Bonjour à tous !
Le mois d'octobre est riche en événements consacrés aux maladies rares à destination des patients, proches, les associations ainsi que toute personne intéressée par ce sujet.
Vous pouvez consulter la liste des événements ci-dessous :
12ème Edition de la Journée Nationale des Aidants : mercredi 6 octobre 2021
A cette occasion, les Cafés des aidants se mobilisent pour prévenir l’isolement social des aidants ! Les Cafés des Aidants sont des lieux, des temps et des espaces d'information, destinés à tous les aidants, quels que soient l'âge et la pathologie de son proche. Plus de 40 Cafés des aidants seront organisés du 1er au 25 octobre 2021 dans toute la France.
Pour découvrir la liste des structures qui participent à cet évènement : cliquez ici
Sur Paris :
à Café des Aidants de Paris 75010 - Casip-Cosajor : mercredi 6 octobre 2021
contact : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
à Café des Aidants de Paris 75019 - APATD : samedi 2 octobre 2021
Edition 2021 des « Journées de l’Agence » de l’Agence de la Biomédecine : jeudi 07 et vendredi 08 octobre 20201
Cet évènement sera accessible pour la première fois en distanciel. La loi relative à la bioéthique, adoptée le promulguée le 02 août dernier, constituera le fil rouge de cette 6ème édition des « Journées de l’Agence ».
Plus d’informations sur le congrès : cliquez ici
Lien d’inscription : cliquez ici
Programme prévisionnel :
Jeudi 07 octobre
10h-12h Plénière d’ouverture et table ronde
14h-15h30 Sessions parallèles :
· Comment s’adapter face aux prochains défis dans l’Assistance Médicale à la Procréation (AMP) ?
· Les enjeux des nouvelles techniques d’analyse du génome entier
· Le don de cellules souches hématopoïétiques (CSH) : Quelles évolutions ? Quelles possibilités à venir pour le donneur ?
16h-17h30 Sessions parallèles :
· Une nouvelle disposition de la loi de bioéthique 2021 dans le domaine de la l’AMP : l’accès aux origines
· Quelles évolutions dans l’encadrement des recherches sur l’embryon ?
· Quelles innovations dans le domaine de la transplantation d’organes ?
Vendredi 08 octobre 2021
9h-10h30 Sessions parallèles :
· Les évolutions en matière d’autoconservation de gamètes et tissus germinaux
· Les nouveaux champs d’application pour les examens génétiques
· La greffe de moelle osseuse : le point sur les dernières innovations
11h-12h30 Sessions parallèles :
· Un nouveau cadre pour la recherche sur les cellules souches embryonnaires et les cellules souches pluripotentes induites (IPS)
· Diagnostic prénatal, médecine fœtale, conseiller en génétique, quels nouveaux parcours de soins ?
· Don du vivant, don croisé : quelles évolutions ?
14h-16h Plénière de clôture
Congrès des Rencontres RARE : jeudi 14 et vendredi 15 Octobre 2021
Porté par la Fondation Maladies Rares, ce Congrès, organisé tous les deux ans, rassemblera sur deux jours académiques tous les acteurs maladies rares : équipes médicales et de la recherche, associations de malades, entreprises du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé.
Porté par la Fondation Maladies Rares, ce congrès sera organisé sur une plateforme de diffusion qui permettra de suivre les conférences plénières et les tables-rondes scientifiques, de découvrir des e-posters avec la présence des chercheurs.
Ouverture des inscriptions le jeudi 30 septembre 2021 – inscription gratuite mais obligatoire sur le site du congrès : cliquez ici
Programme prévisionnel : cliquez ici
Jeudi 14 octobre
Ouverture : 9h00
Session 1 • Présidence française de l’Union Européenne
Session 2 • Quelles perspectives pour le PNMR3 ?
Session 3 • Quelles avancées du diagnostic ?
Session 4 • De l’ADN à l’ARN : quelles innovations thérapeutiques pour les maladies rares ?
Vendredi 15 octobre
Ouverture : 8h30
Session 5 • Accès au traitement
Session 6 • L’apport des Sciences Humaines et Sociales au champ des maladies rares
Session 7 • Quel est le rôle des patients dans la recherche et dans le cycle de vie du médicament ?
Session 8 • Modèle de maladies rares : reconstruction d’organes dans le tube à essai
Session 9 • Comment l’intelligence artificielle peut apporter des solutions aux maladies rares ?
4ème Journée de transition – Ad’venir Plateforme de transition de l’hôpital universitaire Robert-Debré : lundi 25 octobre 2021
Cet évènement est organisé pour les patients âgés entre 16 et 18 ans et suivis en pédiatrie à Robert-Debré, Louis-Mourier ou Jean-Verdier pour une maladie chronique/une maladie rare.
Au terme de la journée, vous aurez des idées plus claires sur la transition, sur les questions que cela pose et sur les ressources à votre disposition.
Les parents sont aussi conviés à réfléchir à cette transition.
Les journées de transition sont co-organisées et co-animées avec les services de Robert-Debré et les associations de patients.
Programme de la journée :
Pour en savoir plus : cliquez ici
Pour télécharger l’invitation et le coupon-réponse : cliquez ici
Contact : 01 86 46 82 49 / 06 86 46 82 49 / Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Lieu d’organisation de la 4ème Journée de transition : Hôpital Robert-Debré : 48 boulevard Sérurier 75019 Paris
Les 6èmes Universités d’Automne 2021 de l'Alliance Maladies Rares : du jeudi 21 au samedi 23 octobre 2021
Les Universités d'automne 2021 se tiendront du jeudi 21 au samedi 23 octobre prochains à la fois en présentiel et en distanciel.
Moment privilégié de rassemblement et d’échange pour les associations de maladies rares, les Universités d’Automne de l’Alliance proposent aux membres du collectif de nombreuses séquences d’information, de formation et de mutualisation autour des grandes missions qu’elles exercent sur le terrain en matière d’accompagnement des malades, de représentation et de défense de leurs intérêts ou encore de recherche.
Les Universités d’Automne proposeront à la fois des temps d’échange sur des questions prospectives et des ateliers pratiques et méthodologiques orientés sur les projets des associations. L’ensemble de ces séquences sont animées par et pour les associations de malades.
Evènement gratuit et réservé aux associations membres de l'Alliance Maladies Rares sur inscription. Dans la limite des places disponibles
Pour découvrir le pré-programme : cliquez ici
Lien d’inscription : cliquez ici
Contacts :
Marc Sprunck : 01 56 53 69 98 / Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Julien Schoevaert : 01 56 53 69 97/ Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Lieu d’organisation des Universités d’Automne : Alliance Maladies Rares – Plateforme Maladies Rares : 96 Rue Didot, 75014 Paris
Naim DRID / MaRDI