Le mercredi 14 juin 2023, le centre de référence MaRDi, spécialisé dans les maladies rares digestives, organisera la journée annuelle.
la matinée, une session sera organisée sur la thématique du soin conjointement avec notre filiére de santé maladie rares FIMATHO.
Cet événement se concentrera sur les avancées, les défis et les pratiques liés aux soins des maladies rares digestives, avec un accent particulier sur les travaux des centres MaRDi, chercheurs et associations de malades.
Les professionnels de santé et les participants intéressés auront l'opportunité de partager leurs connaissances, d'échanger des idées et de collaborer pour améliorer les soins dans le domaine des maladies rares digestives.
Veuiilez vous inscrire ici ( présentiel et par distance)
Inscription
Faculté de médecine Université Paris Cité Site Villemin, 10 Ave de Verdun Paris 10ème
Mercredi 14 juin
9h30 - 13h10 FIMATHO / MaRDi Filière maladies rares abdominothoraciques Centre de référence des maladies rares digestives
9h - 9h30 Accueil des participants
9h30 - 10h10 Qu'est-ce que le soin ? Approche philosophique et organisationnelle
Didier VINOT, Professeur des Universités – IAE Lyon. Directeur exécutif de la Chaire Valeurs du soin.
10h10-10h50 Le point de vue du soignant.
Walter HESBEEN infirmier et docteur en santé publique, Faculté de Santé Publique - UCLouvain Bruxelles, responsable pédagogique du Groupe francophone d'études et de formations en éthique de la relation de service et de soin (GEFERS), Paris-Bruxelles, rédacteur en chef de la revue Perspective soignante.
10h50-11h30 Le point de vue des agences de santé
Valérie STEVANCE Responsable maladies rares ARS Grand Est.
11h30-11h50 Pause
11h50-12h30 Le point de vue du soigné.
Eric SALAT Patient expert et enseignant universitaire vacataire.
12h30-13h10 La relation de soin au moment de la transition.
Céline GABARRO Maitre de conférence, Université Paris Cité et Université de Lille.
13h10 déjeuner
Programme de l'aprés-midi :
14h -18h Présentation des projets des travaux des MaRDIs.
14h00 -14h20 Bilan de l’année.
JP HUGOT et Naim DRID Hôpital Robert Debré, Paris.
14h20 -14h40 : Présentation de l'application eNPAD.
Shemine ASMINA Présidente de l’association LHF espoir.
14h40 -15h00 : Présentation du centre de référence de Rouen.
Guillaume GOURCEROL CHU Rouen Normandie.
15h00 -15h20 : Une application web d'aide nutritionnelle pour le déficit en saccharase et isomaltase, développée par l'AF DCSI pour les familles, les enfants, les adolescents et les adultes concernés par cette maladie rare.
Nadine SAUZET Présidente de l’association AF DCSI
15h20 -15h40 : POIC, avancer ensemble.
Laurence LANÇON, Présidente de l’association des POIC.
15h40 -16h00 : e-Formation à la Nutrition Parentérale.
Noël PERETTI, Hospices Civils de Lyon.
16h00 -16h20 : Pause
16h20 -16h40 : Plasticité du muscle lisse digestif et désordres de la motricité
Pascal de Santa Barbara, INSERM, Université de Montpellier.
16h40 -17h00. Augmentation de l’absorption intestinale chez les enfants avec grêle court traité par Téduglutide
Cécile LAMBE, Hôpital Necker Enfants Malades, Paris
17h00 -17h20 : Projet d'accompagnement sophrologique des patients et aidants des CRMR MaRDi et CRACMO au CHU de Lille.
Stéphanie COOPMAN, CHU de Lille.
17h20 -17h40 : L'adolescent en Nutrition Parentérale à Domicile : pour des ados branchés et autonomes.
Elise PAYEN et infirmière de NPAD, Hôpital Necker Enfants Malades, Paris
17h40 -18h00 : Maladies Chroniques et modifications corporelles : l’apport de la socio-esthéticienne dans la prise en charge des patients MICI.
Christine MARTINEZ-VINSON, Nellie BURIDANS-TRAVIER, Hôpital Robert Debré, Paris.
