer aux enfants et aux adultes une qualité de vie correcte, la prise en charge des familles ne se fait pas sans difficultés : sentiment d’isolement, incompréhension de l’entourage, scolarisation des enfants, activité professionnelle compliquée pour les adultes, technique de soins très spécialisée méconnue des médias, problèmes administratifs, peur d’envisager les vacances, peur de l’avenir, troubles de l’oralité...
Consciente de ces difficultés et convaincue de la nécessité de faire savoir, l'association poursuit plusieurs objectifs clés :
Rompre l’isolement, susciter l’entraide et faciliter le lien avec le corps médical.
Favoriser l’insertion scolaire et sociale.
Formaliser les bonnes pratiques en nutrition parentérale et entérale, enfants et adultes, et diffuser l’information.
La Vie par un Fil vient d’avoir 30 ans et continue ses chantiers historiques, et les inscrit dans de nouveaux horizons, pour faire évoluer les connaissances, les techniques, les législations et les mentalités.
Mme Yasmine LUZURIER, co Présidente
MmeValérie JOUBERT, co Présidente
contact@lavieparunfil.com