L’AF DCSI – la Vie Sans Sucre, créée en 2015, regroupe des patients atteints d’un Déficit Congénital en Saccharase et Isomaltase (DCSI), qui conduit à la malabsorption de deux types de sucres, par déficit enzymatique dans le duodénum :

·         le saccharose

·         les amidons

L’AF DCSI est une association loi 1901, membre d’Alliance Maladies Rares.

L’accompagnement des enfants et adultes confrontés à la maladie :

Partage d’expérience autour de la gestion du régime alimentaire, des hypoglycémies, des infections chroniques respiratoires, des intolérances nouvelles consécutives au régime, des partages de recettes pour rendre l’alimentation moins monotone.

Faire face à la gestion de la faim, aux problématiques de frustration et d’exclusion tant familiale que sociale.

Mettre à disposition des outils d’aide nutritionnelle.

Le partage de l’information sur la maladie et ses conséquences :

Partage au grand-public, au corps médical, au milieu scolaire, au milieu pharmaceutique, et aux industriels de l’agro-alimentaire.

L’objectif est de faciliter le diagnostic, puis le quotidien des malades dans leur parcours de soin et leur vie sociale.

La contribution à la recherche de solutions thérapeutiques :

Des compléments enzymatiques pour limiter la malnutrition et le manque de glucides.

Le partage avec les associations internationales :

Partage d’expérience et de solutions.