Le mercredi 14 juin 2023, le centre de référence MaRDi, spécialisé dans les maladies rares digestives, organisera la journée annuelle.

la matinée, une session sera organisée sur la thématique du soin conjointement avec notre filiére de santé maladie rares FIMATHO.

Cet événement se concentrera sur les avancées, les défis et les pratiques liés aux soins des maladies rares digestives, avec un accent particulier sur les travaux des centres MaRDi, chercheurs et associations de malades.
Les professionnels de santé et les participants intéressés auront l'opportunité de partager leurs connaissances, d'échanger des idées et de collaborer pour améliorer les soins dans le domaine des maladies rares digestives.

Veuiilez vous inscrire ici ( présentiel et par distance)
 Inscription  

Faculté de médecine Université Paris Cité Site Villemin, 10 Ave de Verdun Paris 10ème

Mercredi 14 juin
9h30 - 13h10 FIMATHO / MaRDi Filière maladies rares abdominothoraciques Centre de référence des maladies rares digestives
9h - 9h30 Accueil des participants
9h30 - 10h10 Qu'est-ce que le soin ? Approche philosophique et organisationnelle
Didier VINOT, Professeur des Universités – IAE Lyon. Directeur exécutif de la Chaire Valeurs du soin.

10h10-10h50 Le point de vue du soignant.
Walter HESBEEN infirmier et docteur en santé publique, Faculté de Santé Publique - UCLouvain Bruxelles, responsable pédagogique du Groupe francophone d'études et de formations en éthique de la relation de service et de soin (GEFERS), Paris-Bruxelles, rédacteur en chef de la revue Perspective soignante.

10h50-11h30 Le point de vue des agences de santé
Valérie STEVANCE Responsable maladies rares ARS Grand Est.

11h30-11h50 Pause

11h50-12h30 Le point de vue du soigné.
Eric SALAT Patient expert et enseignant universitaire vacataire.

12h30-13h10 La relation de soin au moment de la transition.
Céline GABARRO Maitre de conférence, Université Paris Cité et Université de Lille.

13h10 déjeuner 

Programme de l'aprés-midi :

14h -18h Présentation des projets des travaux des MaRDIs.

14h00 -14h20 Bilan de l’année.

JP HUGOT et Naim DRID Hôpital Robert Debré, Paris.

14h20 -14h40 : Présentation de l'application eNPAD.
Shemine ASMINA Présidente de l’association LHF espoir.

14h40 -15h00 : Présentation du centre de référence de Rouen.

Guillaume GOURCEROL CHU Rouen Normandie.

15h00 -15h20 : Une application web d'aide nutritionnelle pour le déficit en saccharase et isomaltase, développée par l'AF DCSI pour les familles, les enfants, les adolescents et les adultes concernés par cette maladie rare.

Nadine SAUZET Présidente de l’association AF DCSI

15h20 -15h40 : POIC, avancer ensemble.
Laurence LANÇON, Présidente de l’association des POIC.

15h40 -16h00 : e-Formation à la Nutrition Parentérale.

Noël PERETTI, Hospices Civils de Lyon.

16h00 -16h20 : Pause

16h20 -16h40 : Plasticité du muscle lisse digestif et désordres de la motricité

Pascal de Santa Barbara, INSERM, Université de Montpellier.

16h40 -17h00. Augmentation de l’absorption intestinale chez les enfants avec grêle court traité par Téduglutide

Cécile LAMBE, Hôpital Necker Enfants Malades, Paris

17h00 -17h20 : Projet d'accompagnement sophrologique des patients et aidants des CRMR MaRDi et CRACMO au CHU de Lille.

Stéphanie COOPMAN, CHU de Lille.

17h20 -17h40 : L'adolescent en Nutrition Parentérale à Domicile : pour des ados branchés et autonomes.

Elise PAYEN et infirmière de NPAD, Hôpital Necker Enfants Malades, Paris 

17h40 -18h00 : Maladies Chroniques et modifications corporelles : l’apport de la socio-esthéticienne dans la prise en charge des patients MICI.

Christine MARTINEZ-VINSON, Nellie BURIDANS-TRAVIER,  Hôpital Robert Debré, Paris.

 

 

Dear all,

We are pleased to inform you that the 2022 edition of the Orphanet Handbook titled "Living with a Rare Disease in France - Aides and Benefits for People with Rare Diseases and their Caregivers" is now available online.

Le centre de référence des Maladies Rares Digestives (MaRDI) a organisé sa 2ème Réunion des familles pour les enfants et adultes le 03 Décembre 2022, en présentiel et en visioconférence à l’Hôpital Jeanne de Flandre du CHU de Lille.

40 familles ont pu assister à la conférence et aux activités proposées.

Lors de cet après-midi, le thème "Dire ou ne pas dire sa maladie à l’école ou au travail : quand on est malade ; quand on est aidant "

Pendant le même temps, les enfants ont pu participer à des ateliers culinaires, manuels, et sportifs, animés par l’équipe des MaRDI, les éducateurs, les blouses roses et l’association « Des étoiles dans les yeux ».

La journée s’est terminée par la visite des stands des prestataires (LVL, NHC, Hauts de France Santé, Secuderm, Presta Soins et Service, Hollister) et des associations (AFA Crohn – RCH – France , La Vie par un Fil, Rires et Tapage chez les Hirschsprung, Association des POIC) , goûter et un spectacle pour le plus grand plaisir des enfants : « L’école du Clown » par Rachel Bazoge.

Un replay de la conférence est désormais disponible : accéder au replay

On Wednesday, June 15, 2022 will be held the annual days of the MaRDi reference center and the FIMATHO at the University of Medicine of Paris (Bichat site) 

Wednesday 15 June morning:  MaRDi reference cente and FIMATHO Annual days on the theme “the family”

Wednesday 15 June afternoon:  Annual days of MaRDi reference center

The conference will be avaialbe by videoconference.

Program of the MaRDI-FIMATHO day on the theme of the family (in french): PDF link 

Provisional program of the annual MaRDI day (Afternoon):

2-2:30 p.m. MaRDI News and updates : Jean-Pierre Hugot and Naim Drid, Paris

2:30-3:15 p.m. Projects being launched

  1. Intestinal lymphangectasia (Stéphanie Willot)
  2. Eosinophine gastroenteritis (Hélène Lengline)
  3. Botryomycomas: descriptive multicenter study on the evolution according to the treatments (Lindi Adouane or Lelia Duclaux-Loras)
  4. Baths, swimming and central venous catheters (D Guimber, Lille)
  5. MaRDi collaborative project to build an e-training site for the prescription of parenteral nutrition (Marie Edith Coste)
  6. Living with an NAD (Manon Picchi, La Vie par un Fil and POIC Association ).
  7. Crohn's without relapse (JP Hugot Paris, face-to-face)

3:15-3:35 p.m.:

  1. Genetic RCPs State of the platforms (John Rendu, Grenoble)
  2. A new POIC gene (Fabienne Charbit-Henrion, Paris)
  3. From genetics to clinical practice (Emmanuelle Dugelay, Paris)

3:35 p.m.-4 p.m.: Break

4-5.30 p.m.: Work in progress and news.

  1. Immaturity of digestive smooth muscle and visceral myopathies (Pascal de santa Barbara, Montpellier)
  2. Supply of central KTs (Eric Desruennes, Lille)
  3. Reinstallation of Chyme (Sabrina Layec (Rennes, video) and Emmanuelle Dugelay (Paris)
  4. Digital ETP/NPAD tool: Cards of the unexpected (Florence Liebert, Paris).
  5. Indications and success of intestinal transplantation in 2022 (Florence Lacaille, Paris)
  6. eNPAD (Shemine Asmina, LHF hope association)

Interested parties may attend for free following this link (the registration is mandatory In french)

We inform the community that two new National care and diagnosis protocols (PNDS) have been published on the website of the Haute Autorité de Santé:

The two protocols that are published are:
Genetic intestinal hypocholesterolemia - by Professor Noël PERETTI: https://www.has-sante.fr/jcms/p_3272490/fr/hypocholesterolemies-genetiques-intestinales

and

Short bowel syndrome in adults - by Professor Francisca JOLY: https://www.has-sante.fr/jcms/p_3293097/fr/syndrome-du-grele-court-chez-l-adulte

The protocols are available in french at the HAS website by clicking on the links above.

Naim DRID / MaRDI

We are pleased to annouce the publication of video replays and presentations of the MaRDI reference center and FIMATHO joint meeting related to "eating" as well as the annual MARDI meeting: 

Wednesday 23 June morning 
MaRDireference center and FIMATHO on the theme "eating" access the video playlist

The guest speakers answered the the question: what is the meaning of "to eat" ?

Wednesday 23 June afternoon MaRDi reference center access the video playlist

  • News of the year: Pr Jean-Pierre HUGOT and Naim DRID watch the replay
  • Organoids in research and the clinic (Dr Maxime MAHE, INSERM researcher, Nantes) - watch the replay
  • Presentations of MARDI reference center - watch the replay
    • Good practices guide in HEN and HPN (Pr Stéphane SCHNEIDER, Nice) - download
    • Figures from HPN and HEN in France (Dr Dominique GUIMBER, Dr Nicolas DANEL, Lille)
    • Liver tests abnormalities found at the beginning of parenteral nutirtion  (Dr Adrien NICOLAU, Nice) - download
    • HPN and kidney (Pr Noel PERETTI, Lyon) download
    • Anastomotic ulcerations: European survey (Pr Jean-Pierre HUGOT, Paris) download
    • Central catheter thrombosis (Dr Julien GOTCHAC, Bordeaux) - download
    • Prospective study on Central catheter infections (Dr Mathilde COHEN, Beaujon) download
    • Growth after weaning from HPN (Dr Emmanuelle DUGELAY, Paris)
    • A TVE platform for short bowel syndrome (Prof. Francisca JOLY, Beaujon)
    • Congenital enteropathies : Mortality and morbidity (Dr Alexandre FABRE, Marseille) download
    • Sirolimus and juvenile infantile polyposis (Pr Emmanuel MAS, Toulouse) download
    • Duplication of 16q24.1 including FOXF1 and congenital short bowel (Dr Alinoe LAVILLAUREIX, Dr Alain DABADIE, Rennes) download
    • Discovery trays for children's TOAs (Clémence BÉGO, Paris) download

Den and Jean-Pierre

Bonjour à tous,

nous vous adressons un communiqué de la filière qui va interesser les parents qui ont des enfants suivis dans un centre de maladies rares - La formation des parents experts, le date limite d'inscription est le 2 juillet 2021, le lien est ici : https://www.fimatho.fr/formation-recommandations/formation-parents-experts

Sous l’impulsion de l'association de patients La Vie par Un Fil et en collaboration avec l’ensemble des filières de santé maladies rares et la société EmPatient, la filière FIMATHO a déployé une formation « parents experts » à destination des parents dont l’enfant est suivi dans un centre maladies rares (quelle que soit sa filière de rattachement).

Les candidatures pour la session de septembre 2021 sont ouvertes.

Votre enfant est suivi dans un centre maladies rares ? Vous souhaitez intervenir dans des programmes d’éducation thérapeutique et/ou accompagner d’autres parents ? N’hésitez plus à vous inscrire !

Les dates des 10 visioconférences (prévues le samedi de 9-12h et le dimanche en cas de double session) seront les suivantes :

  • 25/26* septembre 2021
  • 9/10* – 23/24*octobre 2021
  • 6/7* - 20/21* novembre 2021
  • 4/5* - 18/19* décembre 2021
  • 8/9* – 22/23* janvier 2022
  • 5/6* février 2022

*dates prévisionnelles les dimanches en cas de double session


Rendez-vous sur notre page « formation parents experts » pour retrouver toutes les informations relatives à la formation.

La date limite d’inscription est le 2 juillet 2021.

Bonjour à tous.
nous vous adressons le programme de la jounrée du 23 juin 2021 

 

Journée des MARDIs, le 23 juin 2021

En présentiel à Lille ou en distanciel par visioconférence.

Inscription sur le site de FIMATHO.

https://www.fimatho.fr/actualites/266-journees-annuelles-de-la-filiere-fimatho-et-des-centres-de-reference-cracmo-hcd-et-mardi

8h30-9h00 Accueil des participants

Des conférenciers invités répondront à la même question : qu’est-ce que manger ?

9h00-9h30 : Pierre Fayoux, Professeur d’ORL pédiatrique, Hôpital Jeanne de Flandre, Lille

9h30-10h00 : Michèle Chabert, Maître de Conférences, Ecole Pratique des Hautes Etudes, Paris

10h30-10h30 : Luc Marlier, chercheur CNRS, Strasbourg.

10h30-11h00 : pause.

11h00-11h30 : François Feillet, Professeur de pédiatrie, Nancy

11h30-12h00 : Jean-Michel Lecerf, chef de service de nutrition, Lille

12h00-12h30 : Pierre Miecaze, ancien président des disciples d’Escoffier, Paris

12h30-13h30 Travaux pratiques

13h30-14h15 : actualités de l’année : Jean-Pierre Hugot et Naim Drid

14h15-15h00: Les organoides en recherche et en clinique, Maxime Mahe, chercheur INSERM, Nantes.

15h00-18h00 : exposés des centres MARDIs (15 minutes par exposé)

·         Guide des bonnes pratiques en NEAD et NPAD (Stéphane Schneider, Nice).

·         Chiffres de NPAD et NEAD en France (Dominique Lescut, Lille)

·         Anomalies biologiques hépatiques en début de parentérale (Adrien Nicolau, Nice).

·         NPAD et rein (Noel Peretti, Lyon)

·         Ulcérations anastomotiques : enquête européenne (Jean-Pierre Hugot, Paris)

·         Thromboses sur cathéter centraux (Julien Gotchac, Bordeaux)

·         Infections sur cathéter central étude prospective (Francisca Joly, Beaujon).

·         Croissance après sevrage de la NPAD (Emmanuelle Dugelay, Paris)

·         Une plateforme d’ETP pour le syndrome du grêle court (Francisca Joly, Beaujon)

·         Mortalité et morbidité des entéropathies congénitales (Alexandre Fabre, Marseille)

·         Sirolimus et polypose juvénile infantile (Emmanuel Mas, Toulouse, 10 min)

·         Duplication de 16q24.1 incluant FOXF1 et grèle court congénital  (A Lavillaureix, A Dabadie, Rennes, 10 min)

·         Plateaux découverte pour les TOA de l’enfant (Clémence Bégo, Paris, 10 min).

Bonjour à tous,

19 mai 2021 : La journée des MICI approche à grands pas !

Nous vous adressons une communication au sujet du concours de dessins/affiches pour les enfants de la part du groupe des parents des enfants atteints de maladies inflammatoires chroniques de l'intestin ( les parents des tits miciens) :

Cette année nous avons décidé d'organiser un petit concours pour cette occasion avec à la clef un lot surprise pour la gagnante ou le gagnant ! Pour participer il suffit de créer une affiche ou un dessin pour la journée mondiale des MICI à l'occasion de laquelle nous ferons un montage à diffuser sur les réseaux pour sensibiliser aux MICI Conditions:Format A4 Production en format paysage Tous les matériaux et toutes les techniques sont autorisés : 

  • collage
  • découpage
  • dessin
  • peinture
  • photomontage
  • paillettes
  • scrap
  • écrits...

Envoyer la production scannée (format jpeg) ou photographiée à This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. avant le 9 mai 2021

BONNE CHANCE À TOUTES ET TOUS

Lire l'annonce sur la page FB du groupe des parents.

titsmiciens

Naim DRID
Chef de projets des MaRDI