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11 juin : Journée annuelle des centres MaRDi

Bonjour à tous.

Nous sommes heureux de vous inviter à la Journée annuelle des centres MaRDi qui se tiendra le 11 juin 2024 à Lille, dans l'amphithéâtre multimédia de la Faculté de Médecine Henri Warembourg, Avenue Eugène Avinée - 59120 Loos, Lille.

Vous pouvez aussi participer à la réunion à distance. Dans les deux cas: inscription gratuite mais obligatoire sur ce lien.


Le programme de la journée:

9h30 - 10h00 : Bilan de l’année et actualités

Pr Jean-Pierre HUGOT et Dr Naim DRID (Paris)

10h00 - 13h00 : Réalisations des centres et des associations

  1. Pancréatites auto-immunes pédiatriques, Dr Guillemette D’ARGENTRE et Dr Laure BRIDOUX-HENNO (Rennes), 10h00 – 10h20
  2. e-ETP MICI enfants, Dr Stéphanie COOPMAN et Dr Christine MARTINEZ-VINSON (Lille et Paris) ,10h20 – 10h40
  3. Impact d'une exposition périnatale aux nanoparticules de Titane sur le développement et l'homéostasie l'intestinale chez l'adulte, Frederick BARREAU (Toulouse), 10h40 – 11h00
  4. Pipeline Recherche des MaRDi, Dr Hélène LENGLINE et Mme Servane ALIROL (Paris),11h00 – 11h20

11h20 – 11h35: Pause

  1. Etat des lieux des botryomycomes chez les enfants en NPAD, données préliminaires, Dr Pierre POINSOT (Lyon),11h35 – 11h55
  2. Livrets d’accueil des MaRDi, Mme Manon PICCHI (Marseille),11h55 – 12h15
  3. Site web de formation à la parentérale, Dr Marie Edith COSTE (Marseille) et Pr Noël PERETTI (Lyon),12h15 – 12h35
  4. AMM et hors AMM ou les limites de la prise en charge, Mme Laurence LANÇON (Marseille),12h35 – 12h45
  5. Site web des Mardis, Dr Naim DRID et Mme Marine GONZALEZ (Paris et Lille),12h45 – 13h00

13h00 – 14h00: Pause

Après-midi : 14h00 - 17h30

Journée MaRDi / Fimatho avec pour thème "Regards croisés sur la recherche dans les maladies rares"

  1. Introduction
  2. Vers une recherche clinique pédiatrique adaptée aux jeunes patients et à leurs familles, Ségolène GAILLARD (Chef de projet du Programme Kids France, Lyon) :
  3. Essais cliniques basés sur de petits effectifs,Corinne ALBERTI (PU-PH, Robert Debré) 
  4. Le point de vue de l'industrie, Ludovic DUPONT (Département médical Amgen)
  5. Le point de vue du chercheur, Pascal DE SANTA BARBARA (Chef d’équipe de recherche sur les POIC)
  6. Le point de vue des associations et des patients, Anne BUISSON (Directrice de l'association AFA Crohn RCH France)

Clôture de la journée à 17h30

Nous vous attendons nombreux !
CRMR MaRDI.Robert-Debré