Créée le 26 mai 2000, l'Association Francophone de la MAladie de Hirschsprung (AFMAH) est une association loi 1901 qui souhaite avant tout :

• Offrir une représentativité aux malades et à leurs familles
  L'AFMAH est le porte-parole francophone de tous les malades et familles touchés par la Maladie de Hirschsprung.
• Développer l'information médicale des familles
  Grâce à son Comité Scientifique représentatif des personnels de santé intervenant dans la Maladie de Hirschsprung, l'AFMAH fournit à ses adhérents une information complète et mise à jour.
• Favoriser les contacts entre familles
  Pendant les périodes difficiles, il est important de connaître d'autres familles qui sont ou ont été confrontées aux mêmes problèmes. La force du témoignage est irremplaçable.
• Aider la recherche
  Pour améliorer la prise en charge des enfants, pour ouvrir la voie à d'autres traitements, pour mieux dépister la maladie de Hirschsprung, pour décoder le mode de transmission génétique, nous avons besoin de la recherche médicale.

L’AFMAH fait partie des filières de santé NEUROSPHINX (troubles sphinctériens) et FIMATHO (malformations abdomino-thoraciques).