Devenir parent expert ou partenaire, c'est possible grâce à une formation en ligne qui permet aux parents d'enfants atteints de maladies rares de se former à l'Education Thérapeutique du Patient (ETP). Cette formation permettra aux parents d'acquérir des compétences techniques, organisationnelles et relationnelles pour intervenir dans des programmes d'ETP ou dans des associations pour améliorer le parcours de soin des patients.
La formation, ouverte en priorité aux personnes affiliées à une association de patients, est organisée sur 40 heures en distanciel, avec des visioconférences le week-end, des travaux personnels et une journée de formation en groupe à Paris (en fonction du contexte sanitaire). Les frais de formation sont pris en charge par la filière de santé maladies rares de rattachement et une attestation de formation pédagogique à l'ETP (niveau 1) est remise par la société EmPatient.
En travaillant en groupe de parents, les participants pourront renforcer leurs capacités d'écoute, d'entraide, et à prendre du recul sur leur propre vécu et celui des autres parents. Devenir parent expert ou partenaire est une belle opportunité pour les parents qui souhaitent s'investir dans l'accompagnement des patients atteints de maladies rares.
Les parents qui souhaitent passer cette formation sont invités de le faire du 3 avril au 12 juin , La prochaine session de formation "Parents Experts" se tiendra de septembre 2023 à février 2024.
Pour plus de détails, veuillez consulter le site de notre filière de santé FIMATHO :