Le CRMR MaRDi et l’association AFMAH annoncent la parution du Livre Blanc issu des premières Assises nationales de la Maladie de Hirschsprung, organisées le 23 novembre 2024 à l’hôpital universitaire Robert Debré ( APHP).
Ce document rassemble les communications, retours d’expérience et tables rondes des experts, soignants et patients mobilisés autour de cette pathologie rare du système nerveux intestinal.
Le Livre Blanc met en évidence les avancées actuelles, les besoins prioritaires et les axes d’amélioration pour optimiser le diagnostic, les traitements et l’accompagnement au long cours.
Destiné aux différents professionnels de santé concernés par la maladie et aux patients et leurs aidants, il vise à synthétiser les principales informations échangées lors de cette journée des Assises, et à faire un état des lieux actuels de la prise en soins de la maladie et des avancées de la recherche clinique et fondamentale, tout en proposant des pistes d’amélioration possibles pour les différents problèmes rencontrés.
Le Livre Blanc est désormais disponible en ligne pour consultation et diffusion.
Consulter le Livre Blanc