Bonjour à toutes et à tous
Les journées annuelles de la filière FIMATHO et des Centres de Référence MaRDi, PolDiGenA, CRACMO et Hernie Diaphragmatique et Hépatocèle se sont tenues à Paris les 2, 3 et 4 juin 2025.
Elles ont permis de faire le point sur les actualités des maladies rares abdomino-thoraciques et de valoriser les projets portés par les acteurs du réseau FIMATHO.
Cette année, la filière FIMATHO a célébré ses 10 ans !
Les journées se sont déroulées exclusivement en présentiel, et vous avez été nombreux à y participer : merci à toutes et à tous !
Les replays vidéos ainsi que les diaporamas présentés lors des différentes sessions sont désormais disponibles en ligne., vous pouvez également conulter la news publiée par fimatho afin de visualiser les replays et diaporama de tous les centres.
Lundi 2 juin 2025 : journée thématique "Annonce et ré-annonce du diagnostic"
Journée organisée conjointement par FIMATHO et le centre de référence MaRDi
- Introduction : témoignages
- Regards croisés sur l'annonce en anténatal
- Place de l'enfant dans l'annonce : spécificités, quand l'enfant est petit, adolescent et la place de la fratrie
- Importance de la réannonce aux adolescents
- Regards croisés sur l'annonce aux adultes : spécificités et place des aidants
- L'annonce : mécanismes et enjeux psychiques pour le patient..et pour le soignant
- Comment accompagner l'annonce (outils, ETP, place des associations...)
Table ronde "jusqu'où aller dans l'annonce"
Mardi 3 juin après-midi : centre de référence MaRDi
- Point sur les projets MaRDi en cours et avancées de l’année
- Présentation d’une patiente engagée, rôle et retour d’expérience à 1 an
- Retour sur les premières assises de la maladie de Hirschsprung
- Approche innovante de thérapie ARNm par voie orale pour traiter la Maladie des Inclusions Microvillositaires (MVID): élaboration d’une preuve de concept pré-clinique
- Assises des POIC, 12 ans d’avancées (2013-2025)
- Avancées dans la compréhension des POIC : intégration des données génétiques et histologiques pour une meilleure prise en charge
- Présentation du PNDS Gastroparésie
- Présentation du logiciel Nutriswitch
- Table ronde et partage d’expériences Question du mésusage et des conduites à risques (addiction), Discussion sur les données “enfants devenus adultes”, Présentation d’un cas de douleurs et des problèmes d’usages, Intervention d’un addictologue / d’un psychologue sur les mécanismes favorisant l’addiction, Table ronde : famille, psychiatre, addictologue, médecin de la douleur, médecin adulte et pédiatre